תסמונת נפרוטית ילד בן 4
דיון מתוך פורום נפרולוגיה ילדים
ערב טוב בהמשך לשאלות ששאלתי בעבר בני חלה בתסמונת נפרוטית לפני כשנה. מאז מטופל בסטיראודים כאשר התגובה לטיפול מהירה, העלמות חלבון תוך 3 ימים. במהלך השנה האחרונה היו 4 התפרצויות של המחלה כאשר 2 מהן בעקבות חום ו2 מהן מיד לאחר הפסקת טיפול. הרופא המטפל המליץ לעבור לתרופה בשם סלספט מכיון שהוא אומר שהילד כנראה תלוי בסטירואידים. האם לתרופה יש תופעות לוואי? האם היא יכולה לרפא את התסמונת? מה הסיכוי שהתסמונת תעבור בסופו של דבר ולא תחזור?
בתשובה לשאלותיך: 1. מכל התרופות הניתנות ע"מ להוריד את התלות בסטרואיידים לסלספט יחסית מעט תופעות לוואי- יתכן כאב בטן או יציאות רכות ולרוב יש הסתגלות- צריך לעקוב אחר ספירת דם וגם כמה בכמה זמן אנזימי כבד ועוד מדדים בבדיקות דם - כמובן זו תרופה שמדכאה מערכת חיסון ולכן במקרה של חום או חשד במחלה זיהומית כלשהי צריך להגיע להערכה רפואית בהקדם. תפעת לוואי נוספת היא רגישות יחיסת של העור לקרינת UV ולכן בעיקר לקראת הקיץ להקפיד להתמרח במססני קרינה לפי הקצב המקובל 2. התרופה לא מרפאה את התסמונת אלא -כמו הסטרואידים- מחזיקה אותה על"אש קטנה" או במלים אחרות מונעת חזרת חלבון בכמות גדולה בשתן עם ירידה של האלבומין בדם והתנפחות. היא מרפאה את המחלה לפרקי זמן כי חזרות יתכנו כפי שאת מכירה אך בשאיפה בתדירות יותר נמוכה ובלי תופעות הלוואי על גדילה ולחץ דם ועצמות ועינים שיש לסטרואידים 3. המחלה- התסמונת הנפרוטית חולפת עד גיל העשרה בלפחות 70% מהמקרים
תודה רבה על המענה המהיר. האם ניתן לדעת בוודאות שהמחלה היא מינימל צינג? או שיכול להיות גורם אחר שגורם לתסמונת?
מנהל פורום נפרולוגיה ילדים
