פורום לופוס

שלום ד"ר, אני נוטלת פלקווניל במינון של 300, שוקלת 48 ק"ג. אני בטיפולי פוריות. בשנה שעברה הייתי בייעוץ אצל אימונולוגיות שהציעה חודשיים לפני כניסה להריון להעלות את המינון של הפלקווניל ל 400. העלתי לפני חודש ובימים האחרונים אני מרגישה תחושות של נפילות סוכר, רעב מוגזם, טשטוש ראייה, חולשה. בדקתי את בלוטת התריס והיא מאוזנת. במידה וארד בחזרה ל300( יום כן יום לא) האם זה יכול להשפיע על הכניסה להריון? רופא הנשים לא יודע לענות על השאלה והתור לראומטולוג רחוק. כשהתייעצתי אתו לגבי העלאה ל 400, לא התנגד. ברור לי שבעייתי להתייעץ בפורום באינטרנט, אם תוכל, אשמח לשמוע את דעתך. תודה

שלום ד"ר וולמן, אני נוטלת mtx מינון 12.5 ויש לי כל הזמן פצעים בפה. אני ממש סובלת. בנוסף- יש לי תחושה של קוצ"נ מעין תחושה שאין לי אויר. עשיתי בדיקת תפקודי ריאות וכתוב- הפרעה רסטרקטיבית- קלה והפרעה בדיפוזיה- קלה . - האם זה יכול להיות קשור לטיפול ב mtx ? בנוסף- יש לי יובש בעיניים ובאף - בבדיקה של רופא עיניים נאמר לי שאכן יש סימני יובש. - האם אכן מספיק לאבחן את הסיוגרן על סמך אבחנה זו ?

אני מאובחנת עם sle. יש מצב שהקוצ"נ קשור לטיפול במטוטרקסט ?

תקופה כמעט של שלושה שבועות הרגשה מוזרה עם כאבי מפרקים שבאים ונעלמים כל יום אסור אחר אני מתפקדת רגיל אין חי שום מגבלה לאחרונה אני מרגישה עקצוצים בגוף שגן בכים ונעלמים לאחר כמה שניות כל פעם במקום אחר ביצעתי בדיקות גם ואלה התוצאות CRPקטן מ 0.5 DNA DS הועבר לביצוע IF crithidia DNA DS AB IF negative Antinuclear ab adults גבולי Rehumatid factor quantit קטן מ5th/ml Complement c4 /27mgComplement c3-131

שלום, יש לי עוד יומיים בדיקה ללופוס אנטיקואגולנט. בינתיים גיליתי שאני בהריון (עושה IVF) ואני צריכה לדעת האם ניתן לבצע את הבדיקה כאשר אני לוקחת את תרופות התמיכה הבאות: אספירין, אסטרופם, אנדומטרין, זריקות פרונטוגסט. תודה

שלום, אני לוקחת פרדינזון 10 מג, סה"כ אקח במשך 15ימים. איך נכון להפחית באופן הדרגתי? תודה

סופ"ש נעים

שלום דוקטור, בכלל כחלון והלבנה באצבעות הראומטולוג שלח אותי לבדיקות דם התוצאות הן : ANA PROFILE- bordline ANA TITER- positive 1:160 DNA (ds) ab - bordline 11 ANA PATTERN- AC9 nucleol clu האם ייתכן שיש לי לופוס? איבחנו אותי בפיברומיאלגיה איזה בדיקות נוספות לדעתך אני צריכה לעשות?

שלום. כבר 7 שנים עם דלקת פרקים. מה משמעות הממצא בבקשה: :mixed pattern homogeneous+speckled בכייל 1:320 הבדיקה מבוצעת בטייטר החל מ 1/80

בת 21 ובגיל 17 איבחנו אצלי לופוס, מאז המצב יציב ואני לוקחת פלקוויניל. הרופא שלי אמר לי שאסור להיחשף הרבה לשמש ואסור לעשות לייזר ורציתי לדעת האם גם שיטה של IPL אסור? תודה.

שלום ד"ר וולמן, בתהליך הבירור ללופוס בבירור הגנטי נמצא נמצאו כמה מוטציות - הטרוזיגוטי ל- c7 ול- RAG2 ול- C7. השאלה- מה המשמעות של זה ? והאם זה שכיח ? ברקע- היו לי 4 הפלות ספטיות. יש אצלי חשד גבוה ללופוס. נוטלת פלקווניל ומטוטרקסט. כרגע - יש לי גם לעיתים תחושה של מעין קוצר נשימה. - זה גם קשור ללופוס ? ותופעה חדשה של "פריחץת הפרפר" אודם על האף והלחיים. עד עכשיו היה לי פריחה על רוב הגוף חוץ מהפנים. האם כל מצב של התפרצות דורש פניה לרופא ?

אני במעקב של אימונולוג. זה משנה אם זה אימונולוג או ראומטולוג ?

היי קיבלתי תוצאת בדיקת anticentromere ab 3.2 אשמח לדעת מה משמעות התוצאה תודה רבה!

