Frontal fibrosing alopecia

שלום, רציתי קודם להודות לך על המענה המהיר והמפורט. אני מאוד מעריך את זה. אני שאלתי כבר כמה שאלות בפורום. אני מאובחן עם ליכן פלנופילריס, בחור בן 27, שהמחלה מתקדמת מאוד מהר אצלו. כרגע מטופל בסטרואידים וברקוטאן. הרופא רוצה שאני אתחיל מתטרוקסט בעוד שבועיים. רציתי לשאול במידה ואני רוצה את הטיפול הכי אגרסיבי שאפשר, כי הגבות שלי נושרות, השיער שלי נעלם(מאות שערות ליום) ותווי הפנים שלי פשוט משתנים בקצב מאוד מהיר(נזק נפשי עצום), שיער הגוף נושר. האם יש מקום לדעתך לבקש תור דחוף לרופא המטפל ולהתעקש ולהתחיל את הטיפול במתטרוקסט או בציקלוספורין מוקדם יותר(שקראתי שהוא הכי אפקטיבי בעצירת המחלה. עשיתי את כל הבדיקות המכינות) ולהפסיק את הסטרואידים כי הנשירה ממשיכה גם גם איתם? האם לדעתך כדאי לפנות לפתרון קוסמטי כבר כי ישמע הזוי, אבל אני כבר לא מזהה את עצמי במראה(אני לא מבין איך המחלה מתקדמת כל כך מהר) מתוך הבנה שהשיער לא יחזור. שוב תודה רבה על המענה.

שלום א.ל, כאשר המחלה מתקדמת מהר יש מקום לטיפול אגרסיבי יותר ואם הסטרואידים הפומיים בשילוב הרואקוטן לא עוצרים את ההתקדמות יש מקום לפנות בהקדם לרופא המטפל ולתכנן עימו את שלב הטיפול הבא. לטיפול במתוטרקסט לוקח זמן לעבוד, וציקלוספורין (במידה ויעזור) יכול להשפיע מהר יותר. חשוב לזכור שכל הטיפולים הללו בעצמם יכולים לגרום לנשירת שיער זמנית. בנוסף הטיפול בציקלוספורין בדכ מוגבל בזמן, אז ניתן לשלב ציקלוספורין בתחילת הטיפול במתוטרקסט או לשקול סטרואידים דרך הוריד, מה שנקרא פעימת סטרואידים. פתרון קוסמטי אפשרי אך לעניות דעתי מומלץ רק כאשר המחלה בנסיגה. המרכיב הנפשי שמלווה אותך בשל המחלה הוא ברור ומשמעותי. אני חושב שגם אליו נדרשת התייחסות ומומלץ להתחיל שיחות על מנת לקבל כלים להתמודדות הנפשית במחלה. רפואה שלמה,

תודה רבה! אני אעלה את הטיפולים שציינת מול הרופא המטפל שלי. נשמע שאתה רופא מאוד מקצועי ושמבין לליבו של המטופל. אין הרבה כאלה. תודה!