פורום לופוס

שלום, אני חולת לופוס בת 22, אובחנתי לפני שנה וקצת. אני לוקחת באופן קבוע פלקווניל 400 מ"ג, פרדניזון 5 מ"ג וסלספט 1000 מ"ג ביום (התחלתי עם מינון גבוה יותר והורדתי בהדרגה). אני מתכננת לטוס לטיול ארוך במזרח אסיה, מה שמצריך ביצוע חיסונים. רציתי לברר אם ישנם סיכונים מסויימים או חיסונים שאני לא יכולה לעשות בגלל המחלה או התרופות שאני לוקחת?

שלום. רציתי לשאול אני בת 29. התעורר אצלי חשד ללופוס לאחר פריחה שלא חולפת במשך שנתיים. בבדיקות נמצא Ana ו anti d's DNA גבולי. 5. השאלה אם יש חשש כלשהו ללופוס? האם תשובה לביפסיה העור,תשלול לווס בוודאות? באופן כללי סובלת מעיפות. נשירת שיער... כאבי בטן. אפטות בפה ובאף. ויובש בכל העור ופריחה שהחמירה אחריי הריון.

האם שימוש בפלקווניל עלול לגרום לירידה ברמת האלבומין בדם?

קבעו לי פיברומיאלגיה אבל רופא המשפחה שלי טוען שזה זאבת ורוצה שאגש לראומטולוג אחר , אני מחפשת ראומטולוג בצפון שיודע לאבחן את המחלה . לפני 14 שנה היה לי את התפריט בצורת פרפר בהריון וקצת אחרי הלידה עבר , מאז אני סובלת מבעיות לב צניחה של המסתם הפרעות קצב אי ספיקה מיטרלית קלה עד בינונית והמון סבל , כאבי פרקים נשירה מוגברת עד קרחות , דלקות בגוף ובחניכיים התרחבות וכאילו נוסף עוד עצם בכל המעטה של החניכיים לא יודעת אם זה קשור ...חלבון בשתן ובבדיקות דם ANA positive ו Anti ds dna 10! יש לציין כי לפני מספר חודשים הייתי מתעלפת בבית אחרי דופק מהיר מאוד ודלקות בריכוז 40אחוז שאני לא מבינה ממש מה זה אומר , אבל עברתי מאז שינוי באכילה וניקוי רעלים וזה מאוד שיפר לי לכמה חודשים את ההרגשה אבל עכשיו שוב לא מרגישה טוב וממש רוצה להבין מה יש לי ואם זה באמת זאבת אנא צרו עימי קשר תודה רבה מיטל

בבדיקת דם. Ptt sensitive stago נמצא ערך 51. בעוד שהטווח 31 עד 49. האם יש לזה משמעות? את הבירור עשיתי בחשד ללופוס והפלות חוזרות.. ותסמיני לופוס שונים.

שלום . אני בת 29. סובלת למעלה משנתיים מפריחה שרק הולכת ומתפשטת. ירכיים כל אורך היד. פנים.תנוכי האוזניים. יובש קיצוני בעור. הנגעים מעקצצים. משאירים לי צלקות בגוף. ברקע.. הפלות חוזרות. ואמא עם סקלרודרמה. ו d's anti DNA חיובי. עיפות ונשירת שיער. כאבים קלים במפרקי הירכיים. רציתי לדעת. איך אפשר לאבחין בין דרמטטיטס אטופיק. ללופוס? לאחרונה עשיתי ביופסיה. ממתינה למענה בינתיים ... רוצה לדעת מה יש לי?מה עליי לעשות?

בדיקות קרישיות עשיתי במהלך הבירור להפלות. נמצא רק mthfr הטרו. בשתן כבר שנתיים.יש חלבון ודם. בנשימה לעיתים כאבים בכתף. ובדם. פריטין נמוך מאד. ו b 12 חסר קיצוני. הריון האחרון הסתיים באי ספיקת שליה. והיפרדות שליה. התמונה הזו מתאימה ללופוס? מה עוד עליי לעשות?

תודה רבה על הסבלנות. ועל המידע!

שלום בן 45 ללא מחלות (למעט יל"ד) בעקבות פריחה בפנים נשלחו בדיקות דם בשתי בדיקות שונות ANA MULTIPLEX POSITIVE ANTI DSDNA 13 בבדיקה ראשונה ו-18 בבדיקה שניה יצויין ש DSDNA-IFA ן-ANA-IFA שנשלחו עם הבדיקה השניה חזרו שליליות השאלה היא לאילו בדיקות מאמינים - האם לבדיקות בשיטה הראשונה שחזרו חיוביות פעמיים או לבדיקות בשיטה השניה ? (ד"א שאר הבדיקות כולל C3 C4 ESR PT בדיקות שתן וכו .. חזרו שליליות) תודה