שלום. אני בת 33 עם אבחנה על ספקטרום לופוס. לאחרונה שמתי לב למצב כזה...אם אני מאמצת את היד לד'ג לסגור חזק את הבקבוק... או לרדד בצק.. או תנועות מהסוג הזה היד כאילו "קופאת" לאחר המאמץ.. ואז משתחררת. זה קשור ללופוס ? מביך אותי לעלות כל מיניי תופעות לא ברורות לרופא...ולשאול אם קשור או לא. כי בסופו שת דבר הטיפול הוא זהה. בין אם המחלה היא עורית ובין אם המחלה מערכתית. לא גכה ?

שלום ד"ר, אני בת 34 . נוטלת טיפול בפלקווניל ומטוטרקסט 12.5 מ"ג מזה כ 4 וחצי ח' . אך עדיין לא הגעתי לתגןסה הרצויה. עדיין חווה התפרצויות. כאבי מפרקים פריחות, נשירת שיער ופצעים בפה.ועייפות יום אחריי נטילת מטוטרקסט לאחרונה התחיל לי - יובש ממש חזק בעיניים. הם שורפות ומגרדות לי.ולעיתים קשה לי לבלוע את הכדורים... האם זה קשור לטיפול או ללופוס ? זה מפריע לי מאד.

תודה על המענה, יש מצב שהיובש בעיניים קשור לתסמונת סיוגרן ?

קיבלתי תשובה לבדיקה זו: לא ניתן לקבוע בשל נוכחות Ana. לא נעשתה בדיקה של Ana. זה אומר שהAna חיובי?

אנסה להסביר. חולה sle שנים רבות. לראשונה נשלחה בדיקת ANCA. התשובה לבדיקה זו היא: שלא ניתן לבצע בשל נוכחות ana.. מצד שני לא היה לי ana זמן רב וגם בבדיקה זו לא נשלחה דגימה לana. האם בעקיפין ניתן להבין שיש אנא חיובי?

כן, לזו הכוונה. לעתים כשיש ריבוי נוגדנים, מכשיר הבדיקה לא מצליח להבדיל בינהם ומכאן ההודעה.

בבקשה להביר את התוצאות של בדיקות ANA PROFILE POSITIVE RNP 7.8 Positive Sm (anti Smith Ab) 0.3 AI SSA <0.2 SSB <0.2 SmRNP <0.2 SSA-60 <0.2 SSA-52 <0.2 CHROMATIN 0.9 Border Anti Jo-1 Ab <0.2 Scl-70 Ab <0.2 RIBOSOMAL P Ab <0.2 Centrom Ag Cenp-B Ab <0.2 dsDNA-Ab.Screen <1 ANTI CARDIOLIPIN IgM <1.5 ANTI CARDIOLIPIN IgG <1.6 ANTI CARDIOLIPIN IgA <2.0 A.B2 GLYCOPROTEI IgA <2.0 A.B2 GLYCOPROTEI IgG <1.4 A.B2 GLYCOPROTEI IgM c3 97.5 c4 31 ילדה מובחנת דמוי לופוס נפריטס. מצב כליוןת לאחר טיפול תקין לחלוטין, יש לה כאבי מפרקים ורגליים. נמצא במעקב בשניידר כבר מעל שנתיים. מה דעתך על מצב מורכבות של ילדה? בברכה

היי, האם יש משמעות למועד ביצוע בדיקות דם של מדדי דלקת, ANA וכל שאר הבדיקות ה אימונולוגיות, ביחס למחזור החודשי. כלומר האם הבדיקות מושפעות מחוסר איזון הורמונלי או ממועד הווסת? תודה מראש.

שלום דוקטור, אני בת 24, לאחרונה ביצעתי בדיקה לנוגדני ANNA והתוצאות לא ברורות לי אשמח לעזרה: anna profole יצא negative אבל anna titter יצא 1:160 anna pattern AC7 few nuclear dots Rnp 0.2 Chromatin 0.3 כל שאר המדדים יצאו תקינים כלומר כתוב < 0.2/3 גורם ראומטואידי גם < 10 אשמח לעזרה בהבנת משמעות התוצאות המון תודה!!

תודה רבה דוקטור. תוכל להסביר לי מה הדפוס הזה אומר AC7 few nuclear dots? לצערי לא מצאתי על התוצאה הזו מידע בשום מקום מלבד המידע שהיא יחסית נדירה ומצביעה על מצבים מאוד ספציפיים או על סיכון לקיומם. כניגשתי לרופאת המשפחה שלי היא אמרה שבגלל שרק שני המדדים האלו יצאו חיוביים והאנא הכללי שלילי אז אין להם משמעות. אך מתשובתך אני מבינה כי יתכן וכן יש להם משמעות. יתר בדיקות דם השגרתיות תקינות כולל מדדי דלקת crp esr. המדדים היחידים שאינם תקינים הם ערכי ספירת כדוריות הדם הלבנות שבאופן קבוע בכל בדיקה גבוהות פי 2 לפחות מערך הטווח העליון. מאחר ואני יודעת כי אני אלרגית לאבק ולדשאים ואכן חיה עם תסמינים של אלרגיה לא התייחסתי לכך. אך האם הערכים הגבוהים של כדוריות דם לבנות באופן קבוע הם סימן גם של פעילות אוטואימיונית? האם היתה צריכה להפנות אותי לראומטולוג? האם עלי לבקש את זה בכל זאת? תודה שוב:)

