Frontal fibrosing alopecia

שלום ד"ר טלב, פניתי לד"ר טליה דרך המייל ורציתי לדעת האם אני צפוי לקבל מענה בקרוב. התחילו לי טשטושי ראייה לאחרונה, נבדקתי אצל רופא עיניים שטען שהמינון של הפלקוויניל של 400 מ"ג ליום גבוה למשקל הגוף שלי והוא לא מבין למה נתנו לי את המינון הגבוה הזה. הוא טוען שהיה צריך לתת לי 200 מ"ג(ההמלצה של הרופאה בתל השומר הייתה 400 מ"ג ליום). אין קטרקט והוא טוען שאין קשר לסטרואידים. בינתיים כמויות של שיער ממשיכות לנשור, קו השיער ממשיך ליסוג אחורה ואין שום טיפול שבאמת עוזר. אני כבר עייפתי מלציין את הדקירות, הנימולים ושאר הסמפטומים ושאר הסבל שלי. הרקוטאן לא עוזר. כבר יש לי אזורים ללא שיער בראש. שיער גוף ממשיך לנשור גם כן. אם יש אפשרות לצרף תמונה להמחשה של כמויות השיער שנושרות, אשמח לצרף. אשמח למענה בהקדם, תודה.

שוב שלום, רציתי רק להוסיף, אם ניתן להקדים לי את התור. יצרתי קשר עם המרפאה והוקדם לי התור ל 02.06 אבל זה כבר לא סובל דיחוי. אני עדיין לא מקבל שום טיפול שבאמת עוזר(הפלקוויניל שכראה עוזר ,פוגע לי בראייה ואני לא מוכן לסכן אותה), כבר יש לי אזורים ללא שיער בראש. וכמו שאתה בטוח יודע הזמן מכריע פה כמו שאמרת לי בהודעות הקודמות. אני נופל בין הכסאות ואין לי מספיק מילים לתאר את הנזק הנפשי שנגרם לי כי להחזיר לי את השיער, כנראה לא תוכלו. אשמח לדעת אם תוכל לעזור בזה. א.ל

תופעות לוואי עיניות של פלקווניל בדכ אינן מופיעות בשנה הראשונה לטיפול. גם סטרואידים לאורך זמן יכולים לגרום לטשטוש ראיה בלי קשר לקטרקט. המינון המקובל של פלקווניל נע בין 200-400 מג. הרופאים שמטפלים בך מתמחים בשיער ואני בטוח שהם נרתמים לעזור לך.

אני מבין את סבלך אבל התור שנקבע תלוי בזמינות המרפאה וכתלות בתשובת הביופסיה. מומלץ שהמשך ההתקשרות תהיה מולם. רפואה שלמה,