פורום מחלות תורשתיות ניווניות של הרשתית בניהול עמותת לראות
מנהל פורום מחלות תורשתיות ניווניות של הרשתית בניהול עמותת לראות
היי האם יש התפתחות חדשה בקשר לטיפול בכורודרמיה? או rp? אני יודעת שיש כבר גן מסויים שקיבל טיפול. האם יהיה משהו משמח בקרוב לשאר? תודה מראש
שלום, קראתי שבהתאם למחקר AREDS2 מומלץ לקחת מיגוון ויטמינים לשיפור/ שמירת המצב הקיים בנוסף לזריקות. האם יש חברה מסוימת מומלצת ? כדור המכיל את כל תוספי התזונה המומלצים. תודה
שלום רינת, ע"פ תוצאות מחקר AREDS2 למדנו שאכן נטילה של הרכב ספיציפי של ויטמינים מפחיתה את הסיכון להתקדמות של ניוון של מרכז הרשתית, אולם מדובר בסוגים ובשלבים ספיציפיים מאד של ניוון שבהם מדובר. לכן, המלצה על נטילה של ויטמינים כאלה יכולה להינתן רק לאחר בדיקה פרטנית אצל מומחית.ה רשתית ובהתאם למצב הרשתית בכל עין. כל עוד מדובר בנוסחת ויטמנים AREDS2, כל התכשירים המאושרים כיום לשימוש דומים בהרכבם וביעילותם.
יש אבחנות סופיות לת.אשר למי פונים אולי יש טיפול לעיניים
שלום, אם מדובר בתסמונת Usher, מומלץ לפנות לבדיקה אצל רופא.ת רשתית בעלי מומחיות בניוון רשתית תורשתי.
איפה יש? אני מאזור הצפון גלבוע כי בקופח אין ממש
שלום דוקטור, שאלה בבקשה, האם טיפות להרחבת אישונים ואור חזק לתוך העין שהרופא בודק ששמים את הסנטר במכונה לבדיקת קטרקט ולחץ תוך עיני וגלאוקומה יכול לגרום לירידה בראיה ונזק ? קרה בעבר מקרה כזה. כי לאחר הבדיקה שראיתי טוב מקרוב מסכים וטלפון לפתע לא רואה טוב ונכנסתי לחרדה. ברחוב שיש שמש גם שאני בצל הכל מסנוור אותי, לפתע רואה מספרים כפול מה שמעולם לא קרה לי. טלוויזיה ראיתי מצוין ולפתע קשה לי לקרוא גם אותיות גדולות. אודה על תשובתך הכנה. תודה מראש,
שלום רב אבי אדם מבוגר סובל מירידה משמעותית בראייה עקב ניוון רשתית. הרופאים אומרים אין מה לעשות בנושא. המליצו לי על איתי שרף , האם מישהו שמע עליו ? תודה
שלום, מטרת הפורום היא לענות של שאלות כלליות בנושא ניוון רשתית. ליעוץ פרטני אנא פנו אל רופא.ת העיניים המטפל.ת. בהצלחה
אני מקבלת אווסטין כבר שנה עקב בצקת , לפני 3 שבועות החלתי לראות כתמים "רחפנים" נבדקתי במחלקת עיניים ואמרו שכרגע אין מה לעשות והמשיך עם הזריקות. אתמול קיבלתי זריקת אווסטין ומאז העין שורפת דומעת ואחרי הלילה היתה סגורה מהפרשות. השריפה בעין מאוד מציקה , מה עלי לעשות? לגשת להיבדק? תודה
חלי, כתמיד, כשחלה הרעה משמעותית בהרגשתך עלייך לפנות בהקדם לבדיקה רפואית, בוודאי לאחר הזרקה. אנא שימי לב כי מטרת פורום זה הנה התייעצויות כלליות בנושאי מחלות ניווניות של הרשתית והוא בשום אופן אינו מהווה במה להתייעצות דחופה ואינו יכול להחליף בדיקה רפואית פרטנית. אני מקווה שבינתיים פנית לבדיקה ושחל שיפור בהרגשתך.