שלום,אובחנתי עם לופוס עורי... וביומיים האחרונים- התנפחו לי הכפות ידיים ורגליים.. אני לא יודעת אם זה ארוע שאני אמורה להילחץ ממנו או לא ? רופאת המשפחה - מפנה אותי לראומטולוג. הראומטולוגית אמרה לי לבוא בעוד שבוע. ובינתיים-התופעה הזו מלחיצה אותי. זה אף פעם לא קרה לי בעבר. ה - crp גבוה...

שלום, אני מקבלת מחזור כל 26 יום לקחתי את האסטרופם מהיום השלישי למחזור (31.1.2023) (הייתי צריכה לקחת מהיום הראשון אני חושבת? 29.1.2023) לקחתי כדור אחד ביום (2 מ"ג) למשך 8 ימים (עד 7.2.2023 כולל) מתי אמור להתרחש הביוץ?

שלום ד"ר, האם פלקווניל משפיע לטובה על חלבון משלים c3? לפני שלושה חודשים היה 71, התחלתי לקחת פלקווניל ועלה ל 84. תודה

שלום ד"ר וולמן. אני נוטלת מטוטרקסט מזה כ 12 ש'עקב לופוס עורי...חשד למערכתי. ובב"ד נמצא ערכים לא ברורים. נמצא iron גבןה - ערך עליון 170 ואצלי נמצא 234. - לפניי 3 ש' היה לי 46. רווין טרנספרין(טרנספרין סטיישן)- אצלי 64% וליקוציטם נויטרופילם - חלקל נמוכין חלקם גבוהים ו cRp 20. וטסיות ירדו מ-210 ל - 140 בתוך 3 ש'. שורה תחתונה- מה שהכי לא ברור לי זה העניין של הברזל. מה גורם.לברזל להגיע למצב כזה? והאם זה מצב מסוכן ? ב 3 ימים האחרונים יצאה לי פריחה חדשה- נקודות אדומות בעור- בעובי של חוד של מחט. באזור של כפות הרגלים..ירכיים ועל הבטן. ואפטות בפה... מה עושים ,?

תודה ד"ר על המענה. מאז השאלה...מכאבי מפרקים..זה המשיך לי לכאביי שרירים חזקים (כמו כאבים של שפעת חזקה) כל זה קשור ללופוס ? אני כבר לגמריי מיואשת וכאובה. יש מצב שהטיפול במטוטרקסט לא מספק ?

שלום ד"ר, אני מטופלת בפלקווניל מזה כשנה, לא מאובחנת, אבל יש לי ana גבולי, אנטי רו וחלבון משלים c3 נמוך. אני לוקחת יום כדור אחד ויום שניים. לפני שהתחלתי עשיתי בדיקת שדה ראיה וגם לפני כמה ימים ויצא תקין. אני לקראת טיפולי פוריות. במעקב אצל ראומטולוג. הייתי בייעוץ אצל אימונולוגיות שהמליצה חודשיים לפני טיפול להעלות את המינון לשני כדורים ביום. השאלה האם זה לא מסוכן לקחת למשך חצי שנה, בערך, מינון גבוה יותר? אני שוקלת 48 ק"ג. תודה רבה

שלום ד"ר, לפי החישוב של 0.5 לקג, אני אמורה לקחת 240,כי אני שוקלת 48. לוקחת כרגע 300. אני יכולה להבין מדבריך שלתקופה של חצי שנה או טיפה יותר, לא ייגרם נזק במינון גבוה יותר?

שלום , אני בן 26 מגיל 14 בערך עד גיל 21 הייתה לי אורטיריה שלא הצליחה לעבור משום עזרה , ואז בגיל 21 עברה מעצמה 22 היום אני בן 26 אני מתאמן בגודו הייתי באימונים ביפן, תוך כדי התחיל לי גרד במפשעות עם קצת פריחה (עישנתי שם בגלל לחץ פעמיים ) זה היה נראה כמו שפשפת לא מעבר , חזרתי לארץ והתחיל לי גרד בחזה ובגב עם פפולות קטנות , רופאי עור אמרו אורטיקריה זה לא נראה כמו עכשיו יש לי מין משהו על היד שמגרד יותר מ 3 ימים לא עובר (אורטיקריה מעצמה היתה עוברת ) , על הראש תמיד מגרד לי כי סבוריאה נראה לי ובזקן , שאלה מראש : נגיד וזה לופוס האם אני יוכל להמשיך גודו , מה תוחלת החיים של לופוס ? והאם יש לי צורך להבדק , כי גם כשהייתי ילד לא באמת בדקו אם זה לופוס אלא קבעו מידית שזה אורטיקריה …

בנוסף יש לי מדי פעם באימונים שהבוהן שלי ברגל הופחת להיות לבנה ואני לא מרגיש אותה כלל .. האם זה יכול הכל להיות קשור ?

