מחלה אוטואימונית. לופוס ?
דיון מתוך פורום לופוס
שלום ד"ר. אני מאובחנת עם אבחנה- "אין לשלול מחלת דמויות scle " מה זה אומר עדיין לא הבנתי . בכל מקרה- כרגע מטופלת בפלקווניל 400 מ"ג. אבל- נראה שהטיפול לא ממש עוזר לי. עדיין יש לי פריחה מעקצצת ולעיתים גרד בלתי נסבל , ומעט כאבי מפרקים בעיקר פרקי האצבעות ושורש כף היד . ולאחרונה- כאבי שרירים בעיקר ברגליים. ופצעים בפה -מעין אפטות בלתי נסבלים. זה מגיע בערך 5-6 ביחד .עובר לאחר שבוע וחוזר שוב. לאחרונה 3 פ' ברצף בתוך5 ש' .כמובן שלזה נלווה -רגישות לשמש . תופעת רנו. ועייפות .. מה עושים ? כבר מיואשת ? אני רוצה לנסות הריון בזמן הקרוב . איזה טיפול ניתן להוסיף לי ?
לגבי SCLE כנראה הכוונה למחלת עור אוטואימונית שיכולה להיות ביטוי של לופוס. Subacute cutaneous lupus העובדה שיש אפטות, כאבי שרירים ומפרקים- אולי שאלה של החמרה או מחלה יותר סיסטמית (ממעורבות העור בלבד) ובהחלט דורש הערכה מחודשת ואולי שינוי טיפול. פלקווניל זו אופציה טובה גם לטיפול בבעיה בעור וגם במידהו מתכננים הריון. לגבי הריון, האופצית התרופתיות לא רבות (מלבד פלקווניל) ובכל מקרה צריך לדון על התזמון והבדיקות המקדימות להריון עם הראומטולוג המטפל וגניקולוג מומחה להריון במצבים כאלה (נקרא גם מומחה להריון בסיכון).
תודה. אני מטופלת כבר בפלקווניל 400 מ"כ מזה כ 4 חודשים. ללא הטבה. אני - בכל מקרה אהיה בהריון בסיכון עקב האבה מאד הפלות ו- 4 מתוכם זיהומיות. עשיתי בדיקות דם- והם תקינות . למעט crp מעט מוגבר. ודם בשתן - 2 פלוסים. ואלבומין חיובי השאלה- אם זה עדיין יכול להיות החמרה או התמרה למחלה סיסטמית ? מצב מתסכל.
באמת מצב מורכב, אבל אפשר לטפל בכל בעיה :) קשה לענות לך בתשובה ישירה על פי הנתונים, כי ההערכה כוללת, מעבר על כל התיק הרפואי, כמובן בדיקה גופנית ורק אז מסקנות. כתשובה לשאלה שלך- כן, עדיין קיימת אפשרות שמדובר בהתלקחות או מחלה דלקתית פעילה שצריך לאזן טוב יותר. בהצלחה
תודה רבה !
מנהלי פורום לופוס
