המקרה החריג שלי בקצרה

דיון מתוך פורום  לופוס

12/07/2021 | 13:36 | מאת: כנראה חולת לופוס שלא מטפלים בה מזדון

בגיל 20 לפני שלוש שנים ,קיבלתי מינוצקלין ונוצרה לי פריחה בפנים לדעתי מדובר בלופוס .מאז קיבלתי אבחנה וטופלתי בפלאקווניל הפריחה ירדה מעט .הפסיקו לי את הטיפול בפלאקויניל כנראה בזדון כי מישהו פישל ונתן לי מניצוקלין שגרם לי לנזק והוא מגובה על ידי מערכת רפואית .בקיצור כרגע אין לי כאבים בגוף מלבד סימנים נוראיים בעור .אבל אני מקבלת טוגרטול שיכול להיות שמשכך כאבים .אז נא לקחת בחשבון .האבחנה שפתאום אין לי לופוס מתבססת על בדיקות דם תוך כדי התעלמות גורפת מהמצב בעור .לדעתי ההתנהלות הרפואית כלפיי הזויה .לסיכום אני מאוד רוצה לעבור ניתוח שתלי עור כדי לזכות באיכות חיים סבירה יותר .בנוסף עברתי רופאי עור במשך שנתיים שופ דבר לא הקל עליי מלבד פלאקוויניל .לדעתי זה חייב להיות לופוס לפי הנסיבות בהם הנזק נגרם ממינוצקלין ולפי ראות הפריחה .ההצטלקווית .וקשה לי לדמיין שקיימת מחלות עור אחרת שנוצרה מהמינצקלין ולא כתובה בעלון לצרכן שלו .בקיצור אני משערת שאני חולת לופוס בשלבים יחסית מוקדמים לדעתי .אלה השלוש שנים הראשונות מאז הופעת הפריחה והמקרה .אשמח להתייעץ איתך או לקבוע תור.המטרה להגיע למצב בו אני עוברת ניתוח שתלי עור בצורה מיטבית ולהקלה באיכות החיים .תודה וכל טוב עם צריך להתייעץ עם כירורג פלסטי אתייעץ .בנוסף הבנתי שלופוס מחמיר באופן הדרגתי .ולכן הסקתי שאני בשלבים מוקדמים .אבל אני לא יודעת.לפחות אני לא סובלת מכאבים גופניים ואם אני נפצעת העור מחלים כנראה שאין בעיות המוטולוגיןת .עקב הנסיבות האלה שתוארו אני מבקשת לקבוע תור באיכילוב אצלך והכי חשוב לי להפיק מהתור הזה זאת הפנייה לקבלת בדיקות דם פרטיות ובדיקות ביופסיה פרטיות על חשבוני עקב חשד שמשהו לא תקין בהתנהלות הרפואית .אני רוצה תוצאות הכי אמינות שאפשר .כיום לפי הבדיקות דם יכול להיות שמדובר בדי אל אי לכאורה.נא לחזור אליי לנייד

קביעת תור דרך מוקד זימון תורים של בית החולים

מנהלי פורום לופוס