Sm Ab. (Smith) 3 U/ml-קטן מ :ערכי ייחוס Negative <7 U/mL Equivocal 7-10 U/mL Positive >10 U/mL Ro Ab Anti SSA הערות לבדיקת 3 U/ml-קטן מ :ערכי ייחוס 7 - 10 U/mL גבולי > 10 U/mL חיובי La Ab Anti SS 3 U/ml-קטן מ :ערכי ייחוס 7-10 U/ml גבולי > 10 U/ml חיובי RNP Ab 3 U/ml-קטן מ :ערכי ייחוס 5.0 - 10.0 U/mL גבולי >10.0 U/mL חיובי Antinuclear Ab Adults 1.6 ערכי יחוס 0-1 האם מתאים ללופוס או סיוגרן בציון העובדה כי החולה ,בחור כבן 30 אובחן כחולה ב MF תודה מראש

שלום רב, בתשעה חודשים האחרונים הופיעה לי פריחה 3 פעמים לאחר חשיפה לשמש התפרחת הופיעה בעיקר בזרועות ומתחת לצוואר. בבדיקות מעבדה ה-ana היה תקין ובממצאי הביופסיה היה כתוב שהאבחנה מתאימה ל erythema multiforme אך גם ל- le. לסיכום הרופאה כתבה באבחנה שהכל הנראה זה לופוס עורי . לאחר ששללה את האפשרות לerythema multiforme כיוון שלא היה לי הרפס.איך ניתן לקבוע בוודאות שזה לופוס עורי ?אם בממצאי הביופסיה לא היה אזכור למחלה זו ע"י פענוח הפתלוג ואם בדיקות הדם תקינות ?כעת נשלחתי לבדיקות תפקודי קרישה ול anti phospholipid abובדיקת שתן לחלבון האם התשובות הללו יכולות לשפוך אור אם אכן מדובר בלופוס עורי ?

תודה על המענה. בבדיקות הדם הופיע ערך של rf מוגבר .ana היה תקין . בהינתן שזה המצב לופוס עורי וערך של rf מוגבר מותר לי לעבור פרוצדורה של ניתוח פלסטי (הרמה והגדלת חזה ) או שאין קשר בין הדברים ?היות ויש שיבוש במערכת החיסון אני קצת חוששת

אני במעקב של רופאת עור מומחית בבית חולים (מרפאות חוץ) אך אינני יודעת אם מתמחה ספציפית במחלות עור אוטואימוניות ...אתה יכול להמליץ לי על רופא באזור חיפה ?

שלום רב,בהמשך לתכתובת שלנו נפגשתי היום עם ראומטולוג בבית חולים רמבם ..הצגתי בפניו את תשובות ב.דם והוא שלל זאבת וסקלרודרמה.התייעצתי איתו לגבי ניתוח להגדלת חזה והוא בתגובה אמר שהיות ויש את האבחנה ללופוס עורי אזי הניתוח יכול להגביר תגובה ממערכת החיסון ויש נשים שפיתחו מחלות אוטואימוניות בעקבות החדרת שתלים. האם העובדה שמערכת החיסון שלי פועלת באופן משובש בעת חשיפה לשמש יכולה להעמיד אותי בסיכון כלשהו לחלות בסקלרודרמה ?הוא טוען שיש קשר בין שתלים לפיתוח מחלה מסוג כזה.אני ממש אובדת עצות האם לבצע ניתוח בשלב זה בהתחשב בעובדה שבשנה האחרונה פרצה לי הרגישות הזו או לחכות עם זה ולתת למערכת החיסונית אולי סיכוי להתחזק ?

היי ד"ר. תודה על מענה מפורט. מחלת לופוס סיסטמית נשללה.לופוס עורי לא נשלל ..ולפי מה שהבנתי לופוס עורי זו מחלת עור אוטואימונית .אם כך אני בדרגת סיכון להתלקחות של סקרלודרמה כיוון שלדבריו נמצא קשר מחקרי בין שתלי סיליקון להתפרצות מחלת עור אוטואימונית שנקראת סקרלודרמה.אגב בדיקות המעבדה תקינות למעט לויקופניה קלה. אני רוצה לדעת אם העובדה שיש לי לופוס עורי בלבד מכניסה אותי לדרגת סיכון לחלות במחלה נרחבת יותר עקב הכנסת שתלים וניתוח בפני עצמו שעלול להכביד על מערכת החיסון שבשנה האחרונה פעלה באופן משובש עקב כל הפריחות תודה על ההתייחסות מקווה שהבנתי את עצמי נכון בשאלות

שלום ד"ר ראשית אני מודה לך על כל ההתייחסות לשאלותיי. האם אתה יכול להמליץ לי באזור המרכז על רופא עור שמתמחה בבעיות עור אוטואימוניות ?באזור חיפה ישנם רופאי עור שמטפלים בכל הבעיות אך אני מעוניינת להגיע לרופא שזה תחום ההתמקצעות שלו.אודה לעזרה

האם צלקת אדומה יכולה להחלים ולהתבהר למרות לופוס?

שלום יש לי צלקות כתוצאה מאפליציה ,האם ניתן לבצע בחולי לופוס ניתוחים פלסטיים ושתלי עור?,

שלום ותודה על המענה, אני בת 33, מאוזנת כבר 6 שנים, נוטלת פלקווניל 100 מג ביום. היות והיריון עם לופוס מוגדר כהיריון בסיכון, רציתי לדעת האם ניתן לטוס (5 שעות טיסה) בשלבים מוקדמים של היריון?