משהו שעוד העלה בי חשש זה שעכשיו הייתי מצונן ואני עד עכשיו משתעל כבר שלוש שבועות של צינון בכללי שאלות כלליות על לופוס ? גם אם זה לא זה האם אוכל להמשיך להתחרות עם לופוס ב גודו כמה חיים עם המחלה הזו ? האם זה פאטאלי או שחיים עם שה עד זקנה ?

אלרגולוג שלל אוטיקריה , יש איזה םריחה שלא עוברת איזה שבע ימים כבר

אני בת 62 ברקע יתר לחץ דם, היפרלפידמיה, סוכרת .לפני שנתיים התחלתי טיפול בדלקת ריאות BOOP סב אקוטית . מטופלת כרגע עם פרידנזון ואימורן . מרגישה לפעמים עייפות ולא יכולה לזוז . מה אפשר לעשות על לשפר את המצב ? אולי חסר בדיקות שצריך לעשות כי ב CT חזה הכל תקין , כי ברגע שאני יורדת במינון להפסיק את התרופה .המצב חוזר למה שהיה קודם . COMPLEMENT C3 151.3 mg/dL וCOMPLEMENT C4 45.6 mg/dL . יש צורך לעשות עוד בדיקות כדי לשלול מחלה ראומטולוגית . תודה

שלום ד"ר וולמן. רציתי לשאול- האם במצב של לופוס עורי ים המלח יכול להועיל ?או לפחות לא להכאיב ? כי זכור לי לפניי 3 שנים שהייתי... והעור בער לי כמו כוויה. (כנראה זה היה בזמן התפרצות פעילה). שאלה נוספת- בתחילת השבוע היתי בטיול שטוף שמש. חזרתי עם פריחה...וכל הגוף כואב. והרגשתי חולשה ועייפות וכאבי ראד כמו שפעת(ממש סמרטוט) במשך 3 ימים. האם זה הגיוני ? ומה עושים אם כןצרוצים לטייל בשמש חורפית ? אודה למענה.

שלום ד"ר וולמן. שאלה- אובחנתי בלופוס. מתי חוששים בלופוס לפגיעה בכליות? אני חוששת .כי ב 3 בדיקות האחרונות הופיע אצלי דם בשתן ללא חידק. בנוסף - אני נוטלת מטוטרקסט- וה ggt אצלי עלה . (ערך עליון 35 ויש לי 50). בנוסף- -האם בהכרח פצעים בפה הם כתוצאה מהמחלה ולא מהטיפול התרופתי ב mtx ?כי ראיתי שזה כן מופיע כאחד מהתופעות לוואי

שלום, בעקבות חיסון 3 של פייזר בינואר 2022, לא טופלתי בישראל ולא קיבלתי התייחסות לכן עזבתי לפני 3 חודשים את הארץ בחזרה לגרמניה, מבצע כרגע בדיקות בגמניה אבל גם כאן לא ממש מקבל התייחסות רצינית ולכן שואל בפורום ואשמח לעזרה, יש מאז החיסון כאבי שרירים ומפרקים כמו כן התקפה אוטואימונית על העצבים, יש תופעות של נורופתיה של העצבים הדקים (שריפה בכפות הרגליים והגוף) כמו כן לפי בדיקת אימונולוג בכיר יש ANCA של 1:640 שיכול להיות משוייך לוסקוליטיס סיסטמי או שמדובר בפסוריאיזיס אטריטיס, בכל אופן אני ממשיך לבצע בדיקות, האימונולוג קבע שיש דפקט אימונולוגי מכיוון שלא היה קיים לפני החיסון הרי שזה נרכש ויש לי כמה שאלות: א. האם בהתחשב שזה בהסתברות גבוה נגרם מהחיסון (התופעות הופיעו רק לאחר החיסון ה 3) שתהליך כזה יכול להיות אימנולוגי חולף או שיש סיכוי נוצרה מחלה אוטואימונית קבועה. ב. האם ANCA בגבול העליון יכול להסביר רק וסקוליטיס סיסטמי או שיש סיבות אחרות למצב כזה וכיצד בודקים הלאה? ג. האם יש כאן צורך במתן של אימנוגלובלינים להתערבות אימונולוגית ופלסמה אפריזיס או שייתכן והמערכת תתאזן לבד. ד. אני מבצע עוד בדיקות אולטראסאונד של טחול, כבד, צילום ריאה, אקו לב האם יש עוד משהו שמומלץ לבצע?

תודה. אבל אתה הרי אימנולוג. יש כבר איזה ניסיון ותובנות אצלכם בישראל לגבי עניין החיסונים ונזקים נלווים של המערכת החיסונית? אני כבר כמה חודשים למזלי הרב כבר לא בישראל שמח להיות במדינה מערבית ומקבל כאן יחס רפואי סביר יותר אבל אולי רפואית חלה גם שם אצלכם התקדמות בהבנת הנזקים לכן שואל קצת בהרחבה.

