כריתת מעי גס בעקבות קוליטיס
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - תמיכה
אני בחורה דיי צעירה הסובלת משנת 1998 במחלה האיומה הזו. ברצוני לומר שלמרות שאני לוקחת כדורי ראפסל, הנני סובלת מהתקפים של המחלה הזו, מספר פעמים ביום. הדבר גורם לי שיבוש בסדר היום כיון שיש לי 2 תינוקות בבית, וכאשר יש התקף של כאב בטן והתכווצויות , אני רצה לנוחיות ועד שהכאבים לא עוזבים אותי, אני לא יכולה לתפקד. שאלתי היא באיזה מקרים אפשר לבצע ניתוח לכריתת המעי הגס, כיון שהדבר מפריע מאוד בחיי היום יום.
שלום רב אין צורך לכרות את המעי על מנת להפסיק התקף של קוליטיס. כריתה היא דבר מרחיק לכת, ואין היא נעשית במחי יד. יש טיפולים אלטרנטיביים אנטי דלקתיים אשר משפרים את מצב החולה ללא הכר וללא זכר לתופעת לואי כל שהיא. אפשר לפנות אל האי מייל שלי ואמסור יותר פרטים. בכל מקרה אל נא תחפזי לרות מעי. בברכה רמי מור
רמי (ח)מורררררררררררררררר. מנצל את מצוקתם של החולים.
לרמי מור הנכבד אתה לא חושב שעברת את כל הגבולות!!!!! הגזמת!!!! קראתי גם את התשובה שלך שרשמת לדוגי בעבר . אותי זה לא שיכנע!!!!!!!!!!!!!!!! אני חולת קרוהן ומתכוונת לפנות לטיפול אלטרנטיבי ואתה האחרון שאפנה אליו וזאת בגלל הניסיון שלך לפרסם את עצמך כאן . לפי דעתי זה יוצר חוסר אמינות!!!!!!!!!
אני לא מטופל של רמי ואין לי צורך או כוונה להיות (תודה לאל {אפילו שאני לא מאמין} אני מרגיש טוב) בכל אופן אני אישית, לא מצאתי כל פסול במה שרמי כתב, לעומת זאת התגובות היו ממש ממש ממש לא במקום! אם אתם רוצים לראות מה זה תגובה לא מרובלת הייתי ממליץ לקרוא את מה שקיניגולוקסית ההיא כתבה, רק שזה נמחק, וכן אני מסכים עם רמי, עדיף לנסות הכללללללללללל לפני ניתוח! עאז עשו טובה ותרא קצת רק קצת רמה! (אחרי הכל אומרים שחולי הIBD הם אנשים טיליגנטים, רק תהיו קצת מנומסים, רמי, בשם כולם, אני מתנצל1 אמיר
שלום רמי. בהמשך לתשובתך, אשמח לשמוע פרטים נוספים בנוגע לשיפור ו/או היעלמות תופעות הלוואי של מחלה זו.
שלום ליאור כריתת מעי גס נעשית כשהמחלה לא מגיבה לטיפולים התרופתיים דימום בלתי פוסק התנקבות המעי הגס וחשד לסרטן ההחלטה על הניתוח היא החלטה קשה אבל אם אין ברירה (בגלל סיבוכי המחלה) אז זה הפיתרון אם המצב שלך לא "קשה" אף רופא לא ישלח אותך לניתוח (אצלי המצב היה קשה) האם ניסית טיפולים אחרים? האם כל המעי הגס שלך מעורב במחלה? כטיפול "הצלה" הייתי מנסה טיפולים אלטרנטיביים ואני לא אכנס כאן לויכוח אם לפנות לרמי מור או לא
שלום לכולם, קראתי מחקר מעניין בנושא כריתת מעי גס אצל חולי קוליטיס בנוסף דיברתי אם אחות שעובדת עשרות שנים ואם חבר סטודנט שעשה עבודת מחקר ו(תסבלו אותי עוד קצת) וגם אם חולה שנמצאת בשלב הראשון של הניתוח.המחקרים מראים כי חיי החולים שעברו את הניתוח מבחינת איכות חיים השתפרו לעין ארוך .אני גם חושב שניתוח הוא המפנה האחרון אבל שמעתי הרבה פעמים מאנשים שסבלו "אך למה לא עברתי את הניתוח מוקדם יותר" כיום מסדרים לחולה פאוצ' פנימי מה שמאפשר לו חופש מוחלט ללכת לאיפה שהוא רוצה ואף שליטה מוחלטת דבר שלצערנו לחלקנו אין.בשלב הראשון של הניתוח הולכים אם שקית וגם איתה יש חופש והרי אני מתאר לעצמי שזה החלום של כולנו להיות באמת חופשיים .אני בכל אופן נותן לעצמי עוד פרק זמן ללכת ולנסות כל דבר אפשרי כדי לפחות לקבל הקלה זמנית אם זה לא יילך אני לא מבזבז זמן.בכל מקרה כמובן שאני אתייעץ אם רופא לפני כל פעולה כירורגית וזה מה שאני ממליץ לכל אחד כדאי לנסות הכל אבל הכל לפני שעושים את זה שמעתי דברים ממש חיובים על הדיאטה של הפחמימות המדויקות וגם רמי מור עזר להרבה חולים למיטב ידעתי.בכל אופן שיהיה לכם יום טוב בברכה רון.