שלום רב. בגלל כאבי פרקים התחננתי לרופא משפחה לעשות לי בדיקות דם ללופוס ולהפנות אותי לראומטולוג Ana 1:160 כאבי פרקים עקצוצים ברגליים וידיים אנמיה פצעים בפה ואוזניים גירוד אחרי חשיפה לשמש אבל אין פגיעה בכליות או כבד ואין פריחה ראומטולוג בקופת חולים ראה בדיקות ותשובה שקיבלתי ממזכירה במחלקה - ״ אמרו שמצב שלך לא מחייב דחיפות וצריך לקבוע לך תור לעוד חצי שנה ״ האם לדעתך צריך להתעקש ולדרוש לראות ראומטולוג או באמת לחכות חצי שנה חייבת לציין שכאבי פרקים בלתי נסבלים תודה

תודה רבה 🧡

היי דוקטור יש לי אפטה על השפה וכשה אני מורחת על אפטה את משחת האורמדיק זה צורב לי מאוד למה זה צורב ?

שלום. אני בת 29. הועלה אצלי חשד ללופוס עקב anti ds dna חיובי. וגנטיקה. אמא~סקרלודרמה. פריחה כרונית .10 הפלות חוזרות... בבירור נוסף שעשיתי נמצא גם בבדיקת שתן שלמעלה מ 9 חודשים האחרונים באופן קבוע נמצא אצלי בשתן חלבון 10 וכדוריןת אדומות 0.3 . ככה נמצא ב 9 בדיקות שתן לפחות. ובנוסף בהריון האחרון נטלתי קלקסאן ואספירין אמפירי. אך ההריון הסתיים בשבןע 32 עקב אי ספיקת שליה. והיפרדןת שליה. האם הדברים הנ"ל מחזקים את החשד,ללופוס? האם מוצדק ליטול קלקסאן ואספירין בהריון?

שלום רב, בת 32. ילדתי לפני חצי שנה בן ראשון בלידה קיסרי (חירום) שלאחריה הייתי מאושפזת במשך 10 ימים עקב זיהום בשל חיידק איקולי ואנטופוקוליס קקליס בנרתיק. טופלתי במספר סוגי אנטיביוטיקות במשך כשבועיים. מאז עברו כמה חודשים ולאחרונה התחלתי להרגיש כאבי מפרקים (בעיקר באגודלים ובעיקר בשינה). פניתי לרופאת משפחה ששלחה אותי לבדיקות דם. Ana יצא חיובי (רמה 2). Rf בטווח הנורמה.Crp קטן מ0.5. אנטי Dna לא נבדק. שאלתי היא - 1. האם הממצאים מעידים על לופוס? 2. האם אני יכולה להניק את התינוק שלי על אף ה Ana החיובי ובטרם השלמתי את הבירור הרפואי אודות הגורם למדד חיובי זה? אודה על תשובה מהירה.

תודה רבה על המענה המהיר. היום עשיתי גם בדיקת דם לאנטי Dna. ממתינה לתוצאות. בינתיים כאבי מפרקים קצת התגברו ומורגשים גם באצבע המורה בכף היד, בבהונות כף הרגל ומעט בקרסול. קבעתי תור לראומטולוג. כמו כן, תרבית שתן חזרה חיובית. ברזל נמוך (אבל זאת בעיה ישנה אצלי). שתי שאלות ברשותך: 1. בחצי שנה האחרונה אני בחופשת לידה מגדלת תינוק בבית ועושה המון המון שימוש במפרקים (שלא כמו קודם ללידה. אני עובדת בעבודה משרדית). יכול להיות שהכאבים מגיעים פשוט מיתר שימוש במפרקים? יכול להיות שזאת גם הסיבה לעליית הANA? 2. אני רואה שאתה מתייחס בפורום לכמה שיטות לבדיקת Ana ואנטי Dna. איך אני יודעת אם הבדיקה שעשו לי היא המהימנה? (בדיקה בקופח מכבי, כאמור ערך של 2 ב- ANA כאשר הנורמה בין 0 ל-1). תודה רבה!

האם רופאים נוהגים לתת גלולות למניעת הריון כאשר הלופוס לא פעיל ?או שחולי לופוס לעולם לא מומלץ להם לקבל גלולות?

שלום. אני בת 29 ומזה ככמעט שנתיים סובלת מנגעים בעור. בעיקר ברגלים ובידים ומאוחרי האוזנים. לאחרונה הנגעים התגברו עוד יותר. הם לא מגרדים אך לא אסטטים. ומשאירים לי צלקת על העור לאחר ריפוי.במהלך הבירור נמצא anti ds dna חיובי. ודבר נוסף. ברקע עברתי 10 הפלות חוזרות ולא נמצאה סיבה. אני סובלת מעייפות קשה. וחום לאחר חשיפה ממושכת לשמש. וכאבים במפרק הברך בבוקר. לאמא שלי יש סקלרודרמה כרגע אני נמצאת בברור בחשד ללופוס. האם התסמינים הנ"ל מהווים קשר כלשהו ללופוס? אודה למענה.

