פורום לופוס
מנהלי פורום לופוס
שלום רב, בת 32 ברקע הפרעות חרדה קשות כבר 8 שנים מטופלת בויפאקס ואלפרוקס. מעשנת. לאחר הצטטנות הופיע דם בליחה לאחר שיעול. בוצע צילום תקין. לא נרגעתי ועשיתי סי טי. בסיטי הכל תקין חוץ הסננות דו צדדיות באונות התחתונות בצפיפות זכוכית מט המתאים לתהליך אחרי דלקת אטיפית.רופא ריאות לא ראה סיבה לדאגה וביקש לעשות צילום בעוד שלושה חודשים. מאוד נלצחתי מזה ועברתי תקופה מלאה בחרדות קשות. לפני כשבועיים התחילו כאבים בשריר של הכתף עם קושי בהרמת היד. לאחר כמה ימים כאבים בפרקים ועצמות מפושטים. כפות ידיים ורגליים יריכיים כתפיים ברכיים ללא התנפחות אודם או חום. בבדיקה אצל ראומטולוג, לא ראה משהו חריג בפרקים. נתן סידרה של בדיקות כמו ana c4 c3 וכו'. אמר שכנראה מדובר בפיברומיאלגיה. יש לי עייפות תמידית ובעיות שינה, מתעוררת המון פעמים בלילה. כאבי ראש וצוואר. עכשיו פשוט מרגישה כאב בכל הגוף, לפעמים עמום ומציק, לפעמים דוקר ומעט שורף. דיכאון חרדה לא מפסיקה לבכות. לפי הרופא ריאות אין קשר בין תוצאות של הסי טי לבין הכאבים, אותו דבר גם אמר ראומטולוג. אך ציין כי הלחץ שחוויתי עקב הממצאים בסי טי היה יכול לשמש כטריגר להופעת פיברומיאלגיה. כמובן שאשלים את הבדיקות דם שקיבלתי, אך רציתי לדעת האם פיברומיאלגיה יכולה לבוא לידי ביטוי בכאבי מפרקים? מתוך 18 נקודות טריגר הרופא מצא 12. חוץ מזה הרגליים ממש כואבות לי אחרי הליכה ממושכת. מרגישה לפעמים הרגשה דמוי שפעת לכמה שעות ביום. האם יש לחשוש מלופוס? תודה רבה חזור
שלום אירה. את מתארת הרבה מאוד סימפטומים שבאופן תיאורטי יכולים להתאים להרבה מאוד מחלות ולא רק ללופוס או לפיברומיאלגיה. כדי להשלים את התמונה חשובה הבדיקה הגופנית, מעקב אחרי הממצאים בראות (אולי בהדמיה חוזרת) ובדיקות מעבדה (כולל ANA, C3, C4 ועוד). רק אז יהיה אפשר להתייחס לשאלתך.
שלום רב. לפני 3 שנים עקב חולשה ממושכת נשלחתי לבדיקת ANA שיצאה גבולית ואנטי רו מעט מוגבר. כיום ANA היא 3 ואנטי רו עלה בצורה חדה ל 105 (ערכי מכבי) אציין כי פרט לחולשה מדי פעם אין לי כל תסמין קליני שאלותי: 1. מה ניתן להסיק בנוגע לסיכון לקבל לופוס לאור הנתונים? 2. האם עליה מתמדת באנטי רו נותנת לנו אינדיקציה כלשהי או שלא משנה לנו שיש עליה ? אודה מאוד להתייחסותכם משה
שאר המדדים האוטואימונים תקינים פרט ל AB HISTON מעט מוגבר
משה שלום, נוגדני anti- Ro אינם ספציפיים ללופוס ומופיעים במחלות ראומטיות נוספות דוגמאת תסמונת סיוגרן העלולה גם היא להתבטא בעייפות כללית ולרוב יש בה תסמינים נוספים כגון יובש בעיניים ו/או בפה. כדי להעמיד אבחנה של לופוס דרושים מכלול של תסמינים קליניים ומעבדתיים אשר לעיתים אינם מופיעים בתחילת ההסתמנות וייתכן ויופיעו רק בהמשך המעקב. חולשה או עייפות כללית הינם תסמינים לא ספציפיים ועלולים להופיע גם במחלות שאינן ראומטיות כך שבהעדר תסמינים נוספים לא ניתן בשלב זה להעמיד אבחנה ראומטית ונדרש בעיקר מעקב. לגבי רמת הנוגדנים - במקרה של נוגדני anti Ro אנחנו מתייחסים לערך כחיובי או שלילי אלא אם הרמה נמוכה וגבולית בלבד ואז יש מקום לחזור על הבדיקה. עליה ברמת נוגדני anti Ro איננה מצביעה על מחלה פעילה יותר או קשה יותר. בשאלת ההמשך שלך הוספת כי נמצאו גם נוגדני anti-histone חיוביים. נוגדנים אלה יכולים להופיע בלופוס או בתסמונת המחקה לופוס הנגרמת מתרופה וחולפת עם הפסקת התרופה. על פי הנתונים שציינת לא ניתן להעמיד אבחנה ואם החולשה חלפה ואין תסמינים קליניים האופיינים ללופוס או מחלה ראומטית אחרת ואין ממצאי מעבדה נוספים התומכים במחלה ראומטית מומלץ המשך מעקב ראומטולוגי סדיר והחלטה על טיפול בהתאם למכלול של תסמינים וממצאי מעבדה.
1.בדיקת אנטי היסטון היא ספציפית ללופוס או שהינה כללית לכלל המחלות האוטואימוניות? 2.בעקבות החולשה המתמשכת היו 2 רופאים מנוסים שטענו שמדובר בCFS. האם עפ"י ניסיונך ANA חיובי אופייני גם ל CFS? אני מאוד מודה לך על תשובותייך והתייחסותך המושקעת חנוכה שמח משה
שלום בעלי בן 40 ואובחן כסובל מ sle. נוטל 400 מ"ג בחצי השנה האחרונה. צבע העור בפנים, בצוואר ובידיים הפך לכהה יותר. האם מדובר בתופעת לוואי של התרופה? האם המצב הפיך? תודה!
נילי שלום, אם הבנתי נכון אני מניחה שהתכוונת שהוא נוטל פלקווניל במינון של 400 מ"ג ליום? פלקווניל יכול לעיתים רחוקות לגרום לפיגמנטציה. זו לא תופעה שכיחה. אך, אם פלקווניל גורם לפיגמנטציה זה לרוב מופיע באזור מסוים ולא התכהות אחידה של העור בשטח גוף גדול כפי שאת תיארת. בנוסף, אם מופיעה פיגמנטציה היא מופיעה לאחר נטילה מאד ממושכת ולרוב לא לאחר חצי שנה של טיפול. תופעה זו הפיכה אך חשוב להדגיש כי הטיפול בפלקווניל מאד חשוב במטופלים הסובלים מלופוס ואין להפסיק את הטיפול ללא התייעצות עם הרופא המטפל היות וטיפול זה חשוב ביותר במניעת התלקחות המחלה ויש להמשיך לטול פלקווניל באופן קבוע גם כאשר המחלה בהפוגה. כמובן לא ניתן להתייחס לתופעה עורית מבלי לראות אותה. אני ממליצה לפנות לרופא העור לייעוץ.
שלום ברצוני לעבור בדיקת מי שפיר אך מעוניינת לדעת האם ישנם סכנות נוספות עקב מחלת הלופוס עבור הבדיקה הזו. (לופוס יציב כרגע, לוקחת פרדניזון ואימורן). תודה רבה
כ שלום, מחלת הלופוס עצמה איננה מגבירה את הסיכון בבדיקת מי שפיר. מומלץ כמובן להתייעץ עם רופא הנשים מתחום הריון בסיכון המלווה אותך. בהצלחה
שלום יש לי ANA חיובי ונוגדני ANTI DNA DS בבדיקת אימות ה DNA יוצא שלילי לא סובלת מכל תסמין של מחלה אוטו אימונית. עברתי שלוש הפלות אחת של שק הריון ריק ושתיים עקב הפסקת דופק בשבועות 9 ו-6. האם יש קשר לנוגדנים והפלות חוזרות? מה אפשר לעשות???
מעיין שלום הנוגדן שאת ציינת (ANA) אינו מסביר בפני עצמו הפלות. עם זאת יש נוגדנים עצמיים הידועים כיכולים להגביר נטיה להפלות חוזרות וקרויים נוגדני אנטיפוספוליפיד (APLA) . שכיחות נוגדנים אלה באוכלוסית נשים בריאה בגיל הפוריות נמוכה מאד אך בנשים שסבלו מ- 3 הפלות רצופות לפני שבוע 10 מומלץ לבדוק נוגדנים אלה כסיבה אפשרית להפלות היות ויש לכך טיפול יעיל.
אם הבנתי נכון גם FMF, משתייכת לאותה קבוצת מחלות אוטואימוניות.. דלקתיות ; רק שם, אובחנתי אני ובנותי, בצורה חד משמעית , דרך בדיקת דם של DNA, לבחינת המוטציות שעולות בתוצאה. לפיכך אנחנו מטופלות כרונית, בכולכיצין; . תודה,
הי, כמובן שאין קשר בין לופוס לבין fmf ולכן עלתה בי מחשבה שאולי התבלבלת בפורום..? בכל מקרה, אבחנה חד משמעית של fmf דורש טיפול קבוע בקולקיצין
שלום, כאבים בפרקים ונפיחות במיוחד באמצבעות הידיים, נשירה חזקה ושיער שנראה קרוע ולא מסודר כמו שהיה תמיד. נשלחתי לעשות בדיקות דם שכיצאו תקינות ומה שלא יצא תקין הרופאה אמרה כי יש לי לופוס?? הבדיקות נעשו כבר מספר פעים בהפרשים של 3-4 חודשים ובשי שיטות. אני מקבלת פלקווניל שנראה כי לא עוזר. רק כאשר קיבלתי פרדינזון הרגשתי הקלה באצבעות הידיים. ANTINUCLEAR AB )ANA-POSTIVE DNA DS AB-16 כשהתווך עד 6 בבדיקות קודמות היה יותר גבוהה במעט SM)ANTISMITH AB-גבוה בתוך הנורמה ופעם אחת יצא 1.1BORDERLIN SMRNP-4.7 הגיע גם ל 5 RNP-66 DNA AB CONF-NEGATIVE ANA PATTERN-SPECKLED ANA TITER-POSTIV 1:80 C3-95 נמוך בתוך הנורמה C4-17 נמוך בתוך הנורמה כמו כן מדי פעם יצאו מדדי דלקת בדם RBC מעט נמוך מהנורמה MCH מעט גבוהה מהנורמה MCHC מעט נמוך מהנורמה. בדיקה חדשה שיצאה חיובית ANA CYOTOPLASMA מאחר שהפלקווניל לא עוזר אני מאוד חוששת לאחר שהתחלתי לקרוא על המחלה. האם זה באמת לופוס? האם אני מקבלת את הטיפול הנכון, הפכתי לפרנואידית והיפוכונדרית מאדם שכלל לא שם לב בעבר לכאבים פשוט זרמתי עם הכל...
