fibrous dysplasia

שלום ד"ר, אני מקווה שהגעתי לפורום הנכון.. אחותי בת 27 אובחנה לפני כשנה כחולה ב:fibrous dysplasia (לאחר שנים של התלוננות על כאבים ובדיקות חוזרות ללא תוצאה) ממעט הידע שקיבלנו נאמר לנו שהמחלה נדירה ביותר ויש לטפל בה ע"י עירוי שאמור לחזק את העצמות ולהפחית את הכאבים(בצילומים המוקדים היו בעצם הירך ובעצם בית החזה) האם ידוע לך כמה אנשים במדינה חולים במחלה זו? האם את יכולה להמליץ לנו על ד"ר/פרופ' (אולי את עצמך..)שידוע בטיפול במחלה זו? באיזה בית חולים בארץ ובאיזו מחלקה מטופלים החולים? זה מאוד חשוב לנו כי אין לנו כל דרך אחרת לקבל המלצה. לא איכפת לנו גם אם זה פרטי (נגייס לכך את מיטב כספינו) העיקר שלא נרגיש כ"כ חסרי אונים, אין שום מקורות ידע על המחלה באינטרנט בעברית ואת כל מה שאני יודעת קראתי מאתרים זרים (אך שם אני לא יכולה לקבל המלצה על רופא...) בתודה מראש על כל עזרה. סיגל

לסיגל שלום רב, אכן המחלה נדירה ורק במחלקות מקצועיות העסקות במטבוליזם העצם ניתן טיפול במחלה לאחר קבלת אישור 29ג', היות וחלק ותרופות אינן רשומות לטיפול במחלה במשרד הבריאות. המחלה אינה מסכנת חיים וניתן בהחלט להקל על סיבלך. אני מצטרפת להמלצתה של ד"ר סגל. בברכה ד"ר צופיה איש-שלום

אני בן 53 סובל מסכרת>מאוזן עיי תרופות .לאחר שהתלוננתי על כאבים בצלעות במשך כשנה .עברתי בדיקת סי טי .בבדיקה נאמר שב'קצה צלע 6 מימין מעט אקספנסילי בעל מראה לוצנטי עם מרכיב fibrous dysplasia glass graund איך עלי לטפל למי לפנות?

הבן שלי נדרש לבצע בדיקת GNAS אבקש פרטים על הבדיקה תודה

לאשתי יש פיברוס דיספלזיה ויש לנו כ"כ הרבה שאלות איך ניתן לשפר או מה זה בדיוק מי שהוא מוכן לעזור?

המחלה התגלתה אצל הבן שלי לפני כחודש וחצי הוא בן 12.5 מיועד לעבור ניתוח להשתלת עצם וחיזוק של הירך. מה צופן לנו העתיד? אך מתמודדים עם זה? האם יש טיפול? תודה יפעת