תודה על המענה! עשיתי בדיקות שתן ונמצא כבר למעלה מחצי שנה בכל.בדיקת שתן. כדוריות אדומות 0.3 וחלבון בשתן 10 וליקוציטים 25. האם לזה משמעות? ובנוסף באופן כמעט קבוע הטסיות אצלי נמוכות הכי הרבה 160. האם זה גם קשור ללופוס? בנוסף בהריון האחרון נטלתי קלקסאן ואספירין אמפירי.. למרות זאת ילדתי בשבוע 32 עקב אי ספיקת שליה והיפרדות שליה . כל זה קשור ללופוס?

האם פלאקווניל יכול לסייע לאלרגיות?או לרגישות לתרופה?,אני שואלת כי מאז לקיחת מינוצקלין החלה לי פריחה בפנים שעתה מאוד חלשה היא הייתה בעבר יותר דומיננטית,וונאמר לי שמינוצקלין עלול לגרום לפריחות גם למי שרגיש לתרופה, אך בינתיים הרופאי עור טוענים שמה שיש לי לא נראה כמו אלרגיה, וראמוטולוג טוען שאין לי לופוס, האם יכול להיות שהמינוצקלין סתם מסיבה לא ברורה לא עשה לי טוב לעור הפנים? ממה הפריחה יכולה להיות? כתוצאה ממינוצקלין מלבד אלרגיה ולופוס? והאם פלאקווניל יכול להעביר גם פריחות אחרות שמקורן הוא לא מלופוס כי זאת תרופה שטובה לעור באופן כללי?

כיצד הראומוטולוג יודע שאין פגיעה באיברים פנימיים לפי מה?

האם חס ושלום יכולה להיפגע הראייה מלופוס?

שלום רב,האם במידה וקיימת נשירת שיער וחשד ללופוס יש דרך למנוע מצב של היווצרות קרחות?כיצד חולי לופוס מטפלים בנשירת שיער והאם הפלאוקווניל יעיל במקרים כאלו או שלא ניתן למנוע התקרחות כתוצאה ממחלת לופוס?

האם פלקווניל יעיל במקרה של נגעים על הקרקפת (dle) אלופציה אראטה + נשירת שיער מפושטת ? האם פלקווניל יפסיק את הנשירה וירפא את הנגעים....בנוסף לאלוקום . תודה.

כפי שכבר הגבתי לשאלות דומות בנושא (11/6/2018), לאיבוד שיער בלופוס יש כמה אפשרויות ולא רק המחלה עצמה. במידה ולופוס עצמו גורם לפריחות או לאיבוד שיער, צריך לטפל במחלה, בין אם בטיפול מקומי ובין אם טיפול סיסטמי. צריך לבדוק שאין פגיעה באיברים אחרים בגוף לפני קביעת הטיפול המתאים. ספציפית לגבי DLE- פלקווניל יכול להיות טיפול מתאים, גם הזרקות של קורטיזון לזקיקי השיער, משחות שמכילות סטרואידים או תרופה אחרת המשפיעה על מערכת החיסון (ציקלוספורין למשל). בכל מקרה, מומלץ להיוועץ עם רופא עור שמומחה למחלות אוטואימוניות, יש רופאים מומחים במרפאות חוץ בבתי החולים.

נעמה משתמשת במייל שלי ושואלת שאלות בשמי ,תפסיקי לעשות זאת מייד!!!,האם בפורום זה פורסם גם המייל הפרטי שלי?

סליחה טעות שלי לא הבנתי משהו.

קיים חשד ללופוס כשנה.ללא תסמינים קליניים אך קים נוגדן חיובי וגם אנא חיובי חלש.האים רצוי לא להחשף לשמש על מנת לא לזרז הופעת לופוס? מה ההמלצןת לגבי החשיפה לשמש זה בילתי אפשרי בקיץ להמנע מחשיפה בטיולים ובים. תודה

תודה על המענה עבודתי דורשת שהיה בשמש אני שוקלת הסבה מקצועית.איני מטופלת תרופתית עפ החלטה של ראומטולוג בהעדר מספיק סימנים ללופוס .האים החשד יוסר בשלב כלשהו או ההמנעות מהשמש הינה לצמיתות בכל מקרה תודה מראש

האם יכול להיות שלמרות שהיה בעבר ana חיובי ולאחר מכן בבדיקות הבאות ana שלילי עדיין יש סיכוי שאין זאבת כלל , או שלא?

שלום במידה ומזמן יצא לי ana חיובי, אך שלוש שנים מהופעת הפריחה אינני סובלת מתסמינים כלל של לופוס ,לקחתי פלאקווניל ובבדיקה האחרונה יצא ana שלילי ,האם יכול להיות שאין לי לופוס ?או שכן יכולה להתקיים זאבת מבלי תסמיני זאבת? ,בנוסף הרופא טוען שהפריחה מקורה לא מלופוס וכי איננה נראית כפריחת לופוס, ומתכוון לשלול לי את החשד ולאשר שאין לי לופוס כלל ,האם זה מסוכן? כמה זמן מהופעת הפריחה צריכים להתפתח התסמינים ללופוס?

ממש לא ענית לי אם יש זאבת ללא תסמינים?,הפורום הזה פתוח לכולם וזכותי לשאול כמה שאלות שארצה,בלי שיגבילו אותי.

