לופוס עורי
דיון מתוך פורום לופוס
שלום רב, קוראים לי איילת אניסמן ואובחנתי עם לופוס עורי בתחילת שנת 2011, אחרי שהמחלה התפרצה אצלי במהלך הטירונות. יש לי כמה שאלות: 1. שנים רציתי ללמוד ארכיאולוגיה. לפני שנה לא היה לי אומץ לשמוע תשובה שלילית אז לא התייעצתי עם רופא בנוגע לזה, למרות שאני מודעת לסכנות החשיפה לשמש. העבודה אמורה להיות תחת סככה שמצלה על השטח, מהבוקר עד אחר הצהריים. קיבלתי אומץ לברר וממילא הייתי צריכה לקבוע תור אז קיבלתי הפנייה לרופא עור. לא היו לי תוצאות של בדיקות מתקופת הצבא להראות לרופא העור, והוא ביקש שאעשה בדיקות דם, אלך לריאומטולוג ואחזור אליו עוד 3 חודשים. בבדיקות הדם נראה שיש מספר בעיות, אבל רופא המשפחה אמר שנראה שהן בסדר (בכללי, הוא לא התייחס לבעיות שהיו בבדיקות הדם). להפתעתי, בניגוד למה שהיה בעבר, הANA הייתה שלילית (אני לא בטוחה אם לא הייתה כבר בדיקה בעבר בה היא הייתה שלילית, אבל לא מצאתי כזו בניירת שלי). מקריאה באינטרנט בניסיון לברר אם זה אומר שהלופוס נעלם נתקלתי בתשובות סותרות. חלק אמרו שכן, חלק אמרו שלא וחלק אמרו שביצעו עוד בדיקות ואז התוצאה הייתה חיובית שוב. האם ANA שלילית בבדיקה אחת אומרת שאין לי לופוס? 2. האם ההחלטה להמשיך ללמוד ארכיאולוגיה, כמו שאני רוצה, מסוכנת מדיי? 3.יש לי תור לריאומטולוג רק בנובמבר והלימודים מתחדשים באוקטובר. אני מאוד לא רוצה לפרוש תוך כדיי שנת הלימודים. רוב ספטמבר הוא או חפירה ארכיאולוגית שהיא חובה או חגים, אז אני לא יודעת אם אספיק, אבל: האם כדאי לי לפנות למומחה פרטי כדי להספיק לקבל תוצאות לפני תחילת שנת הלימודים? אם כן, כמה זה עולה בדרך כלל, והאם ידוע לכם על מומחה מומלץ כלשהו (רצוי באזור חיפה או ירושלים)? תודה רבה מראש!
שלום איילת, במטופלים הסובלים מלופוס עורי בלבד, ללא מחלה במערכות אחרות יתכן לעיתים ANA שלילי. זה בפני עצמו אינו שולל הימצאות של תהליך דלקתי בעור בלבד המתאים ל- SLE. האם נעשתה ביופסית עור? במקרים בהם יש נוגדנים מסוג ANA ברמה נמוכה או גבולית יתכן ובבדיקה אחת זה ימצא חיובי ובבדיקה שניה שלילי אם מדובר בממצא גבולי. עם זאת, אם לא היית במעקב ראומטולוגי זה בהחלט חשוב שתגיעי להערכה מלאה של ראומטולוג. מאד חשוב להבין אם האבחנה של לופוס עורי מבוססת. במידה ואכן מדובר בלופוס עורי החשיפה לשמש עלולה לגרום להרעה ומומלץ להימנע מכך. אני ממליצה להשלים את הברור במלואו ולהגיע לראומטולוג עם תוצאות הברור וחוות דעת רופא העור כדי לבסס את האבחנה ולקבל החלטות בהתאם. בהצלחה.