שלום ד"ר , רציתי לשאול אם יש עניין להגיע לרימסיה לפני הריון במצב של לופוס עורי scle? כרגע אני מטופלת במטוטרקסט אצטרך להפסיק את הטיפול ל 3 ח'לפחות לפניי שאנסה הריון.... השאלה מה הטעם להגיע לרימסיה בעוד שהלופוס אצלי מוגדר כעורי? (אצלי מתבטא בעיקר בפריחה ,ובפצעים בפה...ומעט כאבי מפרקים. ותופעןת נוספות...פריחה..עייפות..ורגישןת לשמש) ושאלה נוספת- האם לופס scle יכןל להתפתח לסיסטמי ? ומתי הוא מוגדר ככזה ?

תודה על המענה. אבל הוגדרתי עם לופוס עורי..בחשד לסיסטמי . מה בדר"כ ההגדרה ע"מ לאבחן מעורי לסיסטמי ? ע"פ בדיקת הנוגדים נמצא אצלי רק ana חיןבי titar:160 ואני די אס- יצא גבולי. כל שאר רשימת הסימפטומים לערי יש לי הרבה מהם.

שלום,אני בת 33. נוטלת פלקווניל 400 ומטוטרקסט 12.5. את הטיפול ב mtx התחלתי לפניי כ 5 שבועות. בשבוע האחרון יש לי פצעים בפה. ובבדידות דם..יש ירידה ניכרת בשורה של- המוגלובין..המטוקריט..טסיות ו rdw. -האם יש קשר לטיפול ב- mtx ? שאלה נוספת- לפניו כחודש היה לי דלקת ריאות- אבל שמתי לב לאחרונה שבזמן הליכה- לא מאומצת,יש לי תחושה -שאין לי.מספיק אוויר בזמן ההליכה מעין קוצ"נ. האם יש קשר בין שני הדברים? זה לגיטימי לאחר דלקת ריאות ?

תודה על המענה. מאז הדלקת ריאות..הבדיקות דם כן התנרמלו. ואחרי שבוע מאז... היתה ירידה בהמוגלובין וכו'. בדיקות נוגדנים ונb 12 לא עשיתי. אבל- .דוקא הפריחה בעור בשיפור..וגם כאבי המפרקים. אבל כמעט כל הזמן אני עם פצעים בפה...

שלום, הנני בת 44. בריאה בדרך כלל. מזה מספר חודשים כאבים במפרקים (במיוחד במפרקי הירך והידיים), תחושת חולשה ועייפות. בבדיקות דם שערכתי (אני מציינת רק את הרלוונטיים או את החריגים.) נמצאן התוצאות הבאות: ESR 74 CRP 1.56 ANA PROFILE ראה פרוט להלן ANA TITER Pos 1:80 ANA PATTERN DFS כל הערכים של ספירת דם וכד' תקינים. האם יש כאן התפתחות למחלה אוטואימונית כלשהי ? (יש לציין שהנני מאובחנת עם תסמונת רינו מגיל 13) האם יש מקום להרחיב את הבדיקות ואילו?

שלום ד"ר, אני לא מאובחנת עם לופוס, אבל יש לי ANA גבולי, אנטי רו גבולי ו c3 נמוך. מטופלת בפלקווניל. אני לפני תהליך של תרומת ביצית ורציתי לדעת במידה ואכנס להריון, האם אצטרך לעדות אקו לב לעובר, על אף שהגנטיקה היא למעשה לא שלי, או שהנוגדן עובר דרך השליה בלי קשר לגנטיקה? תודה על העזרה

שלום רב, אני בחשש ללופוס עקב itp ש אובחן לפני שמונה חודשים (טסיות היו גם 2000 במצב השפל) כמו כן אנא ודנא חיוביים ללא תסמינים נוספים של לופוס. Ana 1:80 DNA 1:20 קראתי באינטרנט שלופוס שמופיע בשלב מוקדם טרומבוציטופניה הוא צפוי להיות סוער וחמור יותר עם פגיעה באיברים. האם זה נכון וזה מה שמצפה לי לדעתך?

מה המשמעות תוצאת בדיקה: ANA TFA 1:160, AC2 "מחוץ לטווח". מה הטווח התקין? האם מדובר בזהבת? תודה.

תודה רבה ד"ר על המענה המהיר והמקצועי. מוסיפה שהנני בת 34+ 2. ברקע מזה כמה חודשים, פריחה שנראית כאוקטיקריה (נוטלת אנטיהיסטמיניים), קשיי בליעה שנמצאים בבירור וירידה במשקל (בוצעה בדיקת אנדוסקופיה- ללא ממצאים חשודים ועתידה לעבור בדיקת רנטגן עם בריום). יש גם תת פעילות בלוטת התריס על רקע האשימוטו (מאוזנת ומטופלת ביוטירוקס).וכן, במשפחה, מחלות אוטואימוניות שונות. אני מסוחררת בין רופאים ובדיקות שונות (אא"ג, גסטרו, עור, אלרגיה וכן, ראומטולוג שממתינה לתור). השאלה, על אילו בדיקות נוספות אתה ממליץ לשם קביעת אבחנה? תודה רבה מראש.