שלום ,רופא מהקופה בהתחלה אבחן אצלי לופוס על סמך בדיקות דם ונתן לי פלאקווניל , הלכתי לחוות דעת שנייה, בעודי לוקחת כבר הרבה זמן את הכדורים, הייתי אצל החוות דעת שנייה במעקב של כמה חודשים והא בדק שוב את הדם וטען שאין לי לופוס כלל ושאפילו הפריחה שלי היא לא פריחת לופוס?, האם הבדיקות דם עשויות להשתנות עקב התרופות ? ובמקרה כזה על סמך מה קובעים שאין לופוס? מה אם הוא טועה וקיים אצלי לופוס? האם ניתן לקבוע אם יש לופוס בעודי לוקחת את התרופות שאמורות להפחית סימטומים? בקיצור איך ניתן לדעת שאין לופוס?

שלום, בת 32 ללא רקע של מחלות ובריאה בדרך כלל. לפני כשנה נכנסתי בעוונותי למיטת שיזוף עם קרני uv ולאחר מכן נשארו לי סימני תפרחת קטנים מאוד עד זעירים על עצמות הלחיים. בתחילה לא ייחסתי לכך חשיבות וצד אחד נעלם כלא היה ולאחר כחצי שנה פניתי לרופא עור באשר לכתם השני שנשאר והוא אמר שמדובר בכתם שלא עובר ואף אולי בהתרחבות נימי דם ועשה לי טיפול בחנקן פעמיים תוך חודשיים ונשארה לי צלקת אדומה מוגדרת בעיגול ואמר שהוא לא מצליח לטפל ולכן הפנה אותי לרופא שמתמחה בלייזר פניתי לרופא עור נוסף והוא הפנה אותי לבדיקת דם ana ובמקביל נתן לי למרוח משחה שנקראת אלוקום. כשהתוצאות בדיקת הana הגיעו ניתן לראות שבחלקה היו חיוביות ומעל לטווח התקין. אני מצרפת כאן גם תמונה של הכתם וגם את תוצאות המעבדה של הבדיקות. חשוב לציין שאני מודאגת נורא לאחר שקראתי שיש אפשרות שמדובר בלופוס. בנוסף, אציין שבשבוע האחרון חזרתי לפעילות ספורט ונתפסו לי השרירים שואלת האם הפעילות ושימוש באולקום יכלו לשבש את התוצאה שקיבלתי אבקש פענוח של הבדיקה והערכה עד כמה שניתן. תודה רבה.

הי, מאחר והקובץ לא עלה העתקתי את התשובות אשמח לתגובה יותר פרטנית לאחר עיון בתוצאות ANA MULTIPLEX POSITIVE ANTI DS DNA 7.00 IU/ML ( 0.00- 5.00) (.........)* Indeterminat ANTIRIBOSOMAL P < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP 0.30 AI ( 0.00- 0.90) (..*......) Negative ANTI RNP-A 0.30 AI ( 0.00- 0.90) (..*......) Negative ANTI SM < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SM/RNP < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SCL-70 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP 68 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RO (SS-A) 7.50 AI ( 0.00- 0.90) (.........)* Positive ANTI LA (SS-B) < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SS-A 52 7.50 AI ( 0.00- 0.90) (.........)* Positive ANTI SS-A 60 1.10 AI ( 0.00- 0.90) (.........)* Indeterminat ANTI CHROMATIN < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI JO-1 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI CENTROM .B <0.2 ( 0.00- 0.90) <

אני מודה לך מאוד

הרופא ראומוטולוג שלי טוען שמותר לי לעבור כאשר המחלה של הלופוס א פעילה לטענתו הוא רואה שהיא לא פעילה דרך הבדיקות דם , שמותר לי לעבור טיפולי אפילציה אינפרא אדום והסרצת שיער בלייזר. האם זה נכון ?

האם מותר לעבור ניתוח הרמת פנים , או הזרקות בפנים למילוי קמטים לחולי לופוס

תודה על התשובה המהירה.עפ האינטרנט מדובר בעשרה אחוז בלבד כניראה שיש שינוי בנתונים.האים יש תקופה רגישה במיוחד בה נדרש מעקב תכוף יותר? לעיתים הנוגדני אפלה גם נעלמים ? שוב תודה על ההתיחסות המהירה

אובחנתי לאחר ארוע קרישה כתסמונת אפלה נוטלת קומדין קבוע.כרגע בדיקות לנוגדני לופוס שליליים.עד מתי אני נמצאת בסיכון לפתח לופוס. האים יש פרק זמן שהסיכון יורד?האים אפשרי למנוע מתסמונת אפלה להפוך ללופוס תודה רבה מראש

ערב טוב האם ניצן לאבחן as רק על סמך סימפטומים וכאבים בגב ממושכים יותר מחצי שנה Mri תקין גב תחתון ומפרקי האגן בדיקות דם תקינות הראומטלוג אבחן אותי as על סמך סימפטומים ואמר לי שיש מצב כזה שכל הבדיקות תקינות אבל המחלה קיימת לציין שהכאב הוא תסמונת המיופאצילית כלומר לחיצה על אותו מקום מקפיץ אותי לשמיים מהכאבים , אין לי כאבים בעכוז הכאב הוא רק בפעולה כשאני נח הכאב עובר, יום שני קבלתי זריקת דפרוספן 2 מ״ג בשריר אך ללא שום שינוי חוץ מתופעות הלוואי שלה , הכאבים הם על רקע שרירים, מטופל אצל פרופסור גלב

