מחלת מנייר ללא איבוד שמיעה-דעתך

שלום פרופ' גבריאל, אני בת 30, סובלת מהתקפי ורטיגו ארוכים (מספר שעות) החל מגיל 17. האירועים החלו בצמידות לאירוע דריסה שעברתי בגיל 14. הבנתי שיתכן שישנו קשר (אם כי בשנתיים האחרונות גם אחי החל לפתח סימפטומים דומים לשלי...אז יתכן שזה גנטי.. כבר לא יודעת). בכל אופן בשנת 2015 לאחר עשר שנים בהם ההתקפים הגיעו פעם בחצי שנה-שנה ונעלמו כפי שבאו- חלה החמרה איומה במצב וההתקפים החלו להגיע מדי יום כמעט. אובחנתי אצל פרופ' קרוננברג כחולת מנייר לאחר בירורים רבים אצל אחרים שאבחנו אותי בצורה שגויה כ-BPPV. הבעיה היא כזו- בחצי השנה האחרונה, חלה שוב התפרצות והחמרה ועליתי לחמישה כדורי בטאהיסטין ביום (לפני כן לקחתי 3 למשך שנתיים והכדור עבד מצוין! היו לי רמיסיות ארוכות וגם כשהיה התקף הוא לרוב היה ברמה נסבלת. פעם בחצי שנה היה התקף רציני יותר וזהו). אז אני עוברת כעת סבב נוסף של בדיקות הכוללות-ENG,VEMP ובדיקות שמיעה. כולן כולל בדיקות השמיעה- תקינות לחלוטין, וכך גם כל אלו שעשיתי לפני כמה שנים. אפילו MRI אוזן מוח תקין! כך ששללו מיגרנה (אם כי אני הולכת לקבל חוו"ד נוספת בעניין, כי כן מופיע כאב ראש מקדים להתקף ברוב הפעמים, למשל הלילה היה לי התקף והקדימו אותו-כאב ראש שנמשך שעות בצד שמאל של הראש ועד עכשיו הוא נמשך, וטינטון וירידת שמיעה פתאומית באוזן שמאל. ואז בזמן ההתקף ורטיגו עצמו שהגיע כמה שעות לאחר מה שציינתי - כבר שתי האוזניים צפצפו. במיוחד ימין דווקא והיא גם מרגישה מאוד מלאה. וזה הדפוס כמעט בכל ההתקפים, לפעמים כאב הראש יכול להגיע דווקא אחרי הורטיגו ולא לפניו. בתחושה שלי אני כבר דו-צדדית אם זה אכן מנייר). אז למעשה אני סובלת מכל התסמינים של מנייר אך ללא ירידת שמיעה קבועה. לכן הפרופ' לא יכול להזריק לי. הדבר היחידי שנמצא כעדות לליקוי בשיווי המשקל הינו ניסטגמוס שנמצא דווקא בעין שמאל ב-2015- טרם אבחון מנייר ולפני שהתחלתי את הטיפול התרופתי הקבוע. אני כבר מיואשת לחלוטין מהמצב. הפסקתי לתפקד. שאלתי היא כזו- כאשר כל הבדיקות תקינות והחולה....... האם לדעתך תתכן מחלת מנייר ללא פגיעה בשמיעה במשך 13 שנים??? אילו השערות נוספות יכולות להיות כאשר כלל הבדיקות יוצאות תקינות? (BPPV נשלל גם כן). והאם אפשרות של זריקה\ניתוח פתוחה בפניי במצב כזה? תודה רבה!!!!

אה ודבר נוסף- ההחמרה מתבטאת אצלי כעת גם בתחושת חוסר יציבות קבועה. (אציין כי עברתי בשלוש השנים האחרונות שתי תאונות כנהגת עם מנגנון צליפת שוט, ויש פריצת דיסק בצוואר. אבל- ההחמרה ב-2015 התחילה לפני התאונה הראשונה).

תנסי מינון נמוך של קלונקס בלילה רבע כדור בהתחלה של 0.5 מג. תראי עם זה עוזר ומרגיע. היה לי אותו דבר, הפסקתי עם הבדיקות. רק בטאהיסטין ויש לחץ וירטיגו בלילה קלונקס זה מוריד לחץ מערכת עצבים וזה ממש עוזר צריך לזכור שלמנייר יש גם קשר למתח וגם קשר למלחים ברכוז גבוהה וצורך בשתית מים רבה. לפעמיים מודעות לשינויים רגשיים ומתח פנימי זה חלק מהפתרון. קלונקס זה כדור לשימוש נקודתי לא קבוע ולי זה עזר בדיוק שהורטיגו מתחיל. מאוד