שלום חלי. ראשית, אני פעם ראשונה באתר זה, ואינני מכירה את רמי מור. כיון שהמחלה מפריעה לי מאוד בחיי היום יום (למרות שאין לי דימומים או כל דבר אחר), אבל נדמה לי שהדרך ארוכה מאוד לטיפול במחלה אפילו בדרכים אלטרנטיביות. אני בולעת כדורי רפאסל, אך מידי יום אני מקבלת "התקפים" (כאבים, התכווציות, שלשולים וכיוצ"ב). אשמח לשמוע דברים נוספים בהמשך לנושא זה. ליאור.
אני קראתי ומבין את מצבך. גם אני סבלתי בדיוק כמוך וגם חשבתי על ניתוח לכריתת המעי הגס. אבל שינויי תזונה שעשיתי שיפרו להפליא את ההרגשה וכיום אני מתפקד כמעט ללא הפרעה (כמובן שאני לוקח כדורי רפאסל) יכול להיות שמשהו שאת אוכלת מזיק לך והוצאתו מהתפריט יעזור מאד. יכול להיות שהמינון של הרפאסל ליום לא מספיק (מומלץ על 3 גרם ליום לפחות 1X3 ליום) גם חיידקים פרוביוטים עוזרים מאד. צריך לנסות הכל ואין סיבה שלא תבוא רגיעה ללא צורך בכריתה.
שי תוכל לספר מה שינית בתזונה? כך אחרים יוכלו ללמוד מניסיונך תודה
היי. שמחתי לקרוא את תשובתך. לציין כי אני לוקחת מינון לא קטן של כדורי הרפאסל (2 כדורים * 4 פעמים ביום של 500 מ"ג), ולצערי אחרי 2 לידות שעברתי, אין שום שיפור במצבי. (בתקופת ההריונות גם סבלתי מאוד). יכול להיות שאתה צודק בנוגע למאכלים מסויימים שאני אוכלת, למרות שאינני חושבת שבכך מדובר. ליאור
היי. שמחתי לקרוא את תשובתך. לציין כי אני לוקחת מינון לא קטן של כדורי הרפאסל (2 כדורים * 4 פעמים ביום של 500 מ"ג), ולצערי אחרי 2 לידות שעברתי, אין שום שיפור במצבי. (בתקופת ההריונות גם סבלתי מאוד). יכול להיות שאתה צודק בנוגע למאכלים מסויימים שאני אוכלת, למרות שאינני חושבת שבכך מדובר. ליאור
ליאור שלום אני לא יודע עם תקראי את תגובתי אבל אם כן אז הרי לך תגובה אני עים זה כבר יותר מ10 שנים וטופלתי ברפסל , בסטרואידים, בחוקנים מה לא לבסוף החלטתי על ניתוח יהיה לי כבר תאריך אבל מי שמטפל בי ביקש לדחות לזמן מה לנסות טיפול אחר ניסיתי ומיזה 4 שנים נימצא בתרדמת ( היה תקופה של כ שנה לא נטלתי כל כדור) בנוסף לזה התברר לי שרפסל היה גורם להתפרצות לא מעטות (צריך לנסות משהו אחר) זה ממש על קצה המזלג אבל החלטה על טיפול כירוגי יש לשקול בכובד ראש (עים הבן זוג) וזה רק החלטה שלכם לא תמיד ניתוח מצליח.
הי איציק אולי תספר לנו מה הטיפול שהביא אותך לרגיעה? בברכה רון