היי, אני בחורה בת 31 הובחנתי כחולת זאבת לפני 3 שנים התסמינים התחילו הרבה לפני בסביבות 6 שנים בערך. בהתחלה קיבלתי אימורן במינון של 25מ"ג הועלה ל50מ"ג אחר כך חזרה ל25 והפסקה. לפני כשנה סיימתי סדרת זריקות של עירוי שנקרא בנליסטה. הופסק, עקב ניסיון אובדני. כיום חזרו לניסיון סבב נוסף (אני אחרי 3 זריקות כאשר כל חודש מקבלים אחת) האם נדרש פרק זמן יותר ארוך להשפעה של הטיפול? האם יש טיפול יותר קל או יותר "מהיר"?

המחלה הייתה פעילה גם בטיפול הקודם וגם כיום חשוב לציין גם שבין הטיפול הקודם לטיפול הנוכחי הייתה הפסקה של מעל חצי שנה האם התדירות הוא גם פקטור חשוב להצלחה?

שלום בן 35 מזה 3 שבועות כאב במפרק זרוע יד שמול אך שאני שם יד על העצם של המפרק אני קופץ מכאבים. הכאבים מקרימים לכל אורך היד והשרירים . כבר שלושה שבועות ורק מוסיף עוד יותר .האם מדובר בדלקת מפרקים .היום התחלתי להרגיש גם יד ימין אותו מתחיל לאט לאט בכאבים אני מפוחד שזה דלקת פרקים אין מחלות רקע רק אנא חיובי rnp חיובי מעל 10 שנים. אני רוב הזמן עייף יושן הרבה שעות וקם עייף עשיתי בינואר בדיקות דם שגרתיות לא היו סימני דלקת אבל כאבי הפרקים הופיעו שבוע אחרי

תודה דר על התשובה המהירה אבל לא קבלתי שום מכה והכאב עכשיו גם ביד השניה מתחיל .הוא למרות זה נשמע מיכאני?

לציין גם עשו לי גם בדיקת C3 שהיא כל הזמן תקין C4 כל הזמן מעל 50 שהגבול העליון 50 כלומר חריגה כל הזמן

אני בשבוע 7 להריון כשילדתי לפני שילדתי את הבן שלי שהיום הוא בן 9 חודשים אמרו לי כשהייתי מאושפזת על אנזימי כבד גילו שייש לי אנטי la עכשיו אני בשבוע 7 להריון ואני בלחץ שייש לי את הנוגדן הזה . הידיים שלי נירדמות הרבה והברך כואבת לי מה זה אומר?

אני לוקחת אימורן בגלל הלופוס. בנוסף כרגע חליתי בברונכיט. האם להפסיק את לקיחת האימורן כשאני חולה במחלה אחרת שבה אני זקוקה למערכת החיסונית כדי להתגבר על המחלה （וכמובן להמשיך לקחת כשאני מבריאה מהברונכיט）

האם DNADS גבוה יכול להיות באדם בריא? בגלל כאבי גב, רגליים וראש עשיתי פעמיים בדיקת אנא. יצאה חיובי וגם DNA DS חיובי 70. הרופא אמר ש DNA DS יכול להיות גם באנשים בריאים, האם נכון? המשלים אצלי תקין.

היי, האם ניתן לעבור ניתוח תיקון חזה א סימטרי תחת לופוס ברימיסיה ?

אני חולה בסקלודרמה הרבה שנים עם פגיעה במערכת העיכול. לאחרונה יש הדרדרות. מעונינת לקבל מידע על רופא/ים שאוכל לקבוע פגישה בקשר למחלה.

האם אפשר להידבק בלופוס מאדם חולה במחלה?

שלום, אני תלמידת כיתה י"א לפני צו ראשון, לפני כחצי שנה איבחנו אצלי לופוס. בעיקרון המחלה לא מפריעה לי בתפקוד היום-יומי למעט אי חשיפה לשמש. אני לוקחת תרופות ולא חווה כאבים. האם חולי לופוס מקבלים פטור מצה"ל? האם אגויס בהסתכלות על המקרה שלי כפרט? תודה מראש!

האם זאבת דיסקונאידית תתגלה בבדיקות הדם המיועדות לכך? והאם בדיקות תקינות שוללת מחלה זו? תודה

תודה רציתי לדעת באם בדיקות אימונולוגיה אלו יכולות לשלול חשד ללופוס עורי? 1. פקטור ראומטואידי קטן מ5U/ML 2. גרעין התא נוגדנים בתא 0.2 3. ב3- 141.5 4. C4- 40.2 החשד ניתן בגלל נשירת שיער ורובד אדום קטן בקרקפת. אני אמורה לעשות ביופסיה בקרקפת אך מתלבטת לכן חשוב לי לדעת באם תוצאות אלו תקינות. תודה על העזרה

עקב נשירת שיער עשיתי את הבדיקות הבאות: c3 תוצאה 140 רף עליון 180. C4 תוצאה 40.2 רף עליון 40. האם זה מעיד על משהו? תודה

