תסמונת נפרוטית
דיון מתוך פורום נפרולוגיה ילדים
שלום רב, ביתנו כבת 3.5 מאובחנת מזה כ חצי שנה בתסמונת נפרוטית ומטופלת בסטרואידים מסוג פרדניזון,מזה כשבועיים בדכ בערב,הילדה מתפתלת מכאבים ובוכה ללא הרף,ומתלוננת על כאבים חזקים ברגלים,לפעמים גם בבטן. היא לא נותנת שייתקרבו אליה,ממש התקף של כאבים מלווה בבכי והתפתלויות של כאבים,אנחנו ממש חסרי אונים ,הבכי וההתפתלויות נמשכים לפעמים כחצי שעה ויותר.ואז לאט לאט היא נרגעת. הילדה כעת מקבלת מינון של 15 מג פעמיים ביום של פרדניזון. אודה מקרב לב על תשובתכם,האם תופעה זו ידועה ואם כן איך ניתן להקל על הילדה. שאלה שניה,האם התסמונת הנפרוטית תחלוף לילד. ואם כן תוך כמה זמן? לציין שהמחלה הובינה לה לפני כחצי שנה,לפני כשבועיים סיימנו את הטיפול בסטרואדים ויומיים לאחר מכן היתה לילדה התלקחות עם בצקות וחוסר חלבון בגם,היא אושפז ה לשבוע וכיום היא מטופלת שוב בפרדניזון והגוף שלה מגיב לזה טוב.תודה רבה
ממה שכתוב אני מבינה שכעת הילדה מטופלת שוב במינון המקסימלי של פרדניזון 30 מ,ג /יממה. יכתנו כאבי שרירים די עזים במצב זה אם-כי התמונ שאת מתארת חריגה במקצת- רצוי לבדוק גם אנזימי שירי בבדיקות דם וגם מלחים בדם. ולהיות במעקב צמוד של הנפרולוגים ילדים שמטפלים בילדה. כמובן גם ניטור לחץ הדם לגבי שאלתך השניה: רוב הילדים עם תסמונת נפרוטית יש להם התלקחיות של המחלה לפחות פעם אחת ולרוב לעיתים קרובות הרבה יותר. ולמרות תופעות הלוואי של הסטרואידים (פרדניזון) אם המחלה מגיבה עם העלמות מלאה של החלבון מהשתן יש לברך על כך כי זה מצביע על מהלך שפיר לטווח ארוך והעדר פגיעה בכליות. במידה וההתקפים נעשים תכופים- דבר שמצריך העלאת מינון פרדניזון למקסימום לעיתים קורובת- ומוצאים שיש תופעות לוואי משמעותיות מהטיפול שוקלים לתת תרופות אחרות שיורידו את התלות מפרדניזון אבל רק בתנאים אלו