שלום. כמו בכל בעיה רפואית (כולל לופוס או בעיות דומות מאותה "משפחה") האבחנה נעשית על פי מכלול נתונים שכולל את התלונה העיקרית של המטופל, סיפור משפחתי, ממצאים בבדיקה גופנית ותוצאות של בדיקות עזר (בדיקות מעבדה, הדמיות ועוד). השילוב שציינת בשאלה- נשירת שיער, כאבי מפרקים, תגובה טובה לפרדניזון, ANA חיובי- יכולים להתאים למחלה אוטואימונית, כולל לופוס. בכדי לקבוע אבחנה יותר חד משמעית צריך, כפי שכתבתי קודם, לשקלל עוד נתונים. את זה ניתן לעשות רק במסגרת הערכה מסודרת במרפאה. אני חייב לציין שבדיקות המעבדה שציינת אינן בהכרח מכוונות דווקא ללופוס בגלל ש ANA בדר"כ אינו ציטופלזמתי (אלא בתוך הגרעין) ושאר הבדיקות שצירפת שליליות או גבוליות בלבד. פלקווניל היא תרופה שיכולה להתאים לבעיה שתיארת אולם לוקח לה זמן להשפיע, לפעמים 3 חודשים ויתכן שצריך סבלנות. בהצלחה!
אהלן, אני בן 17 מצפת, ואני חושש שיש לי לופוס, הבנתי שהיא מחלה מאוד נדירה אצל גברים אך התסמינים אצלי דומים למה שקראתי על המחלה. לפני כחודשיים גיליתי אפטה מאוד עיקשת, ששרדה פעמיים אוראלמדיק והרבה גירגורים עם מלח ונוזלים אחרים (היו לי אפטות עד עכשיו ורובן נעלמו אחרי פעם אחד ששמתי אוראלמדיק) כרגע חודשיים אחרי, במקום שהייתה בוא האפטה יש כתם אדום בצבע טיפה כהה יותר מהאודם של הפה, ומאז שהופיעה האפטה מופיעים לי פעם בכמה ימים מין אפטות קטנות (מין ראשים כאלה) שלא כואבים, בדרך כלל שם ליומיים ואז נעלמים וחוזרים. בנוסף, לפני כשבוע וחצי התחילה לי פריחה בבטן שנראתה כמו שטפי דם קטנים (בהתחלה חשבו שזה ITP אך אין לי חוסר בטסיות דם) לאחר כמה ימים היא התחילה להתפשט לי על הידיים ועל הרגליים, אך בימים האחרונים הפריחה בבטן מתחילה לדהות ולהעלם, כנל בידיים וברגליים. הלכתי לבדיקת דם והיא חזרה עם ANA חיובי, קראתי קצת על לופוס וגיליתי שיש לי כבר 3 תסמינים שלה (אפטות, פריחה וANA חיובי) ואני כבר כמה ימים במצב של חוסר וודאות והוא הורג אותי ומדרדר אותי נפשית, הפחד הכי גדול שלי הוא 2 דברים: 1. שלא יגייסו אותי לצבא, יש לי רצון מאוד גבוהה להתגייס כלוחם 2.שתוחלת החיים או איכות החיים שלי תפחת מכאן ואילך, כי הבנתי שאין לתרופה מרפא אלא רק לתסמינים שלה. לדעתך זה לופוס, או פשוט צירוף מקרים של כל התסמינים האלה? ידוע לך אם אוכל להתגייס אם זה אכן לופוס? מהי תוחלת החיים הממוצעת עם כל התרופות כיום? איכות החיים נפגעת בצורה משמעותית מהמחלה הזו? בבדיקת דם שלי יש: ANA PATTERN Speckled ANA TITER POS 1:160 DNA Ab CONF Negative אשמח לתשובות!!!
שלום. לפי כל תיאור המקרה אני חושב שכדאי לפנות להערכה ראומטולוגית מסודרת אולם בפירוש לא ניתן לקבוע על סמך הנתונים שאתה מאובחן עם לופוס! אפטות בפה היא תופעה שכיחה מאוד ויש אנשים בריאים עם ANA חיובי בבדיקות הדם. בדיקת אנטי DS-DNA שלילית צריכה לעודד ... אבחנה של לופוס נקבעת על פי מספר פרמטרים ונלקחים בחשבון גם סיפור משפחתי של מחלות אוטואימוניות, בדיקה גופנית מדוקדקת, פירוט כל התלונות, וכמובן בדיקות עזר. אני ממליץ לפנות לראמטולוג להערכה מסודרת. בהצלחה!
חולה בלופוס כנראה כבר כ-שני עשורים, מאובחנת כשנתיים. בדיקת דם מלפני שבוע הראתה כי אנטיסטרפטוליס 420. ויש לי כאבי גב כבר חודשיים ימים. מקום לדאגה? ונוטלת פלאקוניל תושבתכם המהירה אודה. קיבלתי הפנייה למיון, אבל אין לי סבלנות לחכות שם וישלחו אותי הביתה בתואנה שכאבי גב זה כלום כמו שבדרך כלל עושים עם מכאובי ראומטיזם.
אני מניח שבאנטיסטפטוליס הכוונה לASLO שזה נוגדן שעולה בדם אחרי חשיפה לחיידק סטרפטוקוק. לא ברור לי מה הקשר לכאבי הגב אני גם לא מוצא קשר בין אנטיסטרפטוליס לבין לופוס בקיצור, לא ברור המקרה - מדוע נלקחו הבדיקות ועל מה חשב הרופא ששלח אותך למיון
כאשר כתבתי כאב גב אולי לא הסברתי את עצמי נכון, בהתלקחות האחרונה של המחלה היתה דלקת סביב הריאה והלב + איברים פנימיים מוגדלים שלוו בכאבים גב. את המים שהצטברו סביב הריאה ניקזו, אבל תמיד נשאר הפחד. ואת הבדיקה של האנטיספופטוליס קיבלתי לעשות מהרופא שלי בבי"ח במרפאות חוץ. הראומוטולוג. יחד עם כמה בדיקות. גם אני לא מבינה את משמעות הבדיקה והקשר שלה. לכן אני פונה לכל אחד עם פיסת מידע. והמיון - יש לי רופאה שמפנה אותי למיון כל פעם שיש חשש למשהו כי היא קצת מפחדת מהלופוס שלי.
האם כל מי שיש לה זאבת מקבלת את התרופה פלקווניל ? ומה בדיוק היא עושה?
אילנה שלום בהחלט מומלץ שכל חולה הסובל/ת מזאבת יטופל באופן קבוע בפלקווניל. לתרופה זו יתרונות חשובים בלופוס: -פלקווניל יעילה לטיפול בהסתמנויות השכיחות של המחלה כולל עייפות, כאבי מפרקים ותפרחת -פלקווניל יעילה בשימור הפוגה שהושגה ומניעת התלקחות המחלה גם בחולים שאינם סובלים מכאבי מפרקים או תפרחת. - איננה מדכאת את מערכת החיסון ועל כן איננה חושפת לזיהומים.
שלום, מאובחנת עם לופוס קל פגיעה בפרקים, יובש בעניים ופה, נשירת שיער ושיער שבור. מאתמול יש לי כמו פריחה אדומה בצוואר בשני הצדדים, בכתפיים ובחזה העליון וכן בבטן התחתונה ובצדדים, וכן תחושה של גרד כמעט בכל הגוף . זה כבר קרה לי מספר פעמים וכמו שזה בא זה היה נעלם אחרי מספר שעות, אבל מאתמול זה לא עובר וממש יש הרגשה של גרד ושריפה. האם זה קשור ללופוס?
רון שלום, בלופוס תיתכן תפרחת מסוגים שונים, כולל בפזור שאת תיארת אך בד"כ התפרחת בלופוס לא מתאפיינת בגרד. תפרחת מגרדת מעלה חשד לתגובה אלרגית. מומלץ לפנות לרופא משפחה ו/או רופא עור לברור וטיפול בהתאם.
שלום לאחרונה מזה 5 חודשים יש לי כאבים ברגליים מה מפשעה ומטה, ולאחר מספר בדיקות התגלה שיש לי לופוס!! האם יש תרופה שאפשר לקחת על בסיס קבוע לחולי לופוס, כי חוץ מארקוסיה הרופא לא הביא לי כלום, וזה לא רופא ראומוטולוגיה , התור אליו רק עוד חודשיים!!! אשמח לדעת ולקבל איזה שהיא תקווה כי הכאבים הולכים ובאים!!!
אלינור שלום, בהחלט יש טיפול ללופוס וחלק מהטיפולים אכן ניתנים באופן קבוע, דוגמאת פלקווניל. ארקוקסיה איננה טיפול ספציפי ללופוס. זו תרופה אנטי-דלקתית נוגדת כאב ולרוב ניתנת לפרק זמן קצר לשיכוך כאב. מומלץ להגיע לייעוץ ראומטולוג כדי לוודא ולבסס את האבחנה ולתת טיפול בהתאם.
שלום, אני חולה בלופוס ויש לי דלקות חוזרות וצריבות בדרכי השתן ואני הרבה פעימים לוקחת את הכדור בשם סדורל להרגעה ואני יודעת שיש בו סולפה , ורק עכשיו מהשאלה של קודמתי הבנתי שבעצם אסור לנו לקבל את התורפות הנ"ל? אם כן אפשר לדעת אילו עוד תרופות לא מומלץ לקחת כי ככל הנראה לרופאי המשפחה אין מושג לגבי דברים אילו. תודה ושבוע טוב
הי, ישנם דיווחים על התלקחות של לופוס בשל שימוש באנטיביוטיקה שנקראת רספרים (או ספטרין) יתכן בשל מרכיב של סולפה בתרופה, ולכן מומלץ לחולי לופוס לא להשתמש בה. בדר"כ קיימות אלטרנטיבות לטיפול בזיהום בדרכי השתן או לזיהומים אחרים. לא ניתן לעשות הכללה לגבי כל תרופה המכילה סולפה לאור היעדר דיווחים על קשר בינן לבין התלקחות לופוס (למשל, סדורל) תמיד כדאי, אם יש ספק, להתייעץ עם הרופא המטפל.
שלום .אני חולת לופוס כבר 11 שנה והכל רגוע רק מעבדתי. הרופאת משפחה נתנה לי כדורי ברזל בשם Tardyferon 80 מ"ג היה רשום בקטן Sulfate terreux .זה אומר שזה מכיל סולפה? ואני קראתי פעם שלחולי לופוס אסור סולפה .האים זה נכון? תודה רבה.
רות שלום אכן מומלץ לחולילופוס להימנע מטיפול באנטיביוטיקה בשם רספרים (ספטרין) עקב דיווחים על התלקחות לופוס לאחר חשיפה לאנטיביוטיקה זו המכילה סולפה. אין מניעה מטיפול בתכשיר שציינת.
שלום, בתי בכיתה ח'. בימים הקרובים אמורה להתחסן בחיסון הפפילומה. היות ובמשפחה יש שני אירועי זאבת (לופוס). רוצה להבין מה המלצתכם בנושא. תודה רבה.
