מיואש
דיון מתוך פורום לופוס
ערב טוב דר בן 29 עד לפני שעה בריא לחלוטין וספורטאי ביום אחד התחילו לי כאבי פרקים ושלשולים וצריבה בעיניים ואלרגיה לשמש מטורפת , כשאני נחשף לשמש מרגיש שכל הגוף שלי מתחיל לכאוב כאבי דלקת בכול הגוף וכאבי פרקים.. כל זה התחיל ביום שישנתי במזגן פועל עלי על הלילה... חצי מהתופעות נעלמו לבד בהמשך,, נשלחתי לראמטלוג דר גלב סלוודין בדיקות דם אנא חיובי שקיעת דם 23 וcrp 7 ועוד כמו נוגדים חיובים rnp מסר שזה כננות של מערכת החיסון,, אך לא השלמתי עם התשובה דלי חזרתי אליו עם כאבי פרקים ועדין צריבה בעניים, נתן לי פלאקוניל 2 כדורים ליום אך שני הכדורים האלה עוד יותר נהייתי אלרגי לשמש ירדתי בעצמי לכדור אחד ,המצב היום מצב רוח ירוד גלי חום בכול הגוף ללא חום במודד חום, שאר בדיקות הדם תקינות לחלוטין, הרופא לא רשם אבחנה של לופוס , אבל אני מרגיש שיש לי יותר מ4 מהקרקטריונים ללופוס , אפטות באות והולכות, אבל הרוב זה השמש שרק מפריעה לי בטירוף כשאני נחשף פחות מ10 דקות מרגיש שכל הגוף שלי מבפנים מתבשל,, כשאני קורא על המחלה הזו , נשאר לי לשאול כמה שנים נשארו לי לחיות דר ???עד שיתחילו להזריק לי את כל הסטרודיין למינהם , בינתיים היום העלתי את המינון של הפלאקוניל ל2 כדורים על דעת עצמי, באמת דר כמה שנים נשארו לי לחיות עם המחלה הזו ?? לילה טוב
antinuclear ad dlood- fine speckled anti rnp 70-blood 2 חיובי anti rnp ad blood 1.18 גבולי anti smith 0.99 שלילי anti ro (ss-a( ad blood 0.20 שלילי anti la (ss-b) ad 1.64 חיובי topoisomerase 1 (scl 70) ad 0.90 שלילי anti centromer ad dlood 0.47 שלילי jo1 ad blood- 0.52 שלילי אלה בדיקות שעשיתי בבית חולים בני ציון במעבדה הראמטלוגית
ערב טוב, סליחה על העיכוב בתשובה.איכשהו זה התפספס.. הממצאים שתיארת-התלונות ובדיקות המעבדה יכולות להתאים לתסמונת לופוס או לתסמונת אחרת דומה. על פי רוב לתסמינים שתיארת פלקווניל יכול להספיק. במידה ואין שיפור פנה שוב לרופא כדי לראות איך אפשר לשנות את הטיפול. יש מקום לשלב עוד רופאים במעקב- בגלל צריבה בעיניים כדאי שגם רופא עיניים יהיה מעורב וכך גם לגבי רופא עור ואפילו גסטרואנטרולוג. לגבי שאלתך על תוחלת החיים, אני מניח שהיא נובעת מקריאה באינטרנט שבדרכ תורמת בעיקר לחרדה ופחות להבנה. באופן כללי חולי לופוס שנצמדים למעקב ראומטולוגי מסודר ומקפידים ליטול את התרופות, לא אמורה להיות פגיעה בתוחלת החיים.
תודה על תשובה דר , אבל מה עלי לעשות, כבר אין לי צריבה בעיניים ולא שלשולים, בדיקות הדם תקינות, בדיקת עיניים תקינות הייתי אצל כל הרופאים האלה , אבל יש לי כאבים בכפות הידיים לא ממש כאב כמו זרימת דם חמה מאוד, והם בוערות, אני עובד מתפקד כרגיל , כל העבודה שלי בשמש, אני לובש בגדים בהתאם ושם קרם הגנה גם בהתאם, אבל מצבי רוח קיצוניים שולטים עלי , אני לא יודע אם זה מהמחלה הזו או מהחרדה עצם לקרוא על המחלה הזו , אני מטופל אצל דר גלב סלוודין ,