תסמונת נפרוטית
דיון מתוך פורום נפרולוגיה ילדים
שלום, בני חלה לפני כ7 חודשים בתסמונת. מאז מקבל סטרואידים ולא מצליח להגמל מהם.ב7 חודשים האחרונים פיתח שוב ושוב את המחלה. השבוע הוחלט על התחלת ציקלוספרין. הילד בן 4 שנים. לפי מה שקראתי מדובר בתרופה לחולי סרטן ומושתלי איברים ומדובר בהחלשה טוטלית של המערכת החיסונית. נאמר לי להשגיח ברמה גבוהה ולהרחיק ממחלות. האם התרופה ככ מסוכנת? איך אפשר למנוע מילד בן 4 להדבק? וירוסים באויר, ילדים בגן, בריכה או סתם הדבקות מאחיו. אני ממש חוששת להתחיל בעיקר ומדובר בשנתיים טיפול. אשמח לעזרתכם בהבנת השפעת התרופה
מדובר בתרופה שניתנת על מנת לחסוך בכמויות גדולות של סטרואידים שאמנם מביאים לתגובה טובה- העלמות חלבון והפסקת בצקות- אבל יש להן תופעות לוואי כולל יתר לחץ דם ועיכוב זמני בצמיחה ועוד. באותם מקרים בהם מחליטים לתת ציקלוספורין כתרופה נוספת במטרה להפחית את התלות בסטרואידים- ולא אכנס כאן לדיון לגבי ההתויות לכך כי אין בידי פרטים מתאימים- יש צורך לעקוב אחר רמת התרופה (ציקלוספרין) בדם כדי לעשות התאמות. וגם אחר מדדים נוספים שהנפרולוג המטפל יודע היטב. לגבי הדיכוי החיסון המוגבר הוא קיים אבל לא מדובר בחיסול מוחלט של מערכת החיסון אלא בדיכוי מסוים שמצריך פניה לרופא הילדים יותר מוקדם בכל מקרה של חום או חשד למחלה זיהומית. כמובן זהירות יתר בחשיפה לילדים חולים אך לא ברמה שלשמור את הילד בבית. הוא ימשיך את כל הפעילויות הרגילות עם הדגשים של זהירות שציינתי לעיל ובהדרכת והשגחת רופא הילידם והנפרולוג ילדים המטפל