תסמונת נפרוטית בת 4.9
דיון מתוך פורום נפרולוגיה ילדים
שלום רב דר הבת שלנו כבת 4.5 מאובחנת עם תסמונת נפרוטית מגיל 3,מטופלת בסטרואידים כשנה ותשעה חודשים ,היתה לה 4 התלקחויות ,וכל פעם שהורדנו לגמרי את הסטרואידים אז חזר החלבון בשתן,הרופא שמטפל בה כיום(נפרולוג) אמר לנו שכנראה צריך להחליף לילדה תרופה,והוא ממליץ על סלספט,מכיוון שנעשו מס אב של נסיונות בסטרואידים אל ללא הצלחה. קראתי באינטרנט על הסלספט ויש לה תופעות לוואי רבות וגם כתבו שיש סיכוי לחות בסרטן הלימפי בליקחת הסלספט ועוד תופעות רבות. אנחנו חוששים מאוד להתחיל בסלספט.שאלתנו האם למיטב ידעתי הטיפול בסלספט יכול לעזור בתסמונת נפרוטית? ומהם אחוזי ההצלחה. מהם עיקר תופעות הלוואי בליקחת סלספט? והכי מפחיד זה לגבי הסרטן!!! אנחנו הורים שחוששים וממש מתוסכלים במעבר לתרופת הסלספט ומה שעוד אמרו לנו,שהטיפול הוא מינימום שנתיים. אודה לך מקרב לב על תשובתך.
סלספט הוא דווקא בין הטיפולים עם הכי מעט תופעות לוואי מכל החלופות שנהוג להציע לידלים שיש להם תסמונת נפרוטית תלויה בסטרואידים- כפי שמשתמע מהתאור שלכם. נכון שדרוש מעקב אחר מספר פרמטרים במהלך הטיפול אבל זאת בהחלט תרופה שניתנת בהצלחה ועם מיעוט תופעות לוואי יחסית- דווקא שלשול או כאבי בטן יותר שכיחים יחסית וגם לא בחלק ניכר מהמטופלים
בתי חלתה בתסמונת נפרוטית בגיל 3 מאז חווינו מס התלקחויות עברנו ביופסיה כלייתית תקופות ממושכות של פרדניזון ולבסוף קורס ציקלופוספמיד אשר נתן לנו שקט של שנתיים . שוב התלקחות רביעית במספר שוב חמישה חודשים פרדניזון במינון גבוה ונכנסנו לרמיסיה מסויימת . התחלנו עם סלספט ולדאבוני לאחר חמישה חודשים שוב התלקחות במהלך נטילת הסלספט אנו כואבים ומיואשים.... הרופאים ממליצים כעת לעבור למתן מנה של מבטרה אנו מאוד מאוד חוששים ומבקשים לקבל פרטים אודות תפקיד המבטרה והאם יש נזקים עתידיים. נשמח לשמוע מודים מאוד
מנהל פורום נפרולוגיה ילדים