שלום, אני תלמידת כיתה י"א במועצה האזורית משגב (גליל תחתון). אני לומדת במגמת רפואה שבמסגרתה ניתנת לנו האפשרות לחקור לעומק מחלה שמעניינת אותנו בהיקף של 5 יח"ל. החקר כולל סקירה נרחבת של המחלה והמערכות המעורבות, ראיונות עם רופאים ומומחים בתחום, סיקור חידושים בעולם הרפואה שקשורים לטיפול בה וראיונות אישיים עם 3 מטופלים. כאן מגיע החלק בו אני צריכה את עזרתך. אם את/ה חולה בזאבת ומעוניין/ת לשתף איתנו את הסיפור שלך, איך אובחנת, וכיצד את/ה חי/ה עם המחלה, אני וחברותיי לעבודה נשמח שתיצור איתנו קשר במייל: [email protected] . כמובן שיוענק לך חסיון רפואי מלא, והעבודה שתוגש לא תכלול פרטים אישיים (שם מלא, מקום מגורים, מצב משפחתי ועוד). במידה ואת/ה מכיר/ה חולה זאבת שמוכן לדבר איתנו, נשמח שתפנה/י אותו למייל שצוין. במידה ואת/ה מכיר/ה רופא/חוקר רפואה המתעסק בין היתר במחלת הזאבת, נשמח שתשלח/י לנו את פרטיו למייל שצוין כדי שנוכל ליצור איתו/ה קשר. תודה מראש.

עקב נשירת שיער ונגע אדום הקרקפת במחלקת עור שיבא חושבים על אבחנה DlE . איך אפשר לדעת לבטח? וכמו כן האם יש קשר בין חיסון שפעת שעברתי לפני חודש וחצי לבין המחלה,?והאם ביופסיה מהנגע הקרקפת יתן אבחנה? תודה מראש

תודה רבה . במידה ויש אבחנה של לופוס עורי מה הטיפול בכך?

בת 44, לפני כשנה וחצי בעקבות דלקת מפרקים, קשיון במפרקים ובדיקות נוגדנים התחלתי טיפול בפלקווניל, עם אבחנה של "שאלת לופוס". לאורך השנה וחצי הרגשתי טוב, ובתקופה בה נעשה ניסיון להפסיק טיפול חלה החמרה כיום כבר מספר חודשים מטופלת קבוע בפלקווניל. אך מרגישה מאד לא טוב. לפני חודש הופיע פריחה עם שכבת יובש כזו בבטן תחתונה (לא יודעת אם זה קשור) וכאבים בפרקים (לא רק בגפיים עליונות ותחתונות), עייפות מטורפת, אך בעיקר מה שמטריד אותי זה שאני עם כטבים בגו וקשיי נשימה בשבוע האחרון. האם אותה החמרה קשורה לחילופי עונות...שינויי מזג אויר...? האם הסובלים מלופוס חשים החמרה בתקופות הללו?

שלום רב בת 39 סובלת מלופוס מזה 15 שנים ברימיסיה כבר מעל 10 שנים , מקבלת פלקבניל 200 מג ליום האם יש קשר בין לופוס לאפילציה? אני מעוניינת להתחיל טיפול ואשמח לתשובה תודה רבה 🤗

תודה רבה על תשובתך המהירה את האמת אני לא מוצאת רופאי עור שמומחים למחלות אוטואימוניות יש אפשרות לקבל המלצה באיזור ירושלים? ואם לא אז בכל מקום אחר

מעניין אותי לדעת - כמה מחולי לופוס סובלים מבעיה כלשהי במערכת העיכול? האם יכול להיות הקשר בין לופוס לתזונה לקויה ופלורת מעיים לא תקינה? והאם יש יעוץ תזונתי שכזה לחולי לופוס?

מדוע סומנתי באדום ולא קיבלתי תשובה?

:)

קיבלתי תשובת ביופסיה מאקרוסקופי-גליל עור בקוטר 4ממ, אורך 7ממ מיקרוסקופי- קטע עור המראה תסנין לימפוציטרי פריאדנקסאלי ופריווסקולרי שטחי ועמוק.רוב הלימפוציטים מסוג t תגובתיים לפי צביעות CD20, CD8, CD4,CD3. בצביעת אלציאן בלו נראתה שקיעת מוצין בין סיבי הקולגן. האפידרמיס מראה שינויים ווקאולרים מוקדיים ממצא יכול להתאים Collagen vascular disease מה זה אומר אשמח לתשובתך