סיגל שלום אין בספרות הנחיות חד משמעיות לגבי חיסון הפפילומה בחולות עם לופוס. קיימות בספרות 2 עבודות מחקר שהשוו תגובה לחיסון זה בנשים בריאות לעומת נשים עם לופוס. מסקנות שתי עבודות אלה שפרופיל בטיחות החיסון בחולות לופוס עם מחלה יציבה הוא טוב ולנוכח שכיחות יתר של פפילומה בחולות לופוס מחברי המאמרים המליצו לחסן אותן. עם זאת, לציין כי יש דיווחי מקרה בודדים של הופעת לופוס או התלקחות המחלה לאחר חיסון הפפילומה. בדיווחים אלה הודגש כי לא ניתן לקבוע בוודאות אם יש קשר לחיסון, כלומר יתכן ונשים שחוסנו חלו בלופוס ללא קשר לחיסון. בדיווחים אלה המחברים העלו השערה שנשים עם רקע אוטואימוני אולי בסיכון יתר לפתח תופעות אוטואימוניות לאחר החיסון. פורסמו מספר עבודות אפידמיולוגיות בהן אספו מידע מדיווחי תופעות לוואי של החיסון. בעבודה אחת נצפתה שכיחות יתר של מחלות אוטואימוניות כולל לופוס בנשים שחוסנו לעומת נשים שלא חוסנו ואילו בשתי עבודות לא נצפתה שכחיות יתר של מחלות אוטואימוניות בנשים שחוסנו לעומת נשים שלא חוסנו. עד כמה שידוע לי אין בספרות הנחיות ברורות לגבי נשים בהן יש היסטוריה משפחתית של לופוס.
שלום, אני לא בטוחה שזה הפורום המתאים, אך אנסה : אני בן 21. לפני כשנה-שנה וחצי, הופיע אצלי על המרפקים ומעט באוזניים פסוריאזיס. תוך מעט זמן (לא הרבה) החלו לי כאבי גב בעמוד השדרה, בברכיים, במרפקים, בכתפיים,בעצמות הבריח ובעצם החזה, כאבים. עברתי בדיקות רבות - הדמייה, דם וכו'. עד עצם הרגע הזה לא ברור לרופאים מה יש לי, והם לא יודעים בוודאות אם מדובר במחלה ראומטית או לא. לגבי בדיקות הדם: ESR - היה לאורך כל אותה שנה וחצי אמנם מעל לנורמה אך לא מאוד גבוה (22-39), ולאחרונה הוא עלה ל- 46 -62-64 , ואז ירד שוב לפני מספר ימים ל - 33. CRP - לאורך אותה שנה וחצי הוא היה תקין ופחות מ - 5, אולם לפני 4 חודשים הוא עלה בהדרגה: 9.41 - 21.37 - ולאחרונה ירד ל - 13.7 ולפני מס' ימים עוד ל- 7.26. בדיקת HLAB27 - שלילית. וMRI - עמ"ש ואגן - תקין. מכיוון שלאורך תקופה ארוכה לא ברור אם מדובר בדלקת מפרקים כלשהי הוצע כעת שאקבל באופן חד- פעמי את הזריקה הנ"ל - diprospan 14mg/2 cc -betamethasone כדי לראות מה השפעתה עלי ולבחון אם אכן מדובר בדלקת כלשהי בגוף . מה דעתך על כך ? האם זאת שיטה לאבחון? מה ניתן להסיק במתן זריקה זאת ? האם היא מסוכנת ? תופעות לוואי ? היא יכולה להחריף את מצבי ובעיקר את התלקחות הפסוריאזיס שכרגע הוא שקט ? האם היא עלולה להחריף את דלקת המפרקים באם קיימת לאחר שהחומר ייצא מהגוף? מודה על תשובתך.
שלום , אכן זה לא הפורום המתאים (אתה צריך לפנות לפורום ראומטולוגיה). בקצרה, נוכחות פסוריאזיס בעור יחד עם כאבי מפרקים ומדדי דלקת מוגברים (שקיעת דם ו crp ) מעלים אפשרות של דלקת מפרקים פסוריאזטית. זריקה חד פעמית של קורטיזון יכולה לחזק את האבחנה, במידה ויחול שיפור משמעותי בכאבים. נכון, באופן עקרוני אין מקום לטיפול קבוע בסטרואידים בדלקת מפרקים פסוריאזטית בשל אפשרות להתלקחות מחלת העור, אך אפשרות שזה יקרה עם זריקה חד פעמית הוא נמוך מאוד. בדרכ זריקה כזו משפיעה לשבועות ספורים בלבד ואז כנראה תחזור למצב הבסיסי
שלום, לפני 5 שנים נשלחתי לבדיקות מעבדה ע"י רופא להריון בסיכון בשל הריון ראשון שהסתיים ברעלת הריון (אך עם ילדה בריאה לחלוטין:)) בבדיקות יצא ANA וANTI DS DNA חיובי בשיטת ELISA בערכים שנעו בין 10-13. הרופא רשם לי פלקווניל כי "לא ניתן לשלול זאבת" למרות שלא היו לי בזמנו ולא התפחתו מאז שום סימפטומים. לא נטלתי את הכדורים מתוך תחושת בטן שאין זה נכון לעשות כן. מבוהלת מאוד המשכתי במעקב אצל רופא אחר ששלח לבדיקות בהן באופן קבוע ANA וANTI DS DNA מגיעים חיוביים בשיטת ELISA אך באופן קבוע מגיעים שניהם שליליים בשיטת IFA. מיותר לציין שגם ההיריון השני הסתיים בלידה של תינוקת מקסימה ובריאה (אך עם אמא שפיתחה לא מעט חרדות בינתיים). כעת אני מתכננת הריון 3 אך כבר מקוטלגת כ"הריון בר סיכון" וב"מאובחנת בזאבת". אני ממש חשה שבדיקת המעבדה הזו לא נכונה וגורמת לסבל מיותר (נפשי בעיקר). אם באמת הבדיקה לא נכונה- אז אני רוצה לשכנע את רופאי קופה לרדת מזה ולא לטרטר אותי לסדרה של בדיקות דם ומעקבים מיותרים ואם הבדיקה כן נכונה ואני "מועמדת" טובה להתפתחות לופוס - אולי עדיף שלא אכנס להריון - כדי שלא אביא חלילה להתפרצות ראשונה. ראיתי שיש כאן לא מעט כאלו שמקבלים תוצאות בדיקות מבלבלות. אשמח לדעתכם מה כדאי לעשות?
הי ג'ודי. אני מבין את התסכול שלך מכל השתלשלות הארועים. אני מסכים שאם ANA ואנטי ds-DNA שלילים בבדיקת IFA אז הם כנראה שליליים. מה שחסר בנתונים שמסרת, הן בדיקות אחרות שיכולות לגרום לרעלת הריון, למשל נוגדנים לקרישיות יתר כמו: אנטי קרדיוליפין, אנטי בטא 2 גלוקופרוטאין ולופוס אנטיקואגולנט. דברים נוספים שצריכים להיכנס למשוואה הם: סיפור משפחתי של מחלות אוטואימוניות, בדיקה גופנית ורקע רפואי. חשוב להדגיש: אין מניעה להיכנס להריון ואין ממש בחששות להרות כאשר אין הוכחה למחלה פעילה (בין אם היא קיימת או לא..)
בבדיקות לקרישתיות יתר שנעשו לא הגיע שום ממצא חריג באף אחת מהבדיקות שציינת - הכל שלילי. אין ברקע המשפחתי מחלות אוטואימיוניות ידועות, הדבר היחיד שאני סובלת ממנו הוא מיגרנות. פרט לזה באמת שאני בריאה לחלוטין, פעילה ואנרגטית. אני מאוד מודה לך על תשובתך המרגיעה לגבי ההיריון - זה היה חשוב לי מאוד! כיצד אוכל לשכנע את הרופאים להוריד את המילים "מאובחנת בלופוס" מהתיק שלי, כאשר האבחון הוא מעבדתי בלבד וגם זאת, לפי שיטה ספציפית אחת?
אני בת 52 לפני שנה התחלתי להקריח אובחן בביופסיה שזה ליכן פלאנס מסוג של לופוס עורי. למרות כל המאמצים של זריקות כדורים שום דבר לא עוצר את הבעיה. עולי משהו יכול לעזור לי עולי יש טיפול חדשני.אני אשמח לקבל תשובה
פולינה שלום לרוב כאשר מדובר בלופוס עורי לא מדובר בליכן פלנוס אם כי יתכן ששני מצבים אלה יופיעו יחד. בלופוס עורי תרופת הבחירה היא פלקווניל ובלופוס עורי בצורתה הכרונית, הקרויה discoid LE ניתן לשקול טיפולים נוספים אם פלקווניל אינו מספיק יעיל. חשוב לדעת מה הראו ממצאי הביופסיה כדי לתת מענה טוב יותר. מומלץ לפנות לייעוץ רופא העור ובמידה ומדובר בלופוס עורי מומלץ להתייעץ גם עם ראומטולוג.
שלום, אני חולת לופוס והתחלתי לקבל בנליסטה ואחרי הטיפול אני מרגישה עייפות גדולה וחולשה רציתי לברר אם זה תופעת לוואי של הבנליסטה ואם כן מתי היא תחלוף? ועוד שאלה, מהם תופעות הלוואי של הבנליסטה חוץ מאלרגיות וכאב ראש, תודה רבה.
שלום אדוה, סליחה על העכוב במענה הנובע לצערי מבעיות טכניות. הטיפול בבנליסטה לרוב איננו גורם לעייפות וחולשה. לעיתים ניתן לפני העירוי טיפול אנטי-היסטמיני( אנטי-אלרגי) העלול לגרום לעייפות באותו יום אשר חולפת למחרת. עייפות וחולשה עלולים להיות כמובן גם ביטוי ללופוס פעיל עבורו ניתן הטיפול. תופעת הלוואי העיקרית של בנליסטה היא עליה מסוימת בשכיחות זיהומים, בדומה לתרופות ביולוגיות אחרות ותרופות מדכאות חיסון. תיתכן תגובה אלרגית אך היא איננה שכיחה.
שלום, לפני 3 שנים נמצאו אצלי נוגדנים אנטי ro ואנטי la. מעבר לזה אין לי שום תסמינים של לופוס. הרופא קורא לזה לופוס מעבדתי. אני מטופלת בפלקווניל 400 מג ביום. האם תהייה לי בעיה לעבור ניתוח הגדלת חזה?? או שיש סיכוי שיאשרו לי?!
מעיין שלום, ראשית סליחה על העכוב במענה הנובע לצערי מבעיות טכניות. הנושא של ניתוח להגדלת שדיים בחולות הסובלות ממחלות אוטואימוניות שנוי במחלוקת. בעבר היו דיווחים על קשר אפשרי בין משתלי סיליקון להגדלת שדיים והתפרצות מחלות אוטואימוניות. בהמשך נעשה מחקר אפידמיולוגי גדול בחולות שעברו הגדלת שדיים עם משתלי סיליקון ולא הצליחו להדגים קשר ברור למחלות אוטואימוניות אך עדיין יש הנמנעים מניתוח זה בנשים עם מחלה אוטואימונית.