היי בהמשך לתשובה שענית ללילך… מתחתיי… זה ודאי מה שכתבת פה? ״מחקר פאזה 3 שבדק יעילות של טיפול גני (גישה אחרת מזה שבמחקר בסעיף 2)-- לצערנו דווח שלא הושגו מטרות המחקר והגיוס נעצר.״ כי אתמול היינו אצל פרופ בנין בהדסה והוא לא אמר שזה נעצר. זה ממש מעציב ומתסכל. כי תלינו תקוות במחקר זה. מה זה אומרת שהגיוס נעצר? שהמחקר כשל לגמרי? או שיש עוד תקווה לגבי המחקר הזה? תודה, ערן
הי ערן, המחקר אליו התכוונתי דיווח שהתוצאות לא עמדו בקריטריונים שהוגדרו מראש ולכן בשלב זה הפיתוח של הטיפול לא ממשיך באופן ישיר כפי שהוא. זה בהחלט מצער, בפרט כשאין עדיין אפשרויות זמינות לטיפול. יחד עם זאת, הפיתוח של גישות טיפוליות אחרות לכורואידרמיה ממשיך במרץ רב, ואפילו החוקרים של המחקר שהזכרתי מציינים שגם מהתוצאות שהתקבלו, אפשר ללמוד הרבה, למשל איך לשפר את הטיפול שנוסה ואיך להמשיך את העבודה על מנת להגדיל את הסיכויים שבפעם הבאה נצליח יותר. אני יודעת ומבינה את התסכול אבל אולי יעודד אתכם לדעת שכורואידרמיה היא בין מחלות הרשתית הניווניות הראשונות שבהן טיפול גני פותח ונבדק במחקרים קליניים יחסית גדולים. טוב לדעת שמתקיים כעת מחקר נוסף שבודק יעילות של טיפול "כללי" יותר במחלות ניווניות של הרשתית. אמנם לא מדובר בטיפול ספיציפי לכורואידרמיה אבל יכול להיות שגם מהתוצאות של המחקר המדובר נקבל כיוונים חדשים לטיפול. בקיצור, אני בטוחה שיש מקום לאופטימיות, ושעוד מצפות לנו התפתחויות משמחות בעתיד!
היי האם יש התפתחות חדשה בקשר לכורודרמיה? אחי במעקב בבית החולים הדסה ונאמר לו בינואר שיש כמה כיוונים טובים. האם יהיה משהו משמח בקרוב? תודה מראש
הי לילך, אכן מתנהלים כעת כמה מחקרים שבודקים גישות טיפוליות חדשות לכורואידרמיה, אבל כולם עדיין בשלבי מחקר. 1. מחקר פאזה 1-2 שבודק יעילות של טיפול שמתבסס על גירוי של תאי העצב ברשתית כדי להפיק חישת אור 2. מחקר פאזה 1 שבודק יעילות של טיפול גני: בשלב זה גיוס לא פעיל 3. מחקר פאזה 3 שבדק יעילות של טיפול גני (גישה אחרת מזה שבמחקר בסעיף 2)-- לצערנו דווח שלא הושגו מטרות המחקר והגיוס נעצר. בשורה התחתונה, בשלב הנוכחי טרם קיים טיפול מוכ, נמשיך לקוות להתפתחויות משמחות.
שלום דיר! בני 11 עם אוטיזם אובחן באותרופיה עצב הראיה בגלל חוסר ויטמינים. האם טיפול בתאי הגזע יעיל?
שלום אולה, טיפול בתאי גזע נמצא בשלבי מחקר אולם טרם הוכח כיעיל במחלות עיניים ואינו משמש כטיפול מאושר ומקובל במצבים כאלה. אנא פני אל רופא.ת העיניים המטפל.ת של בנך על מנת לקבל המלצות פרטניות מבחינת מצבו העיני.
מה הזריקה והמינון עם הסיכון הנמוך ביותר לשבץ מוחי מבין 4 הזריקות הקיימות כיום בישראל?
שלום רמי, הפורום הזה עוסק במחלות ניווניות של הרשתית. אנא פנה אל מומחי הרשתית המטפלים שלך על מנת להתייעץ לגבי סוגי הזריקות המתאימים למצבך.
זאת הזריקה ה-9 שלי ויש לי כאבי תופת בעין מה עושים?
לילי, שאלה כזו אינה מתאימה להתכתבות בפורום. כאבים חזקים בעין בוודאי מצריכים פניה לבדיקת עיניים בהקדם האפשרי.
שלום, דר. סודרי שלום, אני עושה עכשיו זריקות בעין. לפני כמה שנים עשו לי בתוך העין. לפני שבועיים עשו בפינת העין. היה כאב חזק, אחרי זה יומיים היתה הרגשה שהחומר שנזקר יצא מהעין החוצה. ועין רואה פחות טוב עכשיו. האם לבקש לעשות לתוך העין כמו קודם? זה העין היחיד שרואה עכשיו. תודה רבה! ודים שיך
הי מר שיך, לצערי לא אוכל להמליץ על טיפול בפורום הזה. אנא פנה לבדיקת עיניים על מנת להתרשם ממצבך ולהמליץ על המשך הטיפול. בכל מצב בו יש כאבים או ירידה בראייה יש לפנות לבדיקה בהקדם. בברכת בריאות
שלום קבלתי הודעה שעזבת את רמב מ. היכן ניתן להגיע להמשך מעקב שלך ?
