תסמונת נפרוטית ילדה בת 3
דיון מתוך פורום נפרולוגיה ילדים
שלום, בתי כבת 3 הובחנה כתסמונת נפרוטית וזאת לאחר שהובחנו אצלה בצקות ברגליים ועפעפיים,בבדיקות שתן ודם נמצא בשתן חלבון ובדם חוסר בחלבון קרטאנין.הוחלט עי הרופא בטיפול בתרופה פרדניזולון 6cc בבוקר ו 6 cc בערב מינון גבוה למשך חודשיים ולאחר מכן אם תהיה תגובה טובה יורידו את המינון..שאלתי מהם תופעות הלוואי בקבלת התרופה שהיא סטרואידם? והומלץ לנו שלא לקחת הילדה לגן למשך חודש וחצי , מה דעתך בנושא? והאם מותר לקחת את הילדה לבריכה מיכוון שעכשיו קיץ ואנו נוסעים לאילת,חופשה שהוזמנה מראש.ודבר אחרון הילדה מאוד נגעלת מהתרופה שהיא סירופ ובקושי רב עם הרבה בכי אנחנו נותנים לה דרך הפה במזרק,הילדה כמעט מקיאה כי התרופה לא טעימה והיא נגעלת ממנה ,האם יש תרופה אחרת או פתרון אחר לתת לה.תודה מקרב לב
מתנצלת על העיכוב - היתה לי בעית חיבור תסמונת נפרוטית היא מחלה מוכרת בילדים עם תגובה מצוינת לסטרואידים ב 95% מהמקרים עם נסיגה מהירה של תופעות הבצקת. אבל חשוב שהתרופה תילקח ותיספג במלואה לכן במידה והטעם של הסירופ מאד דוחה חייבים למצוא פתרון אחר- לדוגמא קיימים כדורים שניתן לרסק וטעמם פחות דוחה- וממילא על טעם וריח קשה לדון. אבל חשוב בכל מקרה שהתרופה תנן אחרת התגובה לא תגיע או תהיה קצרת מועד ותהיה חזרה של הבצקות וכל המחלה שממילא קיים סיכוי לא מבוטל לכך כפי שוודאי קבלת הסבר מהרופא נפרולוג שמטפל ועוקב אחרי הילדה. איתו חשוב לברר ולדון לגבי ההבטים של חשיפה לזיהומים שממילא מוגברים במידה מסוימת הן ע"י הטיפול בסטרואידים והן ע"י התסמונת הנפרוטית הלא מטופלת. רוב הילדה מצליחים לנהל חיים טובים ובריאים וללא סבוכים משמעותיים וגם אלו הקוסמטיים שקימים הםמועטים וחולפים עם הורדת המינון של סטרואידים. חשוב להתמיד ולהיות צמוד להורואות מקצעויות
שלום לפני שנה בתי חלתה בתסמונת נפרוטית (3.5 שנים) לאחר חצי שנה של טיפול החלימה והיתה לנו חצי שנה שקטה.... כעת המחלה שוב תקפה והתחלנו טיפול בפרדניזון. ממליצה על מתן התרופה באמצעות כדור שאנו מרסקים לתוך כפית עם מעדן. לא מאוד טעים אך אין הרבה ברירות....
מנהל פורום נפרולוגיה ילדים