שלום. אני נמצאת בתהליך בירור שאורך כבר למעלה מ - 6 שנים. ועדיין לא נמצאה אבחנה ברורה לאוסף סימפטומים שיש לי. כאשר בינתיים מצטרפים אליהם במהלך הזמן עוד כמה סימפטומים. הגעתי לראומטולוג- ואמר לי: זה לא משנה מה האבחנה שלך. ברור לי שיש לך מחלה אוטואימונית. שלא ברור מה טיבה.- אבל הטיפול הוא אותו טיפול. כרגע אני נוטלת פלקווניל 400 מ"ג ו- mtx 12.5 מ"ג. השאלה- האמנם באמת לא משנה מה האבחנה ? ואם ארצה לקבל טיפול ביולוגי- מאמינה- שכן אמורה להיות אבחנה מדויקת יותר...לא ? אני חוששת שה- mtx ישפיע אצלי על איכות הביציות...כמה סיכוי כזה ?

למה מתחילים עם טיפול ב mtx כקו שני...ולא מייד עם טיפול ביולוגי? (תאורטית הרופאה דיברה איתי על זה). לקחתי פעם ראשונה השבוע... גרם לי לכאבי בטן חולשה..סחרחורת ..בחילות רק ביום שאחריי הנטילה. איזה טיפול אפשר לקבל בהריון ?

שלום ד"ר. אני מאובחנת עם אבחנה- "אין לשלול מחלת דמויות scle " מה זה אומר עדיין לא הבנתי . בכל מקרה- כרגע מטופלת בפלקווניל 400 מ"ג. אבל- נראה שהטיפול לא ממש עוזר לי. עדיין יש לי פריחה מעקצצת ולעיתים גרד בלתי נסבל , ומעט כאבי מפרקים בעיקר פרקי האצבעות ושורש כף היד . ולאחרונה- כאבי שרירים בעיקר ברגליים. ופצעים בפה -מעין אפטות בלתי נסבלים. זה מגיע בערך 5-6 ביחד .עובר לאחר שבוע וחוזר שוב. לאחרונה 3 פ' ברצף בתוך5 ש' .כמובן שלזה נלווה -רגישות לשמש . תופעת רנו. ועייפות .. מה עושים ? כבר מיואשת ? אני רוצה לנסות הריון בזמן הקרוב . איזה טיפול ניתן להוסיף לי ?

תודה. אני מטופלת כבר בפלקווניל 400 מ"כ מזה כ 4 חודשים. ללא הטבה. אני - בכל מקרה אהיה בהריון בסיכון עקב האבה מאד הפלות ו- 4 מתוכם זיהומיות. עשיתי בדיקות דם- והם תקינות . למעט crp מעט מוגבר. ודם בשתן - 2 פלוסים. ואלבומין חיובי השאלה- אם זה עדיין יכול להיות החמרה או התמרה למחלה סיסטמית ? מצב מתסכל.

תודה רבה !

איזה בדיקות דם יש לבצע עבור סקירה אימונית שתכלול ANA וRF נוגדנים לטירואיד,תודה

שלום ד"ר, מה זה אומר כשה Antinuclear Ab (Ana) חיובי, אבל Ana Titer, Ana pattern שליליים?

Ana titer שלילי ב 1:160

שלום רב, בת 50 יש לי האשימוטו מילדות וכן כאבי אצבעות. אני דרה בחו״ל לפני כ5 שנים הלכתי לראמוטולוג שעשה בדיקת דם, אמר שאין לי כבר את הנוגדנים ל האשימוטו, אבל יש לי שוגרין ואין הרבה מה לעשות חוץ מטיפות עיניים ושינוי תזונתי אחרי 3 שנים עברתי דירה והלכתי למישהו אחר שעשה בדיקת דם שאמר שאין לי שוגרין והאשימוטו( ממשיכה עם האלתרוקסין) ANA 160 הומוגני אמר לחזור אליו אם יהיה לי רנו באצבעות או חום. לאחרונה המפרקי PIP ו MCp באצבעות נפוחים בעיקר באצבעות השניה , השלישית והחמישית וכואבים בשתי בידיים מפרקים נוקשים וכן עייפות. צמרמורות קור מספר פעמים ביום. הטמפרטורה שלי תמיד היתה סביב 36, כעת 37.4 הלכתי לרופא משפחה שאמר שזה בגלל טרום גיל המעבר(?) אשמח לשמוע מה דעתך, אלו בדיקות לבקש, האם ניתן לעשות פגישה אונליין אם יש צורך?