תודה רבה

שלום, אני אמא לילדה בת 13.5. בגיל 3 אובחנה עם תת פעילות של בלוטת התריס (לא מולד) מאז מטופלת באלטרוקסין ואחכ ביוטירקס 50 מג ליום - מאוזנת. בודקים כל חצי שנה. לפני שנה וחצי חלתה ב- CMV - היתה תשישות, חום, חולשה וחוסר תאבון. בבדיקה של כמה חודשים אחכ כדי לעקוב, נוגדני ה- IGG וכיוצב היו תקינים, אך על הדרך הרופאה בדקה ANA וזה יצא חיובי 1:80 דפוס specled. הרופאה בקשה לעקוב. אחרי חצי שנה ANA חיובי 1:320 ודפוס DFS. הלכנו לראומטולוגית ילדים, בדיקה קלינית תקינה. בקשה לעקוב בעוד חצי שנה ולהוסיף נוגדני משלים. עברה חצי שנה - ספטמבר 2017. בבדיקות דם שוב ANA עם אותם הערכים 1:320 DFS והמשלים - C4 תקין, ואילו C3 מעט נמוך מהנורמה 88.9 והנורמה 90. שאר המדדים תקינים - גורם ראומטי בכל הבדיקות שלילי, צליאק שלילי. רופאת הילדים בקשה שנעשה בדיקת שתן כללית - יצאה תקינה. שלחה גם לאולטראסאונד כליות ובדיקת עינים - טרם ביצענו, אך היא בטוחה שיצאו תקינות... אתמול ראיתי על גבה מין מקבץ של נקודות אדומות, מצורף התצלום. סהכ הילדה בריאה, מרגישה טוב. לעיתים מתלוננת על כאבי ידיים ורגליים. לעיתים הרגליים נרדמות. אך היות והיא רקדנית ומתאמת הרבה, אני מייחסת זאת לכאבי שרירים או כאבי גדילה. מאוד ספורטיבית. שער דק ולא סמיך - תמיד היה. נשירה יומית, בגדר הסביר נראה לי. ללא שינוי. מעט קטנה בגוף. באחוזונים הנמוכים מאוד. תמיד היה. אין חוסר בהורמון גדילה. גובה 149 ומשקל 36. התפתחות מינית רק ממש בהתחלה. עוד אין מחזור. מראה ילדי. מה לעשות? כמה לדאוג? מה המשמעות? למעט המלצה של הראומטולוגית שלא לחסן נגד פפילומה, כדי לא לייצר התלקחות כלשהי, לא קבלתי שום המלצה, ואני דיי בסרטים... גם לא עוד הסוף מבינה מה זה לופוס, ומה הסיכוי שיהיה לה.... אשמח מאוד לחוות דעת ולעזרה. תודה רבה

תודה על התייחסותך. היינו בהערכה אצל ראומטולוגית ילדים לפני כארבעה חודשים. גם היא טענה שאין כל סימן קליני בשלב זה, ולכן אין מה לעשות חוץ מלעקוב כל חצי שנה בבדיקות הדם.... התייעצתי כאן כדי לקבל חוות דעת נוספת,כדי לא לפספס משהו. האם אתם ממליצים לקבוע שוב תור לראומטולוגית הילדים?

עשו לי בדיקות דם מקיפות עקב הופעת שתי נק שחורות בשדה הראייה שלי של עין שמאל (ייתכן והיה דימום בכלי דם- לא ברור לרופא כל כך) - כל זה הופיעה לאחר ניתוח גב שלישי. כל הבדיקות היו תקינות לחלוטין חוץ מ ANA חיובי. האם לחקור את זה עם רופא, או להניח לזה? לא רואה קלינית משהו שקשור ללופוס (חלק מבדיקת הדם מצורפות מטה) PDW 19.50 FL N.R. 9.5-15.2 FL MPV 14.10 FL N.R 6.5-11.5 FL .החל מתאריך 13.03.16 עברנו לשיטה חדשה ANA MULTIPLEX POSITIVE ANTI DS DNA 11.00 IU/ML ( 0.00- 5.00) (.........)* Positive ANTIRIBOSOMAL P < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP-A < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SM < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SM/RNP < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SCL-70 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP 68 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RO (SS-A) < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI LA (SS-B) < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SS-A 52 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SS-A 60 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI CHROMATIN < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI JO-1 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI CENTROM .B <0.2 ( 0.00- 0.

האם לחולי לופוס מותר לעשות עיבוי שפתיים באמצעות סיליקון? הדגש על סיליקון. אני שואלת כי אני יודעת שבהליך זה יש מעורבות של רקמות חיבור

"לעיתים השיעור הוא תופעת לוואי של מחלה אוטו אימונית כמו זאבת או טרשת נפוצה. במקרים כאלה טיפול במחלה יפתור גם את בעיית השיעור". קראתי את זה באחד מהגבות שרופא כתב. האם זה נכון? זאבת גורמת לשיעור?

סיליקון: בעבר עלו חששות בנוגע לקשר בין השתלות חזה מסיליקון והתפרצות מחלות אוטואימוניות. עקב כך נערכו מספר עבודות שליקטו את כל הנתונים הקיימים, ושללו קשר חד משמעי כזה, ולכן אין התווית נגד להשתלות סיליקון בחולות לופוס. מצד שני, לדעתי לא מומלץ לחולות לופוס עם מחלה פעילה, לעבור פרוצדורה כזו. ולכן, כדאי תמיד על בסיס "כל מקרה לגופו" להתייעץ עם הראומטולוג המטפל. שיעור: אני מניח שהרופא התכוון לאיבוד שיער, בהקשר של מחלת לופוס, ולא שיעור יתר. שיעור יתר נקשר לשימוש בתרופות שניתנות נגד לופוס, בעיקר סטרואידים.