תוצאה תוצאה לעומת טווח הנורמה A.B2 GLYCOPROTEI IgA 4.1 U/ml ANTI CARDIOLIPIN IgG <1.6 ANTI CARDIOLIPIN IgM 0.4 U/ml A.B2 GLYCOPROTEI IgG <1.4 A.B2 GLYCOPROTEI IgM 1.2 U/ml
שלום גידי הדפסת התוצאות מעט משובשת אך אם הבנתי נכון את הנתונים כפי שהדפסת כל הערכים שציינת הם בתחום הנורמה או מתחת לנורמה. הבדיקות שציינת הם כולם נוגדנים מסוג APLA ( נוגדנים המצביעים על קרישיות יתר ) והם נחשבים לא תקינים רק כאשר הם מעל לנורמה כך שהבדיקות שאתה ציינת תקינות.
ערב טוב עם חשד ללופוס מטופל הפלאקווניל עשיתי בדיקת דם והייתה תוצאה אחת חריגה ck 192 שהגבול העליון 172 האם זה מרמז משהוא על המחלה
גל שלום ראשית סליחה על העכוב במענה הנובע לצערי מבעיות טכניות. ערך ה- CK שציינת חורג מהנורמה רק במעט - חריגה שאיננה מטרידה. CK הוא אנזים הנמצא בשריר ומשתחרר לדם לאחר מאמץ שרירים, חבלה לשריר כגון לאחר נפילה או מתן זריקה תוך שרירית , כאשר יש דלקת בשרירים (תיתכן דלקת בשרירים בלופוס אך זה ביטוי לא שכיח של המחלה) או לעיתים משנית לתרופות. התרופה השכיחה ביותר העלולה לגרום לעלית CK היא סטטין הניתן לטיפול כאשר הכולסטרול מוגבר. בשלב ראשון מומלץ לחזור על בדיקת ה- CK הרחק ממאמץ פיזי ואם הערך חוזר לנורמה זה איננו דורש כל ברור נוסף.
האם יש מאכלים מסוימים שאסורים למאכל למי שיש לופוס
למרות הרבה מאוד אינפורמציה שמופצת באינטרנט, אין מחקרים שהוכיחו באופן ברור עדיפות למזונות מסוימים ונחיתות לאחרים, בכל הקשור לפעילות המחלה. ההמלצה היא לשמור על תזונה מאוזנת ובריאה- הרבה פרות וירקות, מוצרים מחיטה מלאה, דגים (נוגדי חמצון) ולשתות הרבה מים. לצמצם מזונות עתירי סוכר, אוכל מעובד וכו. בהקשר של אורח חיים בריא, מומלץ לבצע פעילות גופנית אירובית מתונה ומנוחה (כשאפשר, גם במשך היום).
האם יש ירקות או פרות שיכולים לגרום לבעלי לופוס אלרגיה מסוימת ?
למרות הרבה מאוד אינפורמציה שמופצת באינטרנט, אין מחקרים שהוכיחו באופן ברור עדיפות למזונות מסוימים ונחיתות לאחרים, בכל הקשור לפעילות המחלה. ההמלצה היא לשמור על תזונה מאוזנת ובריאה- הרבה פרות וירקות, מוצרים מחיטה מלאה, דגים (נוגדי חמצון) ולשתות הרבה מים. לצמצם מזונות עתירי סוכר, אוכל מעובד וכו. בהקשר של אורח חיים בריא, מומלץ לבצע פעילות גופנית אירובית מתונה ומנוחה (כשאפשר, גם במשך היום).
שלום, לאחר כארבע שנים של כאבי פרקיםשבאו והלכו ובשנתיים האחרונות עם החמרה של כמעט כל הזמן וכאבים עם התנפחויות, יובש בעניים ובפה ועוד תסימינים וכן בדיקות דם אובחנתי כחולת לופוס או mixed connective tissue disease קבלתי טיפול בפרדינזון למספר חודשים שבחלק מהתופעות עזר וכן בבדיקת דם ירדו מדדי הדלקת. אח"כ הרופאה אמרה שבלוט אצלי מאוד מרכיב הפיברומיאלגיה . אבל הכאבים, העייפות, הקושי בהליכה, בהרמת הידיים, הרגשה של שורף ובוער וכאוב כמעט ולא עוברת, יש ימים טובים יותר ויש ימים של חוסר תפקוד, כאב תמיד קיים, אני תמיד תשושה, רועדת . שמתי לב שכל הזמן יוצאת לי פריחה אדומה בפנים ולפעמים גם בידיים ובבטן כמו כוויה מהמשמש במיוחד בפנים הפריחה שורפת אבל אחרי ימספר ימים היא חולפת וכן גם בגוף, בשמש הידיים והרגליים מחליפים צבע לגוון צהוב שקוף והרגשת נימול עם עקצוצים אח"כ הכל מכחיל ומאדים ושוב ... זו תופעה שחוזרת על עצמה מספר פעמים ביום . גם כאשר אני יושבת באותה תנוחה במיוחד על יד המחשב אח"כ נרדמם לי אזור המפשעות והרגליים וגם אזור האינטימי שלי. אני לא מצליחה להבין מה קורה לי, לא מבינה מה הכוונה לאבחנה של הרופאה . אני מקבלת פלקווניל באופן קבוע 400 מ"ג ביום. שאלתי היא להבין מה מצבי? והאם הפריחה הזאת קשורה ללופוס? תודה ף מצטערת שהכל מבולבל
הי, יתכן שחלק מהתלונות שתיארת קשורות למחלה האוטואימונית שאיתה אובחנת ויתכן שחלק נובע מסיבות אחרות שאינן קשורות. כדי לענות על שאלתך, צריך לבצע מספר בדיקות (דם, שתן, אולי גם EMG כדי לבדוק מוליכות עיצבית) ולראות אם גם במעבדה יש התנהגות של התלקחות מחלה אוטואימונית וכמובן צריך לבדוק אותך. אני ממליץ שלפני הביקור אצל הראומטולוג תצלמי ותתעדי פריחה או נפיחות במפרק כדי שהרופא יראה במידה והדברים יחלפו עד אז. בהצלחה
שלום רב, נשלחתי לבדיקות דם בעקבות פריחה בגוף מזה 8 שבועות ואלו התוצאות: ENA PROFILE POSITIVE ANA PATTERN Negative ANA TITER Negative 1:160 RIBOSOMAL P Ab <0.2 NEGATIVE DNA (ds) Ab 51.0 POSITIVE RNP 2.4 POSITIVE Sm (anti Smith Ab) <0.2 NEGATIVE SSA <0.2 NEGATIVE SSB <0.2 NEGATIVE RNP A 2.4 POSITIVE 94.3 IU/ml Ig-E TOTAL מה זה אומר? רוב תודות
שלום בר, ראשית חשוב להדגיש כי תוצאות מעבדה מהוות כלי עזר לרופא בהעמדה או ביסוס אבחנה אך יש לפרש אותן בהקשר להסתמנות הקלינית. על פי התאור שלך קשה לקבוע מה טיב הפריחה כגון: הפזור שלה, קשר לחשיפה לשמש ועוד. כל השאלות הנלוות הללו מסייעות לקבוע אבחנה ולעיתים אף נעזרים בביופסית עור לצורך אבחנה. חשוב לציין כי הממצאים בבדיקה הגופנית ומאפייני הפריחה חשובים עוד יותר לנוכח העובדה שבבדיקות מעבדה הנעשות היום בחלק מקופות החולים בשיטה הקרויה מולטיפלקס יתכנו לעיתים תוצאות חיובית מוטעות. בהתייחס ספציפית לתוצאות המעבדה שציינת: התוצאות מעידות על נטיה לייצור נוגדנים עצמיים אך מצדיקות אימות בשיטה נוספת אם הפריחה איננה אופיינית לפריחה המלווה לופוס או מחלת רקמת חיבור.
הי, אובחנתי כחולה בלופוס ומחלת רקמת החיבור. מטופלת קבוע בפלוקווניל וטופלתי גם בפרדינזון שאכן עזר . בהמשך אובחנתי גם בפיברומיאלגיה שכנראה הפיברומיאלגיה יותר פעילה אצלי מהלופוס. כמו כן אובחנתי עם רנו בטמפורטורת החדר שאני לא מבינה מה זה. לאחרונה יש שוב נשירה חזקה, עשיתי בדיקות והן לא מראות מדדי דלקת אבל אני כן מרגישה שוב התקשחות בפרקים ותסימינים, הבעיה שהם מהם דומים, אני לא רגישה רק לקור גם בחום אני מתנפחת והאצבעות בידיים והרגלים מחליפות צבע ללבן , ללא כמו דף, אבל העור לבן ונהיה שקוף ואח''כ מאדים מאוד כשזה קורה בערך 20 דקות הכל שורף בוער מעקצץ ואני אפילו לא יכולה לעמוד על הרגליים, הבעיה שזה קורה הרבה פעמים ביום ושוב אני מדגישה לא רק בקור. אפשר קצת הארה על מה שאני עוברת? תודה
שלום רב, תופעת רינו אכן מופיעה בחלק מהמטופלים הסובלים מלופוס. היא לרוב מופיעה בעת חשיפה לקור אך עלולה להופיע גם במצבי התרגשות או דחק נפשי או אף ללא כל מצב מקדים המעורר זאת. במטופלים הסובלים מלופוס מדובר לרוב בתופעה שאיננה גורמת לכאב וחולפת עצמונית. במידה והתופעה מטרידה וגורמת לתסמינים משמעותיים ניתן לתת טיפול בתרופות המרחיבות כלי הדם אשר עשויות לסייע בהפחתת התופעה. עם זאת התסמינים שאת מתארת מתאימים רק באופן חלקי לתופעת רינו. תופעת רינו קלאסית לרוב מלווה אכן בשינויי צבע- עם הלבנה של אצבעות הידיים או הרגליים (לעיתים רק חלק מהאצבעות או מקטע של אצבע), בהמשך הכחלה ולבסוף, בעת חימום האצבע / האצבעות מאדימות ובמהשך יש חזרה לצבע תקין. את מתארת גם תופעת עקצוץ שאיננה ספציפית- תיתכן חלק מתופעת רינו אך מעלה אבחנה מבדלת כולל מעורבות עצבית המצדיקה השלמת ברור, לרוב עם EMG . בנוסף, תסמינים של עקצוץ ייתכנו גם במטופלים הסובלים מפיברומיאלגיה. מומלץ כמובן לפנות לראומטולוג המטפל בך לבדיקה גופנית והפנייה להשלמת ברור בהתאם לממצאים.