אני גרה לא בישראל יכולה להגיע לביקור , אבל עדיף לעשות בדיקות דם קןדם לפני הביקור, כי מגיעה לשבוע שבועיים אלו בדיקות כדאי לעשות לפני ההגעה? יכולה להגיע בינואר. אלא אם ניתן לעשות את הבדיקות פרטי ולוקחות זמן קצר?

שלום רב בעקבות פצע מזוהם בציפורן קיבלתי ציפוויט פורטה 500 פעמיים ביום. האים בעלי לופוס ואפלה נוטלת קומדין ופלקוניל בלבד יכולה להשתמש בביטחה בתרופה תודה

אובחנתי עם- מחלה על ספקטרום של לופוס. לאיזה מחלות הכוונה ?

היי טלי, ישנם הרבה סוגים של מחלות אוטואימוניות (כאלו שמערכת החיסון תוקפת את הגוף). לכל מחלה יש הגדרות ברורות לאבחנה, אבל לעיתים המטופלים לא עונים על כל ההגדרות (כלומר, לא ממלאים את כל הקריטריונים) ולכן לא ניתן לקרוא לבעיה הרפואית "לופוס", סיוגרן" ועוד. מצב זה מכונה "על הספקטרום", כלומר, יש חשד שמדובר במחלה אוטואימונית כזו, אולם היא אינה ממלאת את הקריטריונים. חשוב להדגיש שאין דבר מעיד על חומרה של מחלה, למשל יש מטופלים שמרגישים נפלא ללא בעיה רפואית, אולם בבדיקות מעבדה רואים שיש נוגדנים עצמיים. במצב כזה לרוב לא מטפלים אלא רק עוקבים, והמטופלים נחשבים "על הספקטרום האוטואימוני" :) מועדים לשמחה ורק בריאות.

שלום רב רציתי לדעת מאחר ואני חולת לופוס וגם סובלת מפיברומיאלגיה וכאבים עזים האם מותר לי מזרן אונטסו עם אבי חן ו אינפרא אדום הספקטרום מרוחק. קיבלתי המלצות על שיפור הכאב באופן משמעותי

שלום רב, נשלחנו לבדיקות ע"י רופא ילדים בגלל כאבים בשוק הרגל וכאבים בעקב כף הרגל. להלן תשובות הבדיקות: ANA PATTERN: mixed ANA TITER: 1:160 ANA PROFILE: POSITIVE SSA RO: קטן מ 0.2 SSB LA: תוצאה 0.4 RIBOSOMAL P: תוצאה 1.7 RNP: 0.2 sm קטן מ 0.2 RNP A: תוצאה 0.2 RNP 68 קטן מ 0.2 SMRNP קטן מ 0.2 SSA-60 קטן מ 0.2 SSA-52 קטן מ 0.2 SSA-52 קטן מ 0.2 CHROMATIN תוצאה 0.2 ANTI JO - AB קטן מ 0.2 SCL-70 AB תוצאה 0.2 ANTICENTROMERE AB קטן מ 0.2 DNA DS AB תוצאה 8!! DNA AB CONF שלילי אבקש לברר מה משמעות הבדיקות? האם מדובר בלופוס זאבת? או משהו אחר? תודה קארין

שלום. אני בת 34 אובחנתי לאחרונה בלופוס נוטלת פלקווניל . לפניי כ 3 שנים בצעתי אקו לב עקב כאב בחזה..ונמצא אי ספיקה מיטרלית וטריקוספידלית מיזערית. לפניי יומיים עשיתי הליכה - והרגשתי קוצר נשימה ומעין כבדות על החזה . לקח לי להירגע מתחושת הקוצר נשימה...חצי שעה. אבל עדיין הרגשתי תחושה לא נעימה בחזה ובהמשך זה התפתח למעין כאב ביד שמאל. קיבלתי הפניה למיון...ולא הלכתי. עכשיו יומיים אחריי- מרגישה בסדר. עדיין לעיתים תחושה של דופק חזק יותר. לע לשאלי- א. האם תוצאות האקו מהעבר מקבלות יחס שונה בעת "מעמד' של מאובחנת לופוס ? ב. איך עליי להתיחס לתופעה שתקפה אותי בהליכה ? האם אני יכולה להתעלם ? והאם עשיתי טעות שלא ניגשתי להיבדק ?

מבחינת הלופוס. שמתבטא אצלי בעיקר בעור, כרגע הפריחה רגועה. יש לי כרגע רק נשירת שיער חזקה מאד.ועייפות שלא מוטבת...העניין הוא שאצלי הלופוס- אין תמונה כ"כ מובהקת בבדיקות דם. ז"א גם במצב של פריחה ובמצב של התפרצות..המדדי דלקת מעט מאד עולים .ולרוב ה crp נשאר יציב. א"כ איך ניתן לקשר ללופוס בכלל כל תופעה ?