שלום , אני בת 74 יש לי בצקת בעין . רציתי לשאול האם טיפול בזריקה עוזר למצב של בצקת ? ואם כן זה נעשה בטשטוש ? האם זה כואב ? איך מזריקים לעין? האם זה עוזר לבצקת ? תודה רבה תגובה
כאשר מדובר בבצקת של מרכז הרשתית לרוב הטיפול המקובל כרוך בהזרקות תוך עיניות של תרופות שונות. ההזרקה נעשית דרך לובן העין (לרוב בחלק הצדדי של העין) תוך שימוש במחט דקה ולאחר הזלפה של טיפות חיטוי והרדמה מקומית (ללא טשטוש). ההזרקה מורגשת כדקירה קלה וקצרה ובד"כ נסבלת בקלות ע"י המטופלים. לגבי השאלה האם זה יעזור אנא פני אל רופא.ת העיניים המטפל.ת שלך.
שלום ד"ר , אשמח לשאלה לאחרונה כשלושה חודשים נמצאת בתקופת מתח רב , לחץ נפשי וחרדות. פתאום ביום בהיר אחד הופיע לי כמו נקודה שחורה אפורה חצי שקופה בעין שמאל שמטיילת לה הלכתי לרופא עיניים יש לציין שלא עשיתי הרחבת אישונים , ביצע בדיקה רגילה ואמר שזה פלוטרס ויש להתעלם מכך . עכשיו הבעיה היא שאני לא מסוגלת להסתכל על השמיים / שמש / אוק בהיר מרגישה שאני לא רואה רק את הנקודה הזאת פתאום מופיע עיגולים שחורים , נחשים שקופים ואורות מהבהבים פתאומיים ולפעמים כמו גחליליות וכמו עיגולים מרצדים ובנוסף לפעמים העין מרגישה יבשה עייפה וקופצת (קיימים מידי פעם כאבי ראש בנוסף) . אז השאלה שלי היא ככה , האם יש קשר בין זה שאני בתקופת מתח וסטרס להופעה פתאומית משום מקום של פלוטרס? ייתכן שהתקופה תעבור גם הבעיות ראייה האלה יעברו? תודה רבה 🙏🏼
אני מצטערת לשמוע את חווה מתח נפשי רב, אכן כולנו עוברים ימים מאתגרים מאד. התלונה שאת מתארת לא נשמעת רלבנטית לפורום מחלות ניווניות של הרשתית. יחד עם זאת, לא ניתן להתייחס לשאלתך ללא בדיקת עיניים פרטנית. ממליצה לפנות לבדיקה חוזרת ואכן יש צורך בהרחבת אישונים. רק בריאות.
האם וכיצד ניתן למנוע התפתחות SRF. האם כשמחילים בהזרקות חייבים להמשיך. האם הזרקת אווסטין עוצרת את התפתחות המחלה?
שלום, פורום זה עוסק במחלות ניווניות של הרשתית. השאלה שלך אינה מתאימה לפורום זה ובכל מקרה לא ניתן לענות עליה באופן כללי, אלא רק לאחר בדיקה פרטנית במרפאת רשתית. בריאות.
שלום, האם רופא עיניים יכול לבצע בדיקה ללא הסכמה? הייתי אצל רופאת עיניים שאמרה שהיא רק תסתכל לי בעיניים. אלא שברגע שהיא החלה להסתכל היא ישר שמה לי משהו בעיניים שהחל לשרוף. ואז ישר קירבה לי משהו לעין תוך שהיא אומרת "לא לזוז". נבהלתי כי היא לא אמרה לי שהיא הולכת לעשות את זה ולא הכינה אותי לזה מראש. פתאום הרגשתי את זה ולא ידעתי מאיפה זה בא. שאלתי אותה מה היא עושה והיא אמרה בדיקה של לחץ תוך עיניי (אציין גם שזו בדיקה מגיל 40 ואני לא בגיל הזה). זה ממש תפס אותי בהפתעה והייתי בשוק מכל הסיטואציה. האם רופא לא חייב את הסכמת המטופל לביצוע הבדיקה? היא פשוט יכולה לשים לי דברים בעין ולבצע בדיקה בלי שהסכמתי לזה? תודה
שלום גל, פורום זה עוסק במחלות ניווניות של הרשתית ונושא השאלה שלך אינו רלבנטי למסגרת הנוכחית. יחד עם זאת, מהפרטים ששיתפת נשמע שהרופאה שלך ביצעה בדיקה יסודית ומקיפה. הזלפת טיפות עיניים היא פעולה סטנדרטית לצורך בדיקה של הלחץ התוך עיני ובוודאי אינה גורמת כל נזק. מציעה להבא לבקש מהרופאים שבודקים אותך לעדכן אותך מראש לגבי כל שלבי הבדיקה.
