Frontal fibrosing alopecia

שוב שלום ד״ר טלב, אין לי ספק שהיא שהפתולוגית טובה, אבל הביופסיה טובה עד גבול מסוים. בסופו של דבר אתה צריך לבחון את הממצאים הקלינים במטופל,הרקע שלי והמלצות של רופאי עור אחרים שנבדקתי על ידם לצד ביופסיה נוספת מפתולוג מעולה שאיששה LPP. לא סביר שכולם טעו. ציפיתי להגיע אליך לבדיקה האמת, אבל יוצא שאתה לא נמצא. אם היית פה ובודק אותי,ושומע את השתלשלות האירועים היית מדבר אחרת. לעשות ביופסיה נוספת זה לא הגיוני. הרופאה ברמב״ם במילותיה לא רצתה לעשות לי ביופסיה מהקרקפת כי היא אמרה שהמחלה בכל הגוף אז היא מעדיפה להשאיר לי צלקת ברגל ולקח לה 3 דקות לזהות שזה LPP. זה די ברור כשתסתכל לי על הרגליים ועל שיער באזור החזה. אין דלקת בקרקפת כי אני תחת טיפול סטרואידלי(אבל אם תקרא את מה שהמומחה בתל השומר רשם שראה פעילות דלקתית נמרצת והוא זה שהמליץ על סטרואידים(הכל רשום כמובן). אז אולי שווה להאמין שהייתה דלקת רצינית בקרקפת והסטרואידים זה אלה שמורידים אותנ אבל המחלה עדיין פעילה). ואני לא יודע אם אתה יודע אבל אני חושב שכן- המחלה פעילה גם אם אין דלקת ולכן ממשיכים עם התרופות הרבה אחרי(זה רשום בכל מקום בuptodate) והשיער שלי עדיין נושר. חבל שאתה לא יכול לזמן אותי אליך ולנסות לעזור לי. אני כרגע ממשיך לאבד שיער ולסבול מספטומים לחינם ולסבול. לפקוויניל לוקח המון זמן לעבוד חודשים(כ 6 חודשים) ודיכוי חיסוני היה צריך להינתן ממזמן(יש לי את המלצה מהמומחה בתל השומר שנבדקתי על ידיו בדיקה מדוקדקת של כל הגוף,חזרתי אליו אבל כשחזרתי הגעתי לרופאה אחרת שהמליצה על פלקוויניל ורקוטאן שכאמור לא עוזר). הנזק הנפשי שנגרם לי והגופני הוא גדול מאוד וחבל שאני לא מקבל את הטיפול הראוי כי הרופאים הספציפים שנתנו לי טיפול הביאו טיפול שמרני. בסוף אני זה שנשאר עם הנזק. בתור רופא לעתיד, אני מצפה מהרופאים שמטפלים בי לדעת הכל ולחשוב ולא לטעות באבחנה(כמו כל הרופאים הקודמים בקהילה שטענו שזה לחץ,רשלנות בפני עצמה). א.ל

רציתי רק להוסיף שאני ממש לא בא ללמד אותך, אני מלכתחילה פניתי אל איכילוב בגלל שהאמנתי בקווי הטיפול שהצעת ואני עדיין מאמין. נבדקתי על ידי ד"ר לירון וגם היא לא חושבת שמדובר בטריכולומניה וגם היא אמרה שיש גבול למידע שניתן להפיק מבדיקה פתולוגית. הראתי לה את כל ההמלצות של המומחים מתל השומר(ד"ר דלאל ההמלצה למתטרוקסט), רמב"ם ותשובת הביופסיה. נבדקתי גם על ידי ד"ר גולדשמיד. כרגע אני ממתין לתור קרוב למרפאה יועצת ועוד תור לד"ר קורן. הדבר היחיד שמאוד מתסכל אותי הוא שככל שהזמן עובר הסיכוי שמשהו מהשיער יחזור הוא קלוש וציפיתי שדברים יתנהלו מהר יותר. בשורה התחתונה, רוב השיער כבר הלך, הנזק כבר נגרם ונפשית כנראה אני לעולם לא אהיה בסדר אבל כמו שאמרת וגם ד"ר גולדשמיד צריך למנוע התקדמות. הוא טוען כמוך שפלקוויניל 400 מ"ג זה מקובל וזה הקו הראשון לטיפול וזה ייקח עוד קצת זמן כדי שזה ייתן את האפקט המלא. וזה לא הגורם לטשטוש ראייה. לטענתו, זה הסטרואידים. בכל אופן, תודה תמיד על המענה המפורט וההתייחסות. א.ל.

שלום א.ל., עודכנתי במקרה שלך עי הצוות המטפל. איני חושב שפורום זה הוא המקום לדון במקרה שלך ואני ממליץ להקפיד על ההמלצות שניתנו בביקור. רפואה שלמה,