היי עקב כאבי שונים בגפיים עשיתי בדיקות דם שיצאו כולן תקינות למעט החלק הזה שאבקש עזרה בפיענוח: Rnp 0.8 Sm 0.2 Rnp a 0.8 Rnp 68 0.2 Sm rnp 0.2 Ssa-60 0.2 Chromatin0.2 Jo-1 0.2 Scl-70 0.2 0.2 Mer ab Anticentro Ssa single 0.2 Ssb single 0.2 Ab 0.2 Ribosomal p Ana titer posetive 1:80 Rehumatid factor 9.75 C reactive protein 0.16 האם התוצאות לא טובות? תודה
אני מתקשה להבין את כל ההנתונים בגלל שיצאו בשאלה מסםרים ואותיות מימין לשמאל, אבל נראה שהבדיקה החריגה היחידה היא ANA 1:80 ואז חסרים פרטים כדי להבין האם יש לכך משמעות: מהתלונות, מה הסיפור המשפחתי, מה בבדיקה הגופנית ועוד ועוד. לזכור שעד10 אחוז מהאוכלוסיה הבריאה ANA יכול להיות חיובי! בקיצור, פני להערכה ראומטולוגית מסודרת. בהצלחה
היי, לפני כ15 שנים הייתה לי פריחה במצח, רופאת עור חשדה כי מדובר בלופוס, היא לקחה חי ביופסיה מהמקום, עד שהגיעה תשובה הפרימה עברה . הרופא. קראה לי וסיפרה לי באופן חד משמעי כי כני חולהבמחלה. נבהלתי ככ ולא בדקתי כלום. מאז ועד היום אני אישה בריאה ללא כל סימנים מיוחדים, אבל עם חשש תמידי שאולי היא אכן צדקה וזה עלול לנתעורר ( אני היום בת חמישים) ועכשיו השאלה- ברצוני לעשות הזרקת וטוקס ומילוי בפנים, השאלה אם זה יכול לעורר משהו, אני מציינת שוב. לא יודעת אפחלו אם יה חי משהו כי מאז חוץ מחשש פנימי. הייתי בריאה לחלוטין, תודה
היי, האם עלי לפנות לרופא כדי לנסות לדחול זאת, או להשאיר את הממב כמו שהוא עם חשש פנימי בלב אך ללא כל סימנים, לאיזה רופא עליי לפנות? תודה
הי, אחלק את התשובה לשתיים: 1- באופן עקרוני אין הוראת נגד לטיפולים שציינת בחולי לופוס. תמיד עולה השאלה האם המחלה תתלקח כתוצאה מהפרוצדורה אבל אין על כך תשובה. צריך לדון על כך עם רופא עור מומחה למחלות אוטואימוניות. 2- שאלה יותר חשובה היא האם את אכן חולה בלופוס. לכן, המלצה שלי היא לפנות להערכה ראומטולוגית מסודרת. בהצלחה
שלום אני נסטיה, בת 22 מאובחנת בלופוס מגיל 15. השבוע קיבלתי התקף נוסף. (בפעם השמינית בערך מאז שהראשון היה בגיל 16 בערך) ההתקף מתבטא בהתחלה בתחושה של שריר תפוס בגב, אם כל מאמץ או תזוזה, הליכה שאני עושה הכאב מתחיל להתגבר. (גם אם אשב במקום במשך מלא זמן ולא אעשה כלום, הכאב מתגבר מעצמו באיטיות) וכעבור לא הרבה זמן אני מוצאת את עצמי כפופה עם קושי חזק לנשום. הכאב הוא בעצם לחץ חזק על הגב והחזה ביחד שמתעצם ומגיע לאיזור הצוואר ואף הלסת. במצב הזה אני לא יכולה לנשום בכלל בשכיבה או על הבטן או על הצד. רק לשבת בכפיפות ולנשום נשימות קטנות. בכל פעם שפניתי למוקד/מיון/סניף קופ"ח הבדיקות שנעשו היו תקינות- (בדיקות דם די כלליות א.ק.ג וצילום חזה) לפני חצי שנה היה לי את אותו ההתקף. אחרי שזה עבר לי פניתי לרופא המומחה שלי והוא שלח אותי מידיית למיון, שוב. במיון הרופא קבעה כי מכיוון שהבדיקות תקינות ואני סטודנטית שנה א' אז זה בעצם התקף חרדה הנגרם מהרבה לחצים והמליצה על אופטלגין במידה והכאב יחזור. השבוע פניתי לטרם מאותו הסיבה וכצפוי הוא די צידדה את הרופא מהמיון. העיניין הוא, שאני לא בחרדה! חד משמעי. אילו בדיקות עלי לעשות או מה עלי לעשות בכדאי לדעת מה גורם לבעיה, וכמובן את הפתרון למצוקה שלי?
הי נסטיה. בדרכ כשמופיעה התלקחות של לופוס, ישנם מספר סימנים המעידים על כך: התלונות של המטופל, ממצאים בבדיקה גופנית וכן שינויים מסוימים בבדיקות המעבדה. כחולת לופוס את אמורה להיות במעקב של ראומטולוג ובמקרה של שאלות או חששות, כדאי לפנות אליו לייעוץ כדי שיבדוק במה מדובר ובהתאם יחליט על הברור. לגבי התיאור שלך קשה לי להתרשם שאכן מדובר בהתלקחות של לופוס. כפי שכבר כתבתי, צריך להשלים את התמונה עם בדיקה גופנית ואולי בדיקות מעבדה. מקווה שעזרתי! בהצלחה
שלום רב לפני 11 חודשים הותקפתי ע"י נשא HIV, שהזריק לי דם בישבן( נראו "שבילי דם" מתחת לעור ופצע שהגליד לאחר שבועיים)- קיבלתי טיפול מונע ל-HIV, לאחר 3-4 שבועות היו המון תסמינים: בלוטות לימפה מוגדלות בצוואר, לימפוציטים מעל הנורמה, חוסר תיאבון, חולשה , כאבי בטן, תחושת "בעירה" באיזור הכבד,פריחה בצורות שונות, פצעים בפה+כיב אדום ועיקצוץ נוראי בפנים, ניבדקתי לאחר 3 חודשים ל-HCV נוגדנים+PCR-שלילי, ל-HIV ניבדקתי מס' רב של פעמים, החל מ-4 שבועות לאחר חשיפה ועד עכשיו(11 חודשים) לאחר החשיפה-שלילי.(עשיתי גם בדיקת PCR ל-HIV- שלילי) החל מחודשיים לאחר האירוע רגליי "שורפות" כמו אש קוצים, כמו שדורך על אבנים, עיקצוצים במיוחד כפות הרגליים, כאב , צריבה, שריפה, שמקרין לכיוון השוקיים, תחושה לא נעימה ברגליים כמו חום, קור, וכל מגע לא נעים לי, הופניתי ע"י נורולוג לביופסייה בשאלה של הסיבים הדקים, התגלה נירופתיה , ירידה בכמות הסיבים הקטנים שיכול להיגרם בשל מחלה דלקתית אוטאימינית, בה מערכת החיסון תוקפת את מערכת העצבים הפריפרית(ההיקפית) כמוכן כבר יותר מ7 חודשים בלוטות לימפה בשני בתי השחי(התגלה ב-US בקטר כ-2 סמ ) כפות ידיים אדומות מוכתמות במיוחד בערב, בספירת דם :ESR 14, RBC והמטוקריט נמוכים ממש לאחר חודש מהאירוע, בבדיקה אחרונה RBC 4.41, המטוקריט 40.2, הומוגלובין 13.5(לפני האירוע היה 14.9) כבר נואש, לא יודע במה מדובר לאחר שנישלל סופית HIV, הייתכן שמדובר בלופוס? איזו מחלה דלקתית אוטואימונית עליעופרעופרי עוד לבדוק? לאיזה רופא לגשת, הייתי אצל זיהומולוג שלא ידע לומר לי...
עופר שלום, אופי התסמינים שתיארת ברגליים אכן מתאים לנוירופתיה בעצבים היקפיים. הסיבות לכך מגוונות וכוללות גם הפרעה אוטואימונית. תיתכן נוירופתיה היקפית בלופוס אם כי זה לא ביטוי שכיח בלופוס. אם זה מתפתח כביטוי ללופוס לרוב יש ביטויים נוספים של פעילות המחלה. למרות התזמון שזה התפתח לאחר חשיפה אפשרית לזהום, הסתמנות זו לרוב איננה אופיינית למחלה זיהומית. מומלץ לפנות להערכה רחבה יותר של נוירולוג וראומטולוג.
שלום, בנוסף לתחושת "שריפה ברגליים" בבדיקה אחרונה התגלה אנמיה, בספירת הדם אחרונה(כשנה לאחר חשיפה: הומוגלובין ירד ל-12.6(לפני האירוע היה 14.9) Hematocrit 38.4(לפני האירוע היה 44) RBC 4.18(לפני האירוע היה 4.75) WBC ירד ל-5 (כל חודש ממשיך לרדת,לפני האירוע היה 6.6), פריטין-16 הומטולוג נתן לי בדיקת גסטרו ותוספת ברזל. האם עליי להיבדק ע"י ראומטולוג? האם ניתן לקבוע למכון באיכילוב ללא הפנייה מרופא ובתשלום? כמובן אביא תוצאות בדיקות דם, אולטרסאונד של בלוטות הלימפה וכו'...
לפני שלוש שנים התנפחו לי הפנים והיתה לי אדמומיות חזקה ופצעים אך לא בצורת פרפר. בבדיקות דם ana חיובי anti ds dna חיובי. יש לי עייפות שבאה לפעמים לתקופה קצרה ונעלמת. הרופאים אמרו שאין מספיק פרמטרים כגי לזהות שזה לופוס ושלחו אותי לעשות ביופסיה מהפנים שזוהתה כרוזציאה עקב דמודקס. קיבלתי כדורים ומשחות ואכן האדמומיות והפצעים נעלמו אך הנפיחות באה והולכת. הרופא אמר שהדבר היחיד שמפריע לו זה anti ds dna ,אופייני ללופוס אבל אם כבר שלוש שנים לא היה שום שינוי בסימפטומים אז מזה אומר? מה אני אמור לעשות עם הנפיחות? יש לי גם נפיחות מתחת לעין ימין והרופא אמר לי שאין לו עוד רעיונות. לקחתי במשך שנה וחצי פלקווניל אבל לא ראיתי שיפור או החמרה במצב. האם יש מצבים שיש נוגדני dna ופשוט חיים עם זה? בלי לופוס?
עידן שלום, ראשית קבל את התנצלותינו על העיכוב במענה. לצערי היתה תקלה באתר. אתה מתאר תפרחת בפנים שאובחנה כרוזאציאה ואכן תפרחת זו יכולה לחקות לופוס וחשוב מאד שהעמידו אצלך אבחנה נכונה וטופלת בהתאם עם הטבה. נפיחות בפנים איננה תופעה ספציפית ללופוס וזה דורש ברור. זה מעלה אבחנה מבדלת כולל אפשרות של מעין תגובה מסוג אלרגי. כדי להעמיד אבחנה של לופוס דרושים מכלול של ממצאים/ תסמינים קליניים וממצאי מעבדה ולא ניתן להעמיד אבחנה על סמך בדיקת מעבדה בודדת של anti dsDNA חיובי. אמנם בדיקת anti dsDNA אופיינית ללופוס אך בבדיקות המעבדה הזמינות היום בקופ"ח דרושה לעיתים קרובות בדיקת אימות שאכן מדובר בבדיקה חיובית. אם אתה לא נמצא במעקב ראומטולוגי כעת מומלץ לפנות להערכה ראומטולוגית. כהסבר כללי- במידה ולאחר הערכה מלאה יתברר שמדובר בלופוס בהחלט תיתכן מחלה שקטה / רדומה שנים. מקובל בד"כ במקרים אלה לתת טיפול אחזקה בפלקווניל בלבד ולעקוב.