תודה. אם הייתי יודעת שהיא הולכת לבצע את הבדיקה אולי גם הייתי יכולה לבקש את זה. אבל היא אפילו לא טרחה להגיד לי שזה מה שהיא מתכוונת לעשות. ואכן בדקתי, ביצוע בדיקה ללא הסכמה זו תקיפה לכל דבר גם מבחינת החוק
שלום אודה על מענה דחוף בעל קוצר ראייה גבוה מאד לאחר קרעים ברשתית בעברי משתמש בטיפות רסטזיס 0.05 ( בשל דלקות חוזרות בעיניים לאחר שימוש ממושך במקסיטרול שגרם לי כנראה לקטרקט - בירור אצל מומחית בקרוב ) - אני משתמש מזה כחודשיים ובשילוב קומפרסים פדים של תה ירוק וויטמין A פוס סובל מפחות דלקות עיניים שאלותי : האם ניתן להשתמש ברסטזיס לאורך זמן ? הוא אינו גורם לתופעות לוואי לא רצויות ? יש עמימות וטשטוש ראייה מזה יום יומיים בעיקר מישיבה לקימה האם ניתן באותו בקבוקון ( שאינו עם חומר משמר ) להשתמש בוקר וערב לאחר עד 12 שעות באותו היום ואחכ לזרוק ? בתודה !
שלום טומי, יש לפנות בשאלות אלו לבדיקה אצל מומחית.ה לרפואת עיניים, בדגש על המקטע הקדמי של העין. פורום זה עוסק במחלות ניווניות של הרשתית.
שלום, אני בן 28 ולפני 12 שנה עברתי ניתוח לתיקון הפרדות רשתית. ניתוח חיגור . בנוסף עברתי לייזר לחיזוק הרשתית גם בעין השניה. רציתי לדעת האם יש מניעה לבצע אימוני ספורט מסוג קרוספיט בהם מרימים משקלים יחסית כבדים. תודה רבה
הי יובל, עקרונית אחרי החלמה מלאה והתייצבות של מצב הרשתית והעין ככלל לא אמורה להיות מניעה מפעילות גופנית. יחד עם זאת, לצורך הערכה פרטנית של מצבך והתאמה של ההמלצות יש לפנות לבדיקה אצל רופא.ת עיניים. בריאות.
שלום רב, אני בן 35. לפני 15 שנים ניתוח לייזר לתיקון חדות ראיה. לפני כחודש הבחנתי ברחפן בעין שמאל. פניתי לרופא עיניים שבדק אותי (גם עם עדשה שהצמיד לעיני) ולא מצא ממצא פתולוגי. מאתמול שמתי לב שהתווסף רחפן נוסף באותה עין. האם יש צורך בבדיקה נוספת? יכול להעיד על היפרדות רשתית? או שזה מהלך תקין ואין לי מה לדאוג. תודה
שלום רב בן 28 כחודש ימים אני סובל מהפרשות לבנות בעניים רק בבוקר, ההפרשות נראות כמו חוטים שאפשר למשוך בעיקר ליד האף רופא העניים קבע שמדובר בmucus fishing syndrome אשמח לדעת מהם דרכי הטיפול? בנוסף הרופא רשם תכשיר בשם 10% Acetylcysteine טיפות עניים האם התכשיר קיים בארץ? האם יש חלופי? כי אני לא מצליח למצוא את התכשיא בשום מקום
שלום, פורום זה עוסק במחלות ניווניות של הרשתית. אנא פנה לבדיקה אצל רופא.ת עיניים והתייעץ עם הרופא שבדק אותך לגבי הטיפול המומלץ ואפשרויות טיפול חלופי.
הבן שלי בן 24 , אבחנה LHON, ממתינים לבדיקה גנטית, רציתי לברר איזה טיפול / תרופה ניתן לקבל
שלום, ממליצה להתייעץ עם מומחית.ה נוירואופתלמולוגיה ובכל מקרה כדאי להתייעץ עם הרופא.ה שמכירים את בנך. בהצלחה.
לפני כ 3 חודשים איבדתי 70% מהראיה בעין ימין במהלך השינה בשל אוטם עצב הראיה naion. אשמח לדעת אם יש טיפולים חדשים בנושא באמצעות תאי גזע?
