FD או פייברוס דיספלסיה

היי .. לא יכולה להתעלם מכמות השאלות מתחום המחלה עימה לדאבוני אני מתמודדת מגיל 7 ... לאחר ניתוחים חוזרים ונשנים ואיכות חיים לא פשוטה כלל הכוללת שברים בעצמות הירך מפרקים מעוותים ואגן מורכב משיפודי עצמות שבורות וגיבובי עצמות .. מחלה שחד משמעית גורמת לנכות .. כיום נכה בשיעור של 75 אחוזים , עם זאת מתפקדת ואמא לארבעה לא בקלות .. ממליצה בחום על מחלקת אורטופדיה אונקולוגית בביהח איכילוב , פרפ ׳ מלר היה ראש המחלקה ועשה ניסים בחולים כמוני . מניסיון כושל בטיפולים חוזרים ונשנים הכוללים החלפת מח עצם ועצם ירך / מחלקות מטבליות שונות ועוד עירוי של חומר מאט קצב תאים הורסי עצם ומה לא (!!!) התגובה בגוף הינה ביולוגית ואין פשוט איך לשפר .. כדאי לשמור ולהימנע משברים ונפילות שכן העדר העצם באזור הנגוע גורם למצב בלתי הפיך ולעיוות מקסימלי , מאחלת החלמה ומזור לכל החולים במחלה הזו .