תסמונת נפרוטית התלקחות

דיון מתוך פורום  נפרולוגיה ילדים

14/10/2024 | 20:47 | מאת: אמא מודאגת

הבת שלי בת 3 אובחנה עם תסמונת נפרוטית לפני כ3 חודשים כאשר היתה עם בצקות משמעותיות חלבון בשתן שהגיע ל500 ויחס פרוטאין קריאטנין כ4000, בשבוע האחרון בשלב האחרון של הירידה במינון הסטרואידים (הגענו ל4 כל יומיים) התלקחה שוב פרוטאין קריאטנין הגיע ל4000 עם חלבון 500 לקוציטים 25 וכמעט ללא בצקות, לאחר בדיקה חוזרת (הפרש של יומיים) חלבון 500 ופרוטאין קריאטנין הגיע ל17000 לקוציטים 25 (שתן) עדיין לא בצקתית כמעט, קריאטנין בדם ואלבומין בדם תקין, חזרנו למינון מלא של הסטרואידים ולאחר 5 ימי טיפול פרוטאין קריאטנין נשאר כ17000 וגם חלבון 500 ללא לקוציטים. זאת לעומת שבפעם הראשונה הסטרואידים השפיע כבר לאחר 5 ימים לכמעט 0 חלבון הרופאה שוקלת לשלב סלספט האם יכול להיות שייקח הרבה יותר זמן בפעם השניה שהסטרואידים ישפיע? מה אחוז הילדים שחווים התלקחות שניה בירידה ואכן מתלקחים שוב (מפתחים תלות בסטרואידים) ? ומה הסיכון בסלספט? ולכמה זמן מומלץ לתת את התרופה?

משערת שדנתם עם הנפרולוגית המטפלת בכל ההבטים ובאופן כללי אם אצם מעונינים לשמוע דעה נוספת יש לבצע זאת בצורה מסודרת במסגרת יעוץ עם כל הממסכים . בהחלט יכול להיות שבפעם השיה התגוב הלא תהיה תוך 5 ימים לחידוש הסטרואידים אלא תוך שבוע ואף 10 ימים. זה תלוי גם בעובדה אם ההתלקחות היתה על רקע מחלה ויראלית או מחלה זיהומית כלשהי שעד שהיא חולפת לוקח יותר זמן וזה מעכב את התגובה לסטרואידים. 60-80% הילדים מתלקחים כשיורדים או מפסיקים סטרואידים. חלקם סובלים מ התקפים חזוירם של תסמונת נפרוטית אבל הרוב משמרים את התגובה לסטרואידים ומעלימים את החלבון עם חיודדוש הסטרואיידם. לגבי הסלספט רצוי לדון בהקשר לכל נתוני הילדה כפי שציינתי בתחילת דברי

מנהל פורום נפרולוגיה ילדים