שלום, ממליצה להפנות את השאלה אל מומחים לנוירואופתלמולוגיה. ככלל, טיפול בתאי גזע נחשב עדיין טיפול מחקרי שאינו מוכח ואינו זמין לישום קליני.
למי פונים להמשך והתייעצות בקופה איו מומחי רשתית
שלום, ניתן להפנות את השאלה אל הרופא.ה שהפנו אותך לבדיקות הנ"ל ובכל מקרה בקופה ידעו להפנות אותך אל מומחי הרשתית הרלבנטיים. בהצלחה.
רואה שובל אור ירוק מתחת לרמזור ירוק
שמעתי שמוטציה בDHDDS מייצר חלבון מזיק. רציתי לדעת אם טיפול של תאי גזע יועיל ואם תאי אב תיקנים יפגעו מהתאים הקיימים
אכן, מוטציה בגן DHDDS תוארה כגורם אפשרי לניוון רשתית, יחד עם זאת בשלב זה לא קיים טיפול ספיציפי לניוון זה. גם טיפול בתאי גזע למחלות ניווניות של הרשתית נמצא עדיין בשלבי מחקר בלבד ואינו זמין ליישום.
ערב טוב! לפני מספר חודשים לבני בן 27 הופיעו "תופעות מוזרות". נאבדה לא ראיה לכמה שניות בחושך, בעין ימין, אך אחר כך זה הלך ,התבהר וחזר לעצמו.מאז התופעות הללו חזרו מספר פעמים. בדיקת רופא עיניים תקינה.תפקודי עצבי הראיה תקינים.עצבי הראיה והרשתית נראים תקינים OCT מקולה ו-RNFL תקינים. בשדות הפרעות פאראמרכזיות? לי יש NaION בשתי עיניים מהסיבה הלא ברורה(קיבלתי את "התענוג" לפני מספר שנים-לא מפריע לתפקודי). בני עוסק במחקר ועובד שעות רבות מאוד מול המחשב. ברקע:יתר לחץ דם מגיל צעיר(מטופל ברמיפריל) וIBS(מטופל בפריזמה) כרגע הופנה לבדיקות ERG+MFERG+DARK ADapataion אשמח לדעת: 1. אילו מחלות "מאבחנות הבדיקות הללו?גידוליות?ניוניות?תורשת נפוצה?עוד? 2.איפה ניתן לבצע את הבדיקה בהקדם? אודה לך מאוד לתשובה. יש לי בן יחיד ואני ממש דואגת לו. בברכה, דינה
שלום דינה, הבדיקות שציינת הן חלק מהערכה אלקטרופיזיולוגית שבקצרה, מטרתה להעריך את המאפיינים השונים של תפקוד הרשתית ומערכת הראייה באופן אובייקטיבי. בדיקות אלו דורשות מומחיות לצורך הביצוע והפענוח שלהן והן מבוצעות במספר מרכזים בארץ. בד"כ הרופאים המפנים או הקופה המבטחת יודעים להפנות אל אחד המרכזים ע"פ מקום המגורים, צרכי הבדיקה וכו. הרבה בריאות לך ולבנך.
בד גנטיות וerg וכל הדרוש וקשור לrp אודה לתשובה
שלום, ממליצה לפנות למכון מרא"ה, הם מומחים מובילים בצפון בתחום אלקטרופיזיולוגיה של מערכת הראייה. במידת הצורך יוכלו גם להפנות לבדיקות גנטיות. בהצלחה.
שם עוסקים גם במחקרים ? הקשורות למחלה אין מידע באינטרנט
לפני שנה אובחנתי עם ניוון רשתית יבש. בבדיקת רופא רשתית ולאחר או,סי,טי לפני חודש נאמר לי שאין שינוי משמעותי מלפני שנה. ואבוא לביקורת רק עוד חצי שנה. הרופא שבדק לא העלה את אופציית הויטמינים למניעת ניוון רטוב. מה דעתך בנושא הויטמינים, והאם הזמן שחולף ללא נטילתם עלול לגרום להרעה? מתי מומלץ כן לקחת אני בן 72 מודה לך
שלום רב, קיימות התוויות ספיציפיות לנטילת ויטמינים בהקשר של ניוון רשתית, ולצורך בחינת ההתאמה של טיפול זה למצבך יש להתייעץ עם מומחי הרשתית שמטפלים בך. רק בריאות.
בתקופה האחרונה כאשר אני מכבה את האור בחדר ונהיה בבת אחת חושך מוחלט אז אני רואה כמו סוג של הבהובים שלא באמת קיימים. ההבהובים\הבזקים האלו נמשכים לכשניים שלוש שניות ואז חולפים. האם התופעה הזו יכולה להעיד על בעיה וצורך בטיפול? אציין שאני בן 32 וללא עוד בעיות ראיה שידועות לי. תודה.
