תסמונת נפרוטית עקשנית במיוחד
דיון מתוך פורום נפרולוגיה ילדים
ביתי בת 6 סובלת כשנה מתסמונת נפרוטית עקשנית במיוחד, קיבלה מינון גבוה של סטרואידים(כ- 60 מ"ג ), משם עברנו לסלספט במינון גבוה 3.5 cc פעמיים ביום למשך חצי שנה, לפני כשבועיים קיבלה 2 מנות של מבטרה 375 מ"ג.....כלום לא עוזר, ההתלקחות חוזרת כל פעם ובגדול. כעת אמורה להתחיל מחר טיפול בפרוגרף, ואני חוששת מאוד שגם טיפול זה לא יצלח, וגם בשל תופעות הלוואי הקשות בנוסף לכל תופעת לוואי אחרת שיש לה מהסטרואידים..... האם יש משהו נוסף???? אני כבר חסרת אונים, הילדה בבידוד כמעט שנה....
נראה שמדובר במקרה מורכב מהרגיל של תסמונת נפרוטית. ואחד הדברים הלא ברורים משאלתך אם אי פעם הושגה שליטה עם חבלון 0 בשתן. כדאי לקבל יעוץ עם כל המסמכים והכי טוב עם מכתב מסכם מהנפרולוג ילדים המטפל
התרופה היחידה שמצליחה לגרום לחלבון להיות אפס, היא סטרואידים במינון גבוה של לא פחות מ - 40 מ"ג...... היא תלויה מאוד בסטרואידים. כל ניסיון לשלב טיפול אחר, כפי שפירטתי בשאלתי לא עזר כלל, החלבון חזר ובגדול. הילדה עלתה המון המון במשקל בשל ריבוי הסטרואידים, והתופעות לוואי קשות מאוד, בטח עבור ילדה בת שש. אציין, כי השבוע היא הוכרה כ - 100% נכה מביטוח לאומי. בנוסף, אשמח לדעת האם יש מקום להתייעצות און ליין דרך הביטוח, האם ניתן לעשות עוד משהו בטרם נתחיל עם הפרוגרף.
מנהל פורום נפרולוגיה ילדים