דר פארן שלום רב, בהמשך להתכתבויות שלנו בפורום זה, מאובחנת עם לופוס מזה 7 חודשים נוטלת פלקוניל ומרגישה טוב. לאחרונה חזרתי על הבדיקות וחלבוני המשלים ממשיכים לרדת. בבדיקה חדשה של אסוף שתן הממצאים החריגים הם: חלבון 168 הנורמה עד 150, פותסיום 132 הנורמה עד 125 וה ph strip 8 האם זה אומר שהמחלה מתקדמת? האם דורש טיפול ובדיקות נוספות? אסוף שתן לפני שבעה חודשים היה תקין. תודה מראש
סיגל שלום ראשית קבלי את התנצלותינו על העיכוב במענה. היתה תקלה באתר. ממצאי השתן שתיארת אינם מעידים על התלקחות המחלה. ערך החלבון שציינת- 168 מ"ג ליממה הוא פרקטית תקין. עם זאת אנחנו כן נוטים לעקוב מקרוב יותר אם יש דינמיקה בערכי המשלים. חשוב לציין כי לעיתים יש תנודות קלות כך שירידה קלה תיתכן לא משמעותית אם בבדיקה חוזרת זה עולה. אני שמחה שאת מרגישה טוב ונראה מהנתונים שציינת שדרוש בשלב זה המשך מעקב קליני ומעבדתי. תדירות המעקב תקבע ע"י הראומטולוג העוקב אחריך, על פי תסמינים ומכלול ממצאי המעבדה.
שלום. פעמיים ברצף נמצא anti dna חיובי וANA חיובי שנבדק בelisa. בפעם השנייה נבדק בנוסף גם ANA בשיטה פלורסנטית והתקבל שלילי. מה אני אמורה להבין מזה??
אירית שלום, אכן יש הבדל ברגישות וספציפיות של בדיקות מעבדה הנעשות בשיטות שונות. ממצא של ANA חיובי בשיטת Elisa ובהמשך שלילי באימונופלורסנציה מצביע על כך שהבדיקה ככל הנראה שלילית. ואילו בדיקת אנטי DNA הנמצאת חיובית בשיטת Elisa דורשת בדיקה נוספת לאישור בשיטה אחרת. במרבית המעבדות בדיקת האישור נעשית בשיטת קריטידה ומדווחת, כ- antidsDNA conf ( כלומר antidsDNA confirmation). שאלתך התייחסה לממצא מעבדתי אך חשוב להדגיש ככלל שממצאי מעבדה הם כלי עזר ופרוש משמעות תוצאת מעבדה צריך תמיד להעשות בהקשר למכלול ההסתמנות הקלינית.
שבו ana שלילי אך הanti dna חיובי? כלומר הראשון לא שולל בהכרח את השני? אין לי תסמינים קליניים למעט כאבי עצמות שמגיעים במנוחה (ולא אחרי מאמץ), ועוברים כעבור כמה שעות. הכאבים הללו הופיעו רק בחודשים האחרונים, בערך מאז שהתחלתי לקחת פלאקווניל. אשמח לשמוע דעתך לגבי מצבי מכיוון שהתור לראומטולוג רק בעוד חודשיים.
שלום, לבת שלי יש לופוס,גילו ליפני שבוע.היום יש לה גירודים מאוד חזקים בכף הרגל.האם יש קשר ללופוס? תודה
הי. גירודים ופריחה יכולים להיות חלק מהסתמנות של לופוס אולם לזכור שיש עוד סיבות (אלרגיה/גירוי מקומי, פטרת ועוד). עם העור הוא ביטוי (או חשד לביטוי) של המחלה כדאי לפנות לרופא עור. בהצלחה!
הי. גירודים ופריחה יכולים להיות חלק מהסתמנות של לופוס אולם לזכור שיש עוד סיבות (אלרגיה/גירוי מקומי, פטרת ועוד). עם העור הוא ביטוי (או חשד לביטוי) של המחלה כדאי לפנות לרופא עור. בהצלחה!
תודה לתגובה . הינו אצל רופא עור,זה לא פטריה,לא אלרגיה לדעתה. הינו במיון,לפי בדיקת דם טרומבוציטים עולים (מקבלת סטרואידים).הבעיה שברגה שילדה מתחילה לדרוך על הרגל יש גירוד וכאב ,סימנים אדומים וטיפה סגולים (לפי רופא במיון לא שתף דם).
הי, ובכן, במידה ויש חשד לפריחה הקשורה ללופוס, צריך להסתכל על עוד פרמטרים: האם יש התלקחות של מערכות נוספות בגוף (למשל כליות) והאם ישנם סימנים של התלקחות בבדיקות המעבדה (נוגדנים, ספירת דם, בדיקת שתן וכו). במידה והכל תקין (כלומר התשובה שלילית לדוגמאות שנתתי) והעור הוא הסתמנות היחידה, בנוסף להערכה אצל ראומטולוג, כדאי לפנות לבדיקה אצל רופא עור שמתמחה במחלות אוטואימוניות. בהצלחה.
ערב טוב דר אבחנה של dissecting cellulitis of the scalp, מעל כמה שנים יכולים לעורר כאבי פרקים ונוגדנים אוטואומניים?? כמה מעל 3 שנים לא מצלחים לפתור לי את הבעיה הזו , אין תרופה של נתנו לי, עקב כאבי הפרקים והנוגדנים האוטואומניים היה חשד ללופוס, אך כל הראומטלוגים טענו שזה מהפולוקוליטס הקשה שיש לי בקרקפת, אשמח להכוונה לאין עלי לפנות לפתור את המצוקה הזו, היא הרסה לי את החיים, אני בן 33 בריא ללא מחלות בדיקת דם נעשת בקופת חולים Ana חיובי Dna שלילי Rnp חיובי Sm היה חיובי רק בשתי בדיקות הראומטלוג שלי מבית חולים במי ציון שלח אותי לבדיקות דם בנושא בטענה שהם יותר אמי ית בבית החולים ויצא Ana חיובי Rnp חיובי Ssa חיובי לציין אני מטופל בפלאקווניל ואני לא רואה שהוא עוזר לי
הי, מתנצל על העיכוב (המשמעותי) בתגובה. המחלה העורית שתיארת אינה מוכרת לי. בסקירת ספרות זריזה שערכתי ההקשר ה"ראומטולוגי" היחידי שמצאתי היא דלקת מפרקים מסוג spondyloarthritis, שעל פי הנתונים שכתבת זה לא המקרה המדובר. הסרולוגיה שציינת חיובית במקרה שלך יותר מתאימה למחלות אוטואימוניות של רקמת החיבור. מחלה העור עצמה קשורה לזיהום מקומי. עולות שתי שאלות עיקריות: 1- האם האבחנה של מחלת העור שלך נכונה? 2- האם ישנם אלמנטים נסתרים של מחלה אוטואימונית שקיימת ללא קשר למחלה העור? כדי לענות על השאלות צריך: 1- לשקול רביזיה על הפתולוגיה מביופסיית העור 2- לערוך סקירת מערכות מקיפה כדי לראות האם ישנם איברים אחרים בגוף פגועים ממחלה כלשהי (למשל, הכליות) מציע, לסיכומו של דבר, לפנות להערכה נוספת של ראומטולוג + רופא עור במתמחה במחלות אוטואימוניות. בהצלחה
אובחנתי לפני חצי שנה כבעלת לופוס בשל כאבי פרקים ונוגדנים בדם: ANA', פקטור ראומטי, SSA RO' SSA52 ואנטי קרדיוליפין גבוהים וחלבוני משלים נמוכים. מזה חצי שנה אני לוקחת 400 מ"ג פלקוניל וחשה בטוב. לפני כשבוע חזרתי על בדיקות הדם לקראת בקורת. כמות ה ssa ro עלתה מ2 בתקופת ההתפרצות והיא כעת על 2.8 כנ"ל גם לגבי SSA52. בנוסף, חלבוני המשלים ירדו עוד יותר כאשר ה C4 שבזמן ההתפרצות היה 7 כעת הוא 4 גם הC3 ירד. האם זה אומר שמצב המחלה החמיר (כאמור אני חשה בטוב עם הפלקוניל). האם עליית הנוגדנים וירידת המשלים באופן משמעותי דורשת טיפול נוסף? תודה מראש.
שלום סיגל, ראשית משמח לשמוע שאת מרגישה טוב תוך טיפול בפלקווניל. עליה ברמת נוגדני anti Ro ו- anti SSA52 איננה מהווה מדד לפעילות המחלה ולרוב כאשר נוגדנים אלה נמצאים חיוביים הם נותרים חיוביים ולא דרוש מעקב אחר הרמה. רמות משלים C3 C4 כן מהוות מדד למעקב והן עלולות לרדת בעת מחלה פעילה. עם זאת יש מטופלים הסובלים מלופוס שרמת המשלים נמוכה אצלם באופן תמידי גם ללא מחלה פעילה. במקרה שאת מתארת החלטה על שינוי בטיפול תלויה במכלול הממצאים הקלינים והמעבדתיים ואיננה מתבססת רק על ממצא של ירידה במשלים. אם אין כל תסמינים וממצאי מעבדה נוספים המעידים על התלקחות לרוב מקובל לחזור על המעבדה ולעקוב מקרוב. הראומטולוג העוקב אחריך יוכל להעריך את מכלול הנתונים.
ד"ר פארן, תודה על תשובתך. בהמשך להודעה הקודמת שלי, קיבלתי כעת תשובות מעבדה נוספות לפיהן: HCT וRBC נמוכים מהנורמה וMCH ו MPV גבוהים מהנורמה. מבחן קומבס היה חיובי. ההמוגלובין תקין ועומד על 13.4 האם נתונים אלו מעידים על אנמיה המוליטית?תודה מראש.
ד"ר פארן שלום רב, בעקבות משלים נמוך כפי שציינתי במייל הקודם, נתבקשתי לעשות אסוף שתן. התוצאות החריגות שהתקבלו היו: פותסיום 132 הנורמה עד 125 ופרוטאין 168 כשהנורמה עד 150 PH U STRIP היה 8 כשהנורמה עד 7.8. האם תוצאות אלו מעידות על התקדמות המחלה? האם דורש טיפול או בדיקות נוספות? תודה מראש.
היום קבלתי תוצאות בדיקת-דם -"לופוס", PTT-LAC-40.8 PTT-LAC-insensitive-42 PTT-LAC-ratio-0.96 RVVT-LAC-sensitive-159 RVVT-LAC-insensitive-56 RVVT-LAC-ratio-2.49 איך מתמודדים עם המחלה,ומה חומרת המחלה??? אני חולה סרטן -אנדוקרינולוגי,נמצא באמצע טפול,בביה"ח-מאיר קיימות בעיות-נוספות
שלום משה, הבדיקות שציינת מראות שלכאורה ישנה נטיה לקרישיות יתר (מצב שיכול לגרום לקרישי דם) מסוג אנטי פוספוליפיד. לא מדובר במחלת הלופוס. יתכן והבלבול נובע כי שם הבדיקה הוא לופוס אנטיקואגולנט. הבדיקה RVVT ratio 2.49 חיובית. שתי הערות: 1- רשמתי לכאורה מכיוון שמבדיקה חיובית אחת לא ניתן לקבוע אבחנה! יש לחזור על הבדיקה אחרי 12 שבועות(3חודשים) ולראות אם יצאה חיובית. בכלל, מדובר בפנל של בדיקות הכולל גם: אנטי קרדיוליפין ואנטי בטא 2 גליקופרוטאין ועל כולן יש לחזור אחרי 3 חודשים במידה ויצאו חיוביות. 2- לא ברור מדוע הבדיקות נלקחו. האם היתה סיבה לחשוד בכך? לא ידוע על קשר בין ממאירות אנדוקרינית למחלות כאלה. מציע להפנות את השאלות וההבהרות לרופא המטפל. בהצלחה!!
