סימנים כחולים וחשש ללופוס
דיון מתוך פורום לופוס
כבר שנתייים שיוצאים לי מידי פעם כתם אדום שמתחיל עם גירוד , דיגדוג ולאחר כמה שעות נהפך לסגול כחול ונשאר כמה ימים אולי 10 ימים עד שנעלם ( בגודל של מ5 סמ עד אפילו 15 סמ) לרוב הופיע לי לאחר ריצת הבוקר הקבוע שלי של 10 קמ. לפני שנה היתה לי דלקת בעין שמאל שלא הצלחתי להיפטר ממנה כמעט שנה , ניסיתי את כל הטיפות ואפילו 3 סוגי אנטביוטיקה דרך הפה עד שרק קורטיזון עזר בטיפות בלבד עזר , לאחר 4 חודשים של קורטיזון במינון יורד , הדלקת עברה .רופא העיניים טען שזאת אלרגיה ושלח אוי לאלרגולוג אימונולוג , לא נמצא שום אלרגיה חוץ מקרדית האבק . חוץ מזה כבר זמן רב שיש לי קשיים בנשימה דרך האף האף במיוחד בלילה סתום ואני מרגישה כמו חנק , הפה יבש , אני יודעת שיש לי רוק סמיך ( רופא השיניים אמר לי) עשיתי בדיקת לתסמונת סיוג רן ע״י רופא המשפחה ( הכנסת נייר לעין נייר שמודד את הדמעות) ואין לי את הבעיה הזו . לפני 10 חודשים היו לי כאבים בקרסול ימין הקרסול התנפח קצת אדום ואי אפשר היה לנגוע לי בקרסול ולא בעור ממש כאב עד שלא יכלתי לדרוך על הרגל , הכאב התחיל בדעה 19:00 בערב וכשקמתי בבוקר הוא נחלש יכלתי ללכת רגיל הכאב ממש כמעט נעלם אך נשארה נפיחות . הייתי אצל הרופא ותוצאות בדיקות הדם שנעשו הראו: Ac anti nucleaires(Ana( sur cellules HEp-2(if) 320 Ac anti - dsDNA( FIA) 49 תופעות הסימנים הכחולים ללא שום חבטה הופיעו לעיתים קרובות יותר וגם לא אחרי ריצה , גם לא לאחר מאמץ פיזי . בחודש האחרון כל כמה ימים יש לי סימן כחול בהתחלה רק בשוק ועכוז שמאל ועכשיו גם ברגל ימין ואך מתחת לבית השחי בצד החיצוני שלו .רופא המשפחה שלי הפנה אותי לעשות בדיקות המטולוגיות והכל יצא בסדר , כל הבדיקות שנעשו יצאו טוב . בדיקה אחרונה שנעשתה לי לי בקשת האימונולוגיה שלי יצאה Beta 2 glycoprotéine 1, anti body anti IgG 72.9 Bêta 2 , glycoprotéine 1 antibodyanti IgM négatif אני מטופלת ע״י רופא משפחה ורופא אלרגולוג אימונולוג , לפיהם יש לי חשש ללופטס אבל לא מאושר עדיין , רופא המשפחה טוען שיגיעו סיבוכים ( כליות , כבד וכו ) נטפל כרגע אין מה לעשות . האימונולוגי טוען שצריך לעשות ביופסיה כאשר בסימן טרי איך שמתחיל ( כאשר ברמה של אדום לפני שנהפך לכחול) ואז נדע יותר אם זה לופוס . השאלות שלי הן 1. איזה רופא ממומלץ לטפל בלופוס ? יש לציין שיש לי גם השימוטו ורופא המשפחה מטפל בי בבעיה ( לוקחת אלטרוסין כבר 14 שנים ) האם אני בידיים טובות אצל רופא המשפחה או שצריך ממומחה אחר ואיזה ? 2. האם הסימנים הכחולים זה יכול להיות מלופוס ? ואם באמת ביופסיה תעזור? 3. האם באמת לחיות רגיל עד שיגיע הסיבוך ואז לטפל או שיש טיפול מונע שבכלל לא תגיע הבעיה ( כליות וכו ...) 4. האם צריך להיות במעקב תקופתי ואיזה בדיקות עליי לבקש לעשות ? 5.יש לציין גם שבפעם האחרונה שעשיתי בדיקת דם ( לפני חודש ) ה crp שלי היה 36 . האם יש קשר ללופוס ? תמיד אצלי המדד הזה גבוה נע בין 22 ל 38 ולפעמים גם הרבה יותר , רופא המשפחה טוען שזה רגיל אצלי ואין טעם לחפש סיבות , האם הוא צודק בדעתו או שצריך לחפש סיבות ? תודה רבה
הי טל, מכל הנתונים שמסרת לא ניתן לקבוע בוודאות אבחנה של לופוס או קרישיות יתר אבל ללא ספק כדאי לעבור הערכה של שני רופאים: המטולוג מומחה לקרישיות יתר וראומטולוג. לגבי לופוס- האבחנה נקבעת ע"י מספר דברים- סיפור משפחתי, בדיקה גופנית מדוקדקת, אופי התלונות, בדיקות עזר ועוד. יתכן וחלק מהתוצאות שחזרו חיוביות קשורות לבעיה בבלוטת התריס, שגם היא אוטואימונית ויכולה להשפיע על חלק מהבדיקות. אם יש לופוס כדאי לאבחן מוקדם ומאשר מאוחר כי יש טיפולים שיכולים למנוע החמרה, וללא קשר,אם ניתה האבחנה- יש להיות במעקב ראומטולוג מסודר. לגבי ביופסיה- קשה לומר. אם בסה"כ מדובר בשטפי דם אז לדעתי מיותר לקחת מזה ביופסיה. לגבי CRP מוגבר, תלוי כמה מוגבר. תלוי אם יש קשר לתלונות או שזה ממצא מקרי. יתכן וקשור למשקל עודף, CRP בדר"כ תקין בלופוס. לקבוע שזה המצב ואין מה לברר אפשר להגיד רק אחרי שנעשה ברור מקיף.