בוקר טוב, בן 56 שנים. בריא בדר"כ. ללא סוכרת. ללא לחצד"ג. מזה מספר חודשים כאבים מפושטים בשרירי הגפיים והשכמות עם נדודי שינה או יקיצה מוקדמת. בבדיקות דם שערכתי (אני מציין רק את הרלבנטיים ו/או החריגים): גלובולין בטא 2: 6.8% crp 0.68 igg 4 מ"ג 361 ANA פרופיל שלילי DNA AB <1 T4 10.2 ESR 17 (אציין רק שבכל הקשור לגלובלונים אלפא וביתא הערכים אומנם בתוך הטווח אלא שהם מוגברים בתוך הטווח.) כל הערכים של ספירת הדם וכו' תקינים ללא חריגות. האם יש כאן התפתחות למחלה אוטואימונית כמו לופוס? ב. האם יש מקום להרחיב את הבדיקות ואיזה ? תודה

שלום. מאובחנת עם לופוס.נוטלת פלקווניל כבר כמה ימים שאני לא מרגישה טוב סחרחורות חולשה ותשישות ניכרת ...פריחה חדשה בפנים ותחושה של חולי היום עשיתי בדיקות דם. הכל תקין למעט ggt מוגבר. וקטונים ודם בשתן ברמה קלה. מעולם לא היה לי קודם קטונים בשתן. יכול להיות שזה קשור לתופכות האלה שאני מרגישה ?

הי.מאובחנת עם לופוס מטופלת בפלקווניל. חז3תי לפניי יומיים מטיול בו- נחשפתי לשמש במשך שלושה ימים. ומאז אני עייפה ותשושה מאד.לעיתים כאבים בחזה ... כאבי ראש.פצעים בפה. מעט פריחה בעור בעיקר בזרועות הידיים.ופשוט הגוף כואב. האם זה לגיטימי תגובה כזאת ? מה לעשות ?

אובחנתי דרמטו מיוזיטיס ושלחו לבדיקות האלה ______________________________ פוזיטיב dsDNA, Ribo-P, SSA, SSB, CentB RNP, Jo1, Scl70, Chrom, Sm SPECKLED 1:640-בכייל גדול מ 1/80-הבדיקה מבוצעת בטיטר החל מ -מדווח על פי הנחיות ה International Consensus on Antinuclear Antibody (ANA) Patterns (ICAP).

הי שלום. אני בת 33. אובחנתי עם לופוס. אנע נוטלת פלקווניל. השאלה שלי- לאחרונה היתה לי התפרצות...פריחה עיקצוצים וגרד וכו' במוקד קיבלתי מנה של סטרואידים וגם אטיהיסמין ומיד כל הסימפטומים נרגעו. שבוע אחריי יצאנו לטיול שטוף שמש במשך יומיים. .. והתגובה בעור לשמש היתה ממש חלשה... רק עייפות וחולשה חזקה. זה הגיוני ? שאפשר להיחשף לשמש ...והתגובה תהיה חלשה יותר אם בכלל לאחר טיפול בסטרואידים?

תודה. כן היתה לי תגובה מוזרה ושונה לשמש... קילוף העור של היד שבין האצבעות... זה גם קשור לכל הדבר הזה שנקרא לופוס?

היי תוצאות בדיקה לילדה בת 7 Ana - +2out of+4 Anti bna - 10.3 Ena - 0.2 אשמח להבין מה המשמעות.

תודה על המענה. הבדיקה נשלחה עי ראומטולוג ויש לנו תור לסוף החודש רציתי רק לדעת האם הבדיקה חיובית או שלילית מפרטת את התשובות המלאות Ana +2 out of+4 Anti bna 10.3 (neg) ייחוס Normal: < 25 Positive: > 25 לפני התאריך 25.12.2019 NEGATIVE <30 BORDER LINE 30-75 POSITIVE > 75 Ena 0.2 (neg) Negative: < 1.0 Positive: > 1.0 לפני התאריך 25.12.2019 Negative <20 Weak positive 20-39 Moderate positive 40-80 Strong positive > 80

אובחנתי עם לופוס. חלק מהתסמינים שיש לי זה פריחה .. אבל לאחרונה הפריחה ובכלל התחיל לי גירודים ממש מציקים בעיקר בגפיים. זה כל חלק מהתופעות של הלופוס ?

התחלתי ליטול פלקווניל לפניי כ חודש . ואז בשבןע הרביעי הפריחה החמירה ...ופצעים בפה וכו' ... ואז התחיל גם גרד. שלא היה מוכר לי בעבר. קיבלתי סטרואידים והכל נרגע כולל הפריחה ש"בערה" לי. לא ברור לי אם זה חלק מההחמרה של הלופוס...או שזה קשור לפלקווניל. ? הלכתי לאיבוד קצת. רק מרגיש שכל פעם מ"כבים שריפות" עם סטרואידים... או מחכים שהתופעה תעבור.. לפניי שבןעיים היה לי כאב בחזה בעת נשימה.. -חכיתי שיעבור. לא יודעת מתי יש צורך ללכת למיון...ומתי לא.

היי אני שוקלת 50 ק"ג. הרופא אמר שאני יכולה לקחת כדור ביום, אבל גם אפשר שניים כל יומיים, כך שייצא 300 ביום. מה לדעתך עדיף?