שאלה חשובבבה!!!
דיון מתוך פורום לופוס
לפני שלוש שנים התנפחו לי הפנים והיתה לי אדמומיות חזקה ופצעים אך לא בצורת פרפר. בבדיקות דם ana חיובי anti ds dna חיובי. יש לי עייפות שבאה לפעמים לתקופה קצרה ונעלמת. הרופאים אמרו שאין מספיק פרמטרים כגי לזהות שזה לופוס ושלחו אותי לעשות ביופסיה מהפנים שזוהתה כרוזציאה עקב דמודקס. קיבלתי כדורים ומשחות ואכן האדמומיות והפצעים נעלמו אך הנפיחות באה והולכת. הרופא אמר שהדבר היחיד שמפריע לו זה anti ds dna ,אופייני ללופוס אבל אם כבר שלוש שנים לא היה שום שינוי בסימפטומים אז מזה אומר? מה אני אמור לעשות עם הנפיחות? יש לי גם נפיחות מתחת לעין ימין והרופא אמר לי שאין לו עוד רעיונות. לקחתי במשך שנה וחצי פלקווניל אבל לא ראיתי שיפור או החמרה במצב. האם יש מצבים שיש נוגדני dna ופשוט חיים עם זה? בלי לופוס?
עידן שלום, ראשית קבל את התנצלותינו על העיכוב במענה. לצערי היתה תקלה באתר. אתה מתאר תפרחת בפנים שאובחנה כרוזאציאה ואכן תפרחת זו יכולה לחקות לופוס וחשוב מאד שהעמידו אצלך אבחנה נכונה וטופלת בהתאם עם הטבה. נפיחות בפנים איננה תופעה ספציפית ללופוס וזה דורש ברור. זה מעלה אבחנה מבדלת כולל אפשרות של מעין תגובה מסוג אלרגי. כדי להעמיד אבחנה של לופוס דרושים מכלול של ממצאים/ תסמינים קליניים וממצאי מעבדה ולא ניתן להעמיד אבחנה על סמך בדיקת מעבדה בודדת של anti dsDNA חיובי. אמנם בדיקת anti dsDNA אופיינית ללופוס אך בבדיקות המעבדה הזמינות היום בקופ"ח דרושה לעיתים קרובות בדיקת אימות שאכן מדובר בבדיקה חיובית. אם אתה לא נמצא במעקב ראומטולוגי כעת מומלץ לפנות להערכה ראומטולוגית. כהסבר כללי- במידה ולאחר הערכה מלאה יתברר שמדובר בלופוס בהחלט תיתכן מחלה שקטה / רדומה שנים. מקובל בד"כ במקרים אלה לתת טיפול אחזקה בפלקווניל בלבד ולעקוב.
מנהלי פורום לופוס