שלום ד"ר , לפני 3 חודשים בדיקות הדם נמצא anti dna חיובי (19) ולפני מס' ימים בבדיקה חוזרת התקבלה שוב אותה תוצאה (ANA וDNA חיובי, כל שאר הממצאים תקינים) בנוסף ויטמין D קצת נמוך. אני מרגישה טוב ואין לי תסמינים של לופוס כלל. אני לוקחת כבר כחודשיים פלאקווניל 400 מ"ג ביום. השאלה שלי היא מה בעצם יכול לקרות לי בהמשך? מה הסבירות שהמחלה תתפרץ וכיצד אדע לזהות התפרצות? והאם העובדה שגיליתי את המחלה בשלב כה מוקדם והתחלתי טיפול תעזור לשמור על הלופוס במצב קל לטווח הארוך?
מתנצל על העיכוב בתשובה. אחלק את התשובה לשניים: 1- על פי התוצאות שציינת, איני משוכנע שרמת אנטי ds-DNA אכן חיובית! הבדיקה במקרים רבים נעשית בשיטה לא אמינה והני ממליץ לחזור עליה בשיטה של אימונופלורסנס (IF או FANA). אם היא תהיה שלילית במקרה כזה- כל התמונה משתנה. 2- בהנחה שהיא חיובית (בבדיקה האמינה יותר)- יתכן ומדובר ב"לופוס מעבדתי", כלומר, אין ביטויים קלינים או מחלה אלא רק ממצאים לא תקינים בבדיקות. אם הוחלט להתחיל בפלקווניל, חשוב להיות ער לשינויים במצב הגופני ולדווח לראומטולוג. בכל מקרה, חשוב להיות במעקב לפחות אחת לחצי שנה.
ערב טוב דר, אני מזה שנה וחצי עם חשד ללופוס אך אין אבחנה חד משמעית, מדובר בבדיקות של אנא חיובי אנטי דנא שלילי כל הזמן ,la חיובי rnp חיובי היו לי כאבי פרקים בשורש כפות הידיים בעת שאני מפעילה עלהם לחץ, וצריבה בעיניים ומים הרגשה מוזרה בפה , נתנו לי פלאקווניל כאבי הפרקים נעלמו לא יודעת אם זה מהתרופה או לא, שנה האחרונה כל הבדיקות הדם תקינות חוץ ממה שרשמתי, שאלתי לאחרונה אני מרגישה בלוטת שבא והולכת מתחת ללסת האם זה קשור לחשד שיש לי ?
הי עינב, מתנצל על העיכוב בתשובה. הייתה תקלה במערכת. התמונה הקלינית שאת מתארת מתאימה יותר לתסמונת סיוגרן ולא ללופוס. סיוגרן זו מחלה אוטואימונית (אחרת) שבאופן טיפוסי יכולה לפגוע בבלוטות הרוק והדמע ולכן התלונות שתיארת. הטיפול בפלקווניל יכול להתאים למקרה של כאבי מפרקים- אני שמח שזה עוזר לך. חשוב להיות במעקב ראומטולוגי אחת לשלושה עד שישה חודשים ולחזור על בדיקות דם הכוללות נוגדים עצמיים (כמו RF). בלוטת לימפה נפוחה, במיוחד תת לסתית כמו אצלך, יכולה להיות חלק מהמחלה האוטואימונית אבל גם דבר בנאלי כמו דלקת בחניכיים. אם התוצעה חוזרת שוב ושוב כדאי להפנות את תשומת לב הראומטולוג לנושא ולדון ביחד איתו/ה על המשך הברור, אולי US . בהצלחה
שלום. אני חולת לופוס מטופלת בפלקווניל 400 מ"ג ביום. לפני כחודשיים בדיקת השתן הייתה תקינה. בימים האחרונים אני מרגישה חולשה ועייפות רבה יותר מבד"כ, והשתן של הבוקר עכור מאד. יתכן כי מדובר בהתלקחות? במידה ואכן בבדיקת שתן יתגלה כי ישנו חלבון, מה הצעד הבא? האם אצטרך טיפול סטרואידי?
שלום סימה, חולשה ועייפות הם תסמינים לא ספציפיים אם כי אלה עלולים להיות גם ביטויים של התלקחות לופוס. גם התיאור של שתן עכור איננו ספציפי וחשוב להמתין לתוצאות בדיקת השתן. אם ימצא חלבון בשתן הצעד הבא יהיה לבדוק מה כמות החלבון בשתן ולוודא שאין הסבר חליפי לחלבון בשתן כגון דלקת זיהומית בדרכי השתן. במידה ואין זהום או הסבר חלופי, וכמות החלבון בשתן משמעותית ומעלה חשד לדלקת כליות משנית ללופוס (לופוס נפריטיס), מקובל לבצע ביופסית כיליה ולהתוות את הטיפול בהתאם לממצאי הביופסיה. במרבית המקרים מקובל לטפל בלופוס נפריטיס בסטרואידים במשלב עם טיפול מדכא חיסון המאפשר בהמשך ירידה במינון הסטרואידים. המגמה היום היא לתת מינוני סטרואידים קטנים יותר ממה שהיה נהוג בעבר.
שלום. בגלל כאבים באתרים שונים בצדי השמאלי (מפרקים ועצמות) נשלחתי לבדיקות מגוונות בהן התגלו סימני המחלה בצורה מובהקת אנטי dna, rna. וכו. אני בת 40 שנה וחצי אחרי לידה. אין סימנים אחרים לא פריחה ולא כתמים. האם זה נקרא שהמחלה התפרצה זה עתה? במידע מהאתרים אני מבינה שיש רגעי התפרצות ורגיעה.. ושאם לא יופיעו תסמינים נוספים בעקבות שימוש בתרופה למלריה במשך שנתיים, כנראה שלא יופיעו יותר. אני עובדת ומטיילת בשמש האם עלי להימנע לחלוטין? יש לי מחסור בויטמין d וכרגע אני נוטלת תוסף. בבקשה אשמח לכל פרט של מידע והכוונה. מבולבלת מאוד בתודה מראש
האבחנה של מחלת הלופוס מבוססת על מכלול של נתונים כולל: סימנים ותסמינים של המטופל, ממצאים בבדיקה הגופנית וממצאי מעבדה. לרוב לא ניתן להעמיד אבחנה של לופוס על סמך ממצאי מעבדה בלבד. את מתארת כאבים אך לא ברור מהתאור שלך אם יש תהליך מפרקי דלקתי בבדיקה. גם ממצאי המעבדה דורשים פרוש בהקשר של התמונה הכללית כך שכדי להעמיד אבחנה ולקבל החלטה טיפולית חשוב ומומלץ להיבדק ע"י ראומטולוג. אם אכן מדובר בלופוס מדובר ככל הנראה בהתסמנות מפרקית ובמקרים אלה מדובר לרוב במחלה קלה המגיבה היטב לטיפול בתרופה נוגדת מלריה שהזכרת- הפלקווניל. אני ממליצה לפנות לייעוץ והערכה של ראומטולוג.
בוקר טוב אני אחרי יעוץ ראומטולוגי ששלח אותי למכלול בדיקות חוזרות ונוספות שאתם בודאי מכירים.. אבל מקווה שאכן המחלה קלה - הכאבים ביד ורגל וגב (צד שמאל) לא קשים מאוד.. ולא תתפרץ במופעים נוספים שזה הפחד שלי (אני מבינה שהחשש אכן מבוסס, אך מקווה שלא יתממש) עשיתי מאז בדיקות לתפקוד כליות, תפקודי קרישה שיצאו תקינות ועוד בדיקות שטרם התקבלה תשובה. * האם יש קשר לחסר בויטמין d , אני דווקא חשופה לשמש ביום יום? * האם עלי להימנע מחשיפה לשמש לחלוטין? האם הסרת שיער בשיטת ipl יכולה להזיק? * יש לי תור נוסף לראומטולוג בעוד שלושה חודשים. האם ראוי להקדים לשם המעקב הראשוני? לחוצה.. תודה מראש על התשובות
מה המשמעות של: RVVT (sensitive to LAC) - 50
מדובר בבדיקה לנוכחות נוגדנים הגורמים לקרישיות יתר. קיימים מספר סוגים של נוגדנים לבדיקה, וזאת אחת מהם. בדר"כ הבדיקה נעשית בשלושה שלבים- שלב אחד לבדיקת נוכחות הנוגדנים ושלב שני בדיקת אישור. בשלב השלישי עושים יחס בין שתי התוצאות ואם התוצאה הסופית (היחס) מעל 1.4 משמע קיימת נוכחות נוגדנים (תשובה חיובית). התוצאה שרשמת "50" אינה מספיקה לקביעת אבחנה.
הי, אובחנתי כחולת לופוס עקב כאבים בפרקים מטופלת בפלקווניל מספר חודשים, בחודשים האחרונים חלה החמרה אצבעות ידיים ורגליים כתפיים, צוואר שכמות, כאבים באגן, קושי ללכת, כאבי ברכים, כאבים במגע במרפקים ועכשיו מתחיל גם בברכיים, הכל שורף לי ובוער, תשושה בקושי יכולה לצאת מהמיטה, כמעט כל פעולה מתישה אותי. הרופאה אבחנה גם פריאומלגיה, התחלתי כבר כשבועיים פרדינזון 20 מג' פעם ביום וממשיכה עם פלקווניל 200 מג' פעמיים ביום.לאחר סרוב ארוך לקחת פרדינזון הסכמתי לקחת מיאוש כי משככי הכאבים כלל לא עוזרים והכל רק מחמיר, קיוותי כבר לשינוי אבל כלום! אומנם אני מתנפחת פחות אבל הכאבים והתחושות אותו דבר, אני אמא לילדים קטנים שממש לא מתפקדת שלא נדבר על העבודה, האם זה הגיוני? אני מרגישה כמו חסרת כוחות ויש לציין שהייתי אדם מאוד אנרגטי ותוסס, לא מצליחה להתרכז בכלום, שוכחת דברים, גז דולק, תנור פתוח, לא זוכרת דברים, מאדם מלא חיים הפכתי לאדם כבוי שלא מתפקד, אנא עזרתכם
הי. לא ברור לי למה התכוונת כשכתבת "פריאומלגיה". האם לפיברומיאלגיה? אולי לפולימיאלגיה? אחלק את התשובה כך: 1- אם את מאובחנת עם לופוס ויש החמרה בתלונות קיימות או הופעת תלונות חדשות, חייבים לנסות ולחבר בין הדברים ולשלול התלקחות של הלופוס. יש לבצע בדיקות מעבדה רלוונטיות, בדיקה גופנית וכמובן להבין היטב מהתלונות מה בדיוק הבעיה. במידה והתלקחות של לופוס נשללה כמו גם מחלה אחרת, הטיפול הוא סימפטומטי בדר"כ, כלומר בתלונות. 2- אם קיבלת פרדניזון 20 מ"ג, יתכן והרופא חשב שמדובר בהופעה של מחלה דלקתית. במידה ואין שום שיפור תחת הטיפול, חייבים לבדוק שוב את האבחנה (בדיקות נוספות?) לשקול שנית האם יש טעם בהמשך הטיפול. אסור להפסיק פרדניזון לבד אלא רק בפיקוח של רופא אני חושב, לסיכום, שבכל מקרה יש לפנות להערכה רפואית נוספת ולשקול היטב את הדברים- האבחנה שנעשתה ואת המשך הטיפול. בהצלחה!
