לופוס פיברומיאלגיה ורנו
דיון מתוך פורום לופוס
הי, אובחנתי כחולה בלופוס ומחלת רקמת החיבור. מטופלת קבוע בפלוקווניל וטופלתי גם בפרדינזון שאכן עזר . בהמשך אובחנתי גם בפיברומיאלגיה שכנראה הפיברומיאלגיה יותר פעילה אצלי מהלופוס. כמו כן אובחנתי עם רנו בטמפורטורת החדר שאני לא מבינה מה זה. לאחרונה יש שוב נשירה חזקה, עשיתי בדיקות והן לא מראות מדדי דלקת אבל אני כן מרגישה שוב התקשחות בפרקים ותסימינים, הבעיה שהם מהם דומים, אני לא רגישה רק לקור גם בחום אני מתנפחת והאצבעות בידיים והרגלים מחליפות צבע ללבן , ללא כמו דף, אבל העור לבן ונהיה שקוף ואח''כ מאדים מאוד כשזה קורה בערך 20 דקות הכל שורף בוער מעקצץ ואני אפילו לא יכולה לעמוד על הרגליים, הבעיה שזה קורה הרבה פעמים ביום ושוב אני מדגישה לא רק בקור. אפשר קצת הארה על מה שאני עוברת? תודה
שלום רב, תופעת רינו אכן מופיעה בחלק מהמטופלים הסובלים מלופוס. היא לרוב מופיעה בעת חשיפה לקור אך עלולה להופיע גם במצבי התרגשות או דחק נפשי או אף ללא כל מצב מקדים המעורר זאת. במטופלים הסובלים מלופוס מדובר לרוב בתופעה שאיננה גורמת לכאב וחולפת עצמונית. במידה והתופעה מטרידה וגורמת לתסמינים משמעותיים ניתן לתת טיפול בתרופות המרחיבות כלי הדם אשר עשויות לסייע בהפחתת התופעה. עם זאת התסמינים שאת מתארת מתאימים רק באופן חלקי לתופעת רינו. תופעת רינו קלאסית לרוב מלווה אכן בשינויי צבע- עם הלבנה של אצבעות הידיים או הרגליים (לעיתים רק חלק מהאצבעות או מקטע של אצבע), בהמשך הכחלה ולבסוף, בעת חימום האצבע / האצבעות מאדימות ובמהשך יש חזרה לצבע תקין. את מתארת גם תופעת עקצוץ שאיננה ספציפית- תיתכן חלק מתופעת רינו אך מעלה אבחנה מבדלת כולל מעורבות עצבית המצדיקה השלמת ברור, לרוב עם EMG . בנוסף, תסמינים של עקצוץ ייתכנו גם במטופלים הסובלים מפיברומיאלגיה. מומלץ כמובן לפנות לראומטולוג המטפל בך לבדיקה גופנית והפנייה להשלמת ברור בהתאם לממצאים.
מנהלי פורום לופוס
