Frontal fibrosing alopecia

שלום ד"ר טלב, נבדקתי היום במרפאת שיער באיכילוב על ידי ד"ר מאיר וד"ר קורן. מאוד התרשמתי לטובה מד"ר מאיר גם ברגישות שלה וגם בכובד הראש שלה לבעיה ולכל ההשלכות שנגזרות מכך. הומלץ לי להמשיך עם הטיפול הקיים של הרקוטאן, פרדניזון ופלקווניל(שהתחלתי לפני כעשרה ימים ויש הטבה מסויימת בסמפטומים חייב לציין אך לא בנשירה) בינתיים עד לקבלת תשובת ביופסיה מהקרקפת(ביצעתי ביופסיה היום כי ראו ירידה בדלקת בקרקפת , ככל הנראה בגלל הטיפול הסטרואידלי. ברגליים ללא שינוי). ד"ר קורן מאוד בעד הטיפול בפלקוויניל אך לדעתי הטיפול בפלקוויניל לא מספיק כשהמחלה מפושטת בכל הגוף והפרדניזון זה הדבר היחידי שכרגע מאט את המחלה מלהתקדם ומונע ממני לסבול מדקירות בכל הגוף כפי שציינתי בהודעה הקודמת שלי(דקירות שלא מאפשרות לי לישון ולקיים אורח חיים נורמלי ומזכירות לי את המחלה כל פעם מחדש). ואני לא יכול כאמור להישאר על סטרואידים לנצח. אני מאוד מאוד מאוד אשמח אם ד"ר מאיר תוכל להתייעץ גם איתך אישית לגבי אופן הטיפול. כפי שציינתי אני רוצה את הטיפול האגרסיבי ביותר לעצירת המחלה, אני רוצה להציל כמה שיותר שיער ואיתו איכות חיים- גם במחיר של תופעות לוואי אפשריות ואני לא רוצה להסתמך על הסיכוי שאולי פלקווניל תתחיל לעבוד בעוד כחצי שנה(וגם אז סטטיסטית על בסיס מחקרים היא עובדת רק ב 50% מן המקרים על פי מטא אנליזות בנושא). ד"ר מאיר אמרה שהיא תבקש את תשובת הביופסיה באופן דחוף וברגע שתהיה תשובה היא תזמן אותי בדחיפות(לאור העובדה שעדיין נושרות לי כמויות של שיער באופן יומיומי). נכון לעתה התור הבא שלי ב 03.06(יוקדם במידה ותשובת הביופסיה תתקבל קודם לכן). תודה!

שלום רב, שוחחתי עם רופאיך ואני סומך על ההחלטות שלהם שהתקבלו בכובד ראש. אני מבין את החששות אבל הרופאים שמטפלים בך הם המומחים בתחום ומנהל מרפאת שיער דואג לך אישית.  שבת שלום

שלום, קודם כל תודה. זה בדיוק מה שחששתי ממנו ורשמתי לך בפוסט הקודם, שאגיע עוד הפעם לרופא עם גישה שמרנית ולכן רציתי להגיע לייעוץ אצלך כי לטעמי קווי הטיפול שהצעת הם המתאימים ביותר וניתנים לשילוב עם פלקוויניל(אני כן חושב שזה עוזר אבל לא כטיפול בודד). נבדקתי אצל מספר מומחים כבר, על מי לסמוך?- בתל השומר המומחה המליץ מפורשות ואמר שהדלקת מפושטת בכל הגוף ודיכוי חיסוני נדרש פה(הראיתי להם את ההמלצה שלו למתטורקסט). לאחר מכן הגעתי לרופאה אחרת בתל השומר שסתרה את כל מה שהוא אמר והמליצה על פלקוויניל ולהמשיך עם הרקוטאן. המומחית ברמב"ם המליצה על רקוטאן בלבד(אחרי שאני יידעתי אותה על מחקרים בנושא. היא אפילו לא ידעה) או אולי על המומחים שלא אבחנו את המחלה בזמן במשך כשנתיים וטענו שזה לחץ. אולי שווה להקשיב למטופל לשם שינוי?(במיוחד שהוא לא הדיוט אלא סטודנט לרפואה שעשה קריאת ספרות די מעמיקה, ראה וובינרים של רופאים בחו"ל ושהידע שלו לא נופל מהידע המקצועי של חלק מהמומחים כך נראה). בשורה התחתונה, טיב ההחלטה שלהם נמדדת בתוצאה הסופית שהיא- המרחק בו הגבות לקו השיער הנוכחי ונפח השיער הקיים. אני מאוד מקווה שאתה צודק אחרת, אני זה שאצטרך לחיות עם נזק גופני נוסף בלתי הפיך ונזק נפשי הנגזר ממנו והכל בגלל שהטיפול התרופתי היה לא מספק(ואני בחור בן 28 לא אישה בת 60). המחלה הזו ניתנת לטיפול ולעצירה, הכל מסתכם בשילוב התרופתי. שבת שלום.