שלום דוד, על מנת לענות על שאלה זו יש לפנות לבדיקה אצל רופא.ת עיניים כולל הרחבת אישונים ובדיקת רשתית. בהצלחה.
שלום רב. אשמחצלדעת איכן ניתן לעשות בדיקת ראייה גולדמן לילד בן 12 עם חשד למחלה rp
בת 40 בהריון שבוע 32 בחודש האחרון שינוי כמו ראיית וילון וטשטוש שללו רעלת הריון יש מידע על תופעות כאלה בהריון ?
היי הריון גורם לשינויים פיזיולוגיים רבים שיכולים בהחלט לכלול את העין. יחד עם זאת, בכל מקרה של טשטוש חדש בראייה יש לפנות בהקדם לבדיקת מומחה.ית עיניים על מנת לאבחן במדוייק ולהתאים טיפול. בהצלחה ורק בריאות!
שלום . בן 37 . לא לוקח סטוראידים . יש לי 2 עיניים עם csr. באחד בכלל לא רואים כי זה לא במרכז . והשניה ראייה מטושטשת . כבר נמשך 3-4 חודשים. מדובר בתופעה חוזרת שנעלמה וחזרה שוב . יש משהו שניתן לעשות ? האם יכול להיגרם עיוורון ? כנראה מסטרס אך לא באמת יכול להפחית סטרס
היי, ל CSCR קיימים מספר גורמי סיכון אולם על מנת לייעץ במדוייק ובאופן מותאם למצבך אנא פנה לבדיקה ע"י מומחה.ית רשתית. להבא, שאלה כזו מתאימה יותר לפורום רשתית. בריאות!
שלום, אפשר הסבר על תוצאות אישה בת 83. עברה בעבר ניתוח חור במקולה ולאחיו קטארט וניתוח. כעת עשתה בדיקה כי בעין ראתה חצי מילה וזגזג. מה הפשר התשובה: עין ימין: קונטור שמור יש אירגולריות וגליות ברמת ה RPEPR המתאימה לדרוזן ושינויי RPE אין עדות לנוזל עובי מרכזי מודד 269 מיקרון לא נראית משיכה ויטראלית עין שמאל: פני זגוגית פנימית לא רגולריים גומה קיימת יש אירגולריות וגליות ברמת ה RPEPR המתאימה לדרוזן ושינויי RPE אין עדות לנוזל עובי מרכזי מודד 303 מיקרון לא נראית משיכה ויטראלית לסיכום: ימין: דרוזן ושינויי RPE שמאל: דרוזן ושינויי RPE פני רשתית פנימית לא רגולריים מתאים למצב לאחר PPV לקילוף ERM בעבר תודה
שלום, הטקסט שהעברת מתאר שינויים במבנה מרכז הרשתית כפי שפוענחו בצילום. לצורך הערכה פרטנית יש לפנות אל רופאת העיניים המטפלת.
שלום, 1. מה השוני המהותי בין AMD לבין RP, והאם זריקות של AMD יכולות להיטיב ולשפר אדם עם RP 2. האם תרגילי עיניים באופן אינטנסיבי יביאו לשיפור השדה ראיה או העיוורון לילה הנמצאים בחולה RP 3. איך אוכל לדעת את שם הגן הפגום שיש לי (הנני זכר) האם יש בדיקות גנטיות לגברים ובמידה ומצאו את הגן הפגום מה יועיל לי המידע הזה, האם יש אפשרות להכרית את הגן הפגום ההוא תודה רבה על הסובלנות!
1. AMD ו RP הן שתי מחלות שונות מאד. אמנם בשתיהן חלה פגיעה בתאי הרשתית עם הפרעה בראייה, אולם מדובר במצבים שונים בתכלית (כולל מבחינת הרקע, הגורמים, המאפיינים הקליניים, ואפשרויות הטיפול עבור כל אחת מהן). קשה מאד לתמצת את התשובה בפורמט הנוכחי. 2. לא קיימת הוכחה מדעית אודות אפקט מיטיב של תרגילי עיניים על RP. 3. ניתן לפנות לבדיקה גנטית על מנת לנסות ולאבחן את השינוי הגנטי שגרם למחלה אצלך. לצורך מידע פרטני יש לפנות להתייעצות אצל רופא.ת העניים המטפל.ת. כל טוב ובהצלחה.