שלום סיפור קצת מורכב- בת 33. לפני שנה הריון ספונטני, נעצר בשבוע 9+2 בשל עובר ללא דופק. בוצעה גרידה. כעבור שנה (עכשיו) בוצעה הפלה בשבוע 6 לאחר שנצפה שק הריון ללא עובר. ברקע- נוגדני ANTI DNA DS ברמה של 21 כשהנורמה 0-6, במבחן אימות לפי קריטידיה, נוגדנים שלילים, תוצאות עקביות ל-12 חודשים אחרונים. נוגדני ANTI TPO ברמה של 45.7 כשהנורמה 0-35. בלוטת תריס מאוזנת כולל T3 ו- T4. ערכי c3 ו- c4 בנורמה. נערכו מבדקי LAC שנמצאו תקינים (RVVT ratio 1.14 ו- Ptt ratio - 0.98) סוג דם A+ . לפני שנה תוצאות קומבס ישיר ועקיף שליליים. מאז ההפלה הראשונה נערכו שוב בדיקות לקומבס ישיר ועקיף- חוזרות חיוביות, וכתוב IGG חיובי. ללא תסמינים קליניים ללופוס או מחלה אוטואימונית, נמצאת במעקב אצל ראומטולוגית. נוטלת פלקווניל 200 מ"ג בהמלצתה, לאור הרצון להיכנס להריון. (ולאחר קבלת חוו"ד שניה מפרופ נפרסטק). חוששת מאוד שהנוגדנים הורסים לי את ההריונות. לא מצליחה לקבל תשובות ברורות מאף רופא לגבי הקומבס. אם ה- ANTI DNA יוצא בקריטידיה שלילי אז מה זה אומר? מה הסיכויים שלי בכלל לעבור הריון בשלום?
שלום מעין, את צריכה להפנות את השאלה לגבי ההריונות גם לגניקולוג מומחה להריון בסיכון. בהתייחס לפרטים שצירפת- 1- 2 הפלות אמנם, אולם באחת מהן שק הריון ללא עובר- איני בטוח שיש קשר לנוגדנים או לקרישיות יתר. יכול להיות צירוף מקרים. LAC אמנם שלילי אבל אפשר ואפילו צריך להשלים בדיקות עם אנטי קרדיוליפין ואנטי בטא 2 גליקופרוטאין (שניהם IGG ו IGM) ולחזור על כל שלושת הבדיקות אחרי 3 חודשים לוודא שהן שליליות. 2- אם אנטי DS-DNA שלילי במבחן אימות (קריטידיה), רמת משלים תקינה וכפי שכתבת- אין תסמינים קלינים ללופוס- לא נראה שמדובר בלופוס. אני מסייג את התשובה מכיוון ששני ראומטולוגים שבדקו ודיברו אותך (ואילו אני רק עונה בפורום) המליצו על פלקווניל כך שהייתי נצמד להמלצות. 3- לא ידוע לי שנוגדנים כנגד בלוטת התריס וקומבס (ללא הרס של כדוריות דם או טסיות) גורמים להפלות כך שבשורה התחתונה, פני לגניקולוג מומחה להריון בסיכון (לפגישת ייעוץ, לא בפורום) ותמשיכי מעקב ראומטולוגי.
שלום ד"ר, אני בת 37 ומגיל 13 גילו לי לופוס. (24 שנים) המחלה ברמיסיה מעל 15 שנים ואני לא נוטלת תרופות כלשהן ללופוס. לפני 4 שנים הייתי אצל ראומטולוג בהדסה והוא המליץ לי לקחת פלקוויניל במינון נמוך כדי לשמור על המצב הקיים. החלטתי שלא לקחת מאחר והלופוס לא פעיל ולא רציתי ליטול תרופות סתם. השבוע הייתי שוב אצל ראומטולוג אחר, וסיפרתי שאני רוצה להיכנס להריון בקרוב (הריון ראשון). הראומטולוג המליץ לי להתחיל לקחת פלקוויניל לפני ההריון ובמהלכו. הרעיון לא כ"כ מוצא חן בעיניי.. עשיתי בדיקת שדה ראיה וקיבלתי אישור מרופא עיניים שאין מניעה לקחת פלקויניל. רופא נשים אמר שהוא לא חושב שאני צריכה לקחת פלקוויניל. מה דעתך? האם ידוע על נשים עם לופוס שנכנסו להריון ללא תרופות של לופוס והכל עבר בשלום? תודה על התשובה.
הי יולי, אני לא יכול להתייחס למקרה הספציפי שלך, אבל מאוד רוצה לתת לך ולכל מי שקורא את הפורום את הגישה הנכונה לטיפול בלופוס בכל הנוגע לפלקווניל: כל חולי הלופוס, ללא יוצא מהכלל, חייבים לקחת פלקווניל ! הטיפול הוא קבוע ויכול להילקח גם בהריון וגם בהנקה. כמה דברים חשובים: 1) מטופלים עם לופוס שלוקחים פלקווניל סובלים פחות מהתלקחויות של המחלה 2) אם וכאשר מופיעה התלקחות במטופל שנוטל פלקווניל, היא בדר"כ קלה יותר. 3) מדובר בתרופה עם פרופיל בטיחות מצוין. אין חשש מנטילתו גם בזמן הריון וגם בהנקה. 4) במטופלים מתחת לגיל 65, ללא בעיה כלייתית או כבדית, דרוש מעקב רופא עיניים כל חמש שנים (למעט הבדיקה הראשונה שצריכה להתבצע עם תחילת הטיפול) 5) בחולות לופוס התקופה של סוף ההריון ואחרי הלידה מועדת ליותר התפרצויות של המחלה, כך שללא ספק, במיוחד אם יש רצון להרות, חשוב ביותר להיות מטופל בתרופה שיכולה למנוע את התופעה. לסיכום, אם ראומטולוג אבחן לופוס- המלצה חד משמעית לקחת פלקווניל בהצלחה !
מאחר ולא קבלתי תשובה בקשר לרופא גסטרואנטרולוג המתמצא/מתמחה בסיוגרן ומאחר ואני סובלת מסיוגרן, רציתי לדעת אם לאור כאבי הבטן מהם אני סובלת כבר זמן רב, וכעת נוספו שלשולים לעתים תכופות האם רצוי לפנות לראומטולוג שמתמצא בסיוגרן או לגסטרואנטרולוג. אני גרה בכפר סבא ושייכת לקופ"ח כללית. אולי יש מרכז (כמו באיכילוב) שנותן טיפול כללי לנושא תודה
שלום אביבה. מכיוון שהתלונה העיקרית שלך היא כאבי בטן ושלשולים, אני מציע שתפני בראש ובראשונה לגסטרואנטרולוג. אני לא חושב שיש התמחות ספציפית בגסטרו' בהקשר של סיוגרן. את יכולה להתענין בפורום של הגסטרואנטרולוגיה. בסיוגרן המעורבות יכולה להיות סיסטמית אולם בעיקר מעורבות של בלוטות הדמע והרוק (עיניים ופה יבשים), בנוסף תתכן מעורבות מפרקים (כאבים או דלקת). מערכת העיכול בדר"כ אינה חלק מהסינדרום. בכל מקרה, ולא בגלל התלונות שפירטת, יש להיות גם במעקב ראומטולוגי מסודר. בהצלחה, חג שמח ושבת שלום
תודה על תשובתך המהירה. בחיפושי באינטרנט אחר סיוגרן וכאבי בטן מצאתי לא מעט סיפורים על כאלה שסובלים מסיוגרן ומבעיות במערכת העיכול. למשל בmedifocus Medifocus Guidebook on Sjogren's Syndrome A Comprehensive Guide to Symptoms, Treatments, Research and Support Updated: August 7, 2014 - 164 Pages שבת שלום
שלום אנשים שמטופלים באיכילוב במחלקת ראמטולוגיה האם יש ליווי של רופא לחולה מענה בשעת צרה אוזן קשבת אם מי לדבר תמיכה איכפתיות טיפול מסייע פסיכולוג ? אשמח לקבל מידע ממטופלים
המכון הראומטולוגי בביח איכילוב הוא הגדול בארץ - הן מבחינת הצוות הרפואי והן מבחינת השירותים הנוספים שהוא מספק. שירותי המכון כוללים, מלבד המרפאות לטיפול במחלות המפרקים ובמחלות האוטואימוניות, שירות של פסיכולוגים רפואיים, קבוצות תמיכה של המטופלים, ייעוץ מיני וכן שיתוף פעולה עם יחידות סמוכות, כגון מכון ריפוי בעיסוק, פיזיוטראפיה ועוד. העובדה שצוות גדול כל כך עובד במכון מאפשרת היענות מהירה, זמינות וגמישות בפתרונות (גם) לבעיות הדחופות של המטופלים. לגבי יצירת קשר עם מטופלים אחרים, תצטרכי לפנות אליהם ישירות במסגרת פורומים ייעודיים למטופלים. בהצלחה!
שלום תודה על התשובה ומעל הכל להתייחסות האנושית מצרך מאוד נדיר בימינו . זקוקה לעוד עזרה אני לא יודעת איך להיכנס לפורום המטופלים אשמח לקבל הדרכה תודה
שלום, אינני בטוח שזה הפורום המתאים, אך אשאל בכל זאת: נשלחתי לMRI של האגן, עמוד שדרה מותני ועמוד שדרה חזי, ללא הזרקת גדולניום. במכון אליו קבעתי את התור קבעו לי את שלושת הבדיקות לאותו יום ובאותו זמן, כלומר יהיה עליי להיות בתוך מכשיר הMRI בסביבות השעה וחצי. שאלתי היא- האם זה בסדר להיות כל כך הרבה זמן במכשיר זה? אולי עדיף לפצל את הבדיקות? שהייה של שעה וחצי עלולה להיות מסוכנת במכשיר הMRI, וזאת בהתחשב בעובדה שבזמן הבדיקה בכל זאת משהו מתחולל בגוף הנבדק. מודה על התשובה, דניאל.
אין בעיה לעשות את כל הבדיקות יחד. לפעמים כדאי לקחת כדור הרגעה לפני, בעיקר מי שסובל מחרדה במקומות סגורים/צפופים
האם החומר גדוליניום המוזרק בעת בדיקת MRI, לגילוי מוקדם של מחלת A.S, הוא מסוכן? כי קראתי שהוא עלול, לגרום למחלת nsf - דבר שהתגלה רק לאחרונה - ודבר זה מדאיג מאוד. האם הוא הכרחי בעת בדיקה לגילוי מוקדם של מחלת AS ? תודה .
האם אין שום ערך אבחנתי לבדיקת MRI לברור לגבי AS, ללא הגדוליניום?
אין צורך בהזרקת גדוליניום לאבחנה של דלקת חוליות מקשחת. nfs עלול להופיע אם מזריקים גדוליניום בחולים עם אי ספיקת כליות משמעותית
