לופוס ופריחה

שלום, לאחר כארבע שנים של כאבי פרקיםשבאו והלכו ובשנתיים האחרונות עם החמרה של כמעט כל הזמן וכאבים עם התנפחויות, יובש בעניים ובפה ועוד תסימינים וכן בדיקות דם אובחנתי כחולת לופוס או mixed connective tissue disease קבלתי טיפול בפרדינזון למספר חודשים שבחלק מהתופעות עזר וכן בבדיקת דם ירדו מדדי הדלקת. אח"כ הרופאה אמרה שבלוט אצלי מאוד מרכיב הפיברומיאלגיה . אבל הכאבים, העייפות, הקושי בהליכה, בהרמת הידיים, הרגשה של שורף ובוער וכאוב כמעט ולא עוברת, יש ימים טובים יותר ויש ימים של חוסר תפקוד, כאב תמיד קיים, אני תמיד תשושה, רועדת . שמתי לב שכל הזמן יוצאת לי פריחה אדומה בפנים ולפעמים גם בידיים ובבטן כמו כוויה מהמשמש במיוחד בפנים הפריחה שורפת אבל אחרי ימספר ימים היא חולפת וכן גם בגוף, בשמש הידיים והרגליים מחליפים צבע לגוון צהוב שקוף והרגשת נימול עם עקצוצים אח"כ הכל מכחיל ומאדים ושוב ... זו תופעה שחוזרת על עצמה מספר פעמים ביום . גם כאשר אני יושבת באותה תנוחה במיוחד על יד המחשב אח"כ נרדמם לי אזור המפשעות והרגליים וגם אזור האינטימי שלי. אני לא מצליחה להבין מה קורה לי, לא מבינה מה הכוונה לאבחנה של הרופאה . אני מקבלת פלקווניל באופן קבוע 400 מ"ג ביום. שאלתי היא להבין מה מצבי? והאם הפריחה הזאת קשורה ללופוס? תודה ף מצטערת שהכל מבולבל