שם הגן- MERTK רציתי לדעת מידע על הגן ומשמעותו,
גן MERTK מקודד חלבון החיוני לתפקוד תאי פיגמנט האפיתל של הרשתית (RPE) ומכאן גם לשימור המבנה התקין של קולטני האור ברשתית. שינויים בגן זה הגורמים לפגיעה בחלבון ידועים כגורמים אפשריים ל RP. לעיתים המחלה הנגרמת ע"י פגיעה בגן MERTK מאופיינת בגיל הופעה צעיר. לפרטים נוספים מציעה לפנות אל רופא.ת העיניים המטפל.ת שלך. כל טוב ורק בריאות.
האם יש דרך לטפל? ואם אין טיפול, האם יש התקדמות במחקר/ ניסוי? תודה מראש על האינפורמציה
האם מותר לטוס אחרי זריקת אווסטין לעין
שלום נעמי, כעיקרון אין מניעה עינית רפואית מטיסה לאחר הזרקת אווסטין לעין. אנא פני אל רופא.ת העיניים המטפל.ת שלך בנוגע לשיקולים הספיציפיים במקרה שלך. להבא, שאלה כזו מתאימה יותר לפורום מחלות רשתית. רק בריאות
מה האפשרויןת להוריד את הבצקת בניון רשתית גן סוג מק
מלבד שלוש הזריקות אווסטין אילייה ולוסטנסי, האם יש טיפולים חדשניים היום? אובחנתי ב AMD עם פד במצב יבש, צילום נוסף הדגים IRF. מה זה אומר? האם וש לזה טיפול? תודה מראש
שלום, אבא שלי מאובחן עם rp כביכול באופן רשמי מזה כמה שנים (הוא בן 69). כמה שאלות, 1. האם בדיקת רופא עיניים ושדה ראייה מספיקים כדי לדעת אם מישהו מהילדים שלו גם חולה? 2. לגבי בדיקה גנטית, הבנתי שקודם הוא צריך לבצע ואז אנחנו לפי התוצאות שלו. ואז אפשר לעשות הפריה במצב של הריון. אבל מה קורה אם יש נכדים בתמונה של חלק מהילדים, האם כדאי להיבדק גם הנכדים? או שעדיף לא לדעת עד ואם שיעלו תסמינים.. 3.האם המחלה יכולה לפרוץ בגיל מבוגר? למשל רופא עיניים לא יראה בעיה ואז אחרי כמה שנים זה יופיע? מלחיץ אותי ממש... אציין שבכל השושלת המשפחתית שלו יש לאחיו התאום ואולי כנראה לאחד הדודים שלו אבל לאחרים אין. מה האחוז שעובר בתורשה? והאם תמיד עובר הגן מבחינת נשאות? תודה!
היי מילי, את מציגה מספר שאלות שהדרך הנכונה ביותר לענות עליהן היא רק לאחר בדיקה אצל מומחי מחלות ניווניות של הרשתית, תוך התייחסות מקיפה לנתונים הקליניים והמשפחתיים של כל הנבדקים. בקצרה, אכן RP לעיתים קרובות עוברת בתורשה גנטית ויתכן מאד שחלק מהילדים והנכדים יהיו חולים, אם כי לא תמיד ניתן לצפות מראש את זמן הופעת הסימפטומים הראשונים אצל כל אחד מהמטופלים. כך שבהחלט יתכן שבדיקת עיניים בשנים הראשונות תהיה תקינה אולם בהמשך יופיעו סימני מחלה. כאמור, ממליצה לפנות לבדיקה אצל רופאי עיניים ולהתקדם משם. בהצלחה ורק בריאות.
היי דר, מה שלומך? יש לי מספר שאלות בבקשה… 1. האם כורואידרמיה זה rp?? 2. מי שסובל מכורואידרמיה בוודאות יתעוור? או שיש סיכוי שאפשר לשמור על הראייה המרכזית? 3. שמעתי שמתחיל ניסוי בגן CHM בארה״ב , ידועים לך פרטים?
שלום, כורואידרמיה היא מחלה ניוונית של הרשתית הנגרמת ע"י שינוי גנטי, קיימת חפיפה מסויימת בין מאפייני המחלה ובין מאפייני RP אולם מדובר בשני מצבים נפרדים. כורואידרמיה לרוב גורמת פגיעה מתקדמת בראייה שעלולה לערב גם את הראייה המרכזית. לא ידוע לי על גיוס פעיל למחקרים קליניים של כורואידרמיה בישראל. בארה"ב התקיימו בשנים האחרונות מספר מחקרים רלבנטיים.
שלום, בבדיקת ERG התקבלו התוצאות: סקוטופי תקין, פוטופי נחות (50%) הפגישה שלי עם הרופא עוד הרבה זמן והייתי רוצה לדעתי בנתיים האם זה מתקשר לאיזשהי אבחנה והאם זה יכול להיגרם מתקלה טכנית. תודה
שלום, לא ניתן להתייחס לשאלתך ללא בדיקת עיניים מקיפה תוך התייחסות מעמיקה לפרטי הבדיקה שעברת. מומלץ לפנות לרופא.ת העיניים המטפל.ת בשאלה זו.
שלום רב אמא שלי ז"ל היתה עיוורת מ RP אני רוצה לעשות בדיקה גנטית לבדוק האם אני נשאית. כמו כן הבן שלי בן 20 מרכיב משקפיים ורוצה לעשות ניתוח להסרת משקפיים האם הוא צריך לבצע בדיקה כלשהי לפני הניתוח? האם יש קשר ל RP במשפחה
על שניכם לעבור בדיקת עיניים אצל רופא עיניים , מאחר ויש סיכון מוגבר במשפחה. לגבי בדיקה גנטית לנשאות- יש לפנות למכון גנטי. צריך להביא הפניה מרופא כמובן.
שלום רב בני בן 11 אובחן ב r p הגן fam161a וקשה לו לתפקד בלילה . והראייה של מאוד מצומצמת שאלתי -הבנתי שהתחיל מחקר לטיפול בגן זה כפי שיש כבר טיפול בגן rpe65 האם נכון? תוך כמה זמן צפוי להתחיל הטיפול ? תודה לקריאה נוספת והעמקה
למיטב ידיעתי קיים מחקר בהדסה עין כרם, עדין בשלב מוקדם בבעלי חיים. אין עדין ניסוי בקרב בני אדם.
שלום רב, בהמשך למה ששאלתי קודם אשמח לקבל את תשובתך לגבי בדיקת vep. קיבלנו תור לאיכילוב בעוד חודש וחצי.היכן עוד מתבצעות הבדיקות הללו? האם ישנם מכונים נוספים שמבצעים בדיקה כזאת? ומה סדר גודל עלויות אם נרצה להיבדק באופן פרטי? לצערי, הרפואה במדינת ישראל לעשירים בלבד. אבא שלי כיום בן 70 ואני מקווה מאד שבדור הזה ובמסגרת המחקרים ישוב לראות. אני לא רוצה להפסיד את הזמן היקר הזה. לתשובתך אודה, תודה רבה.
מבצעים את הבדיקה רק בבתי החולים ולא בצורה פרטית. זמן המתנה הינו סביר ומדובר בבדיקה אמבולטורית. קטרקט ו rp הינן בעיות כרוניות. בהצלחה
תודה רבה.
שלום רב, אבא שלי שיהייה בריא בן 70 וסובל מניוון ברשתית. מחלה החלה בסביבות גיל 45 וכיום עיוור מוחלט. לאחרונה הוצע לו לעשות ניתוח קטרקט על ידי רופא מומחה בתחום הרשתית. יש לנו לבצע בדיקת vep ופגישה עם רופא מומחה רשתית.יצויין כי מעולם לא עבר ניתוח קטרקט ובגלל זה הקטרקט היום נמצא במצב מתקדם עכור ויבש בגלל זה הופננו לניתוח אצל רופא מומחה רשתית. שאלתי האם מומלץ לביצוע? שנית, במידה ויבוצע האם ניתן בעתיד הקרוב אחרי החלמה לעשות ניתוח רשתית שיחזיר לו את הראיה, לפחות חלקית? אודה מאד לתשובתך כולנו מייחלים ליום הזה🙏🏻🙏🏻
החלטה בדבר ניתוח קטרקט הינה תלויה בחומרת קטרקט ובחומרת הניוון ברשתית ונקבעת רק בבדיקה קלינית. לגבי ניתוחי רשתית בתחום זה לצערי אין בדכ מקום. בהצלחה
עשינו את בדיקת VIP באיכילוב. על פי התוצאה נכתב שלא נראה שקיים פוטנציאל ראייתי. הופננו להמשך בדיקת LIGHT PROJECTIO והמלצה לברור גנטי. מה זה אומר?
שלום, לפני שנה וקצת החל לי פלוטרס. עקב אלרגיה ממש קשה לטיפות מרחיבות אישונים בעבר הגעתי לרופאת עיניים כעבור חודשיים. היא לא עשתה לי הרחבת אישונים ואמרה שנקווה שיהיה בסדר כל עוד יש רק זבוב או שניים בהסתכלות הצידה. חודשיים אחרי עשיתי עירוי ברזל באשפוז יום ובסוף העירוי הרמתי את הראש לתקרה שמלאה בפלורוסנטים ו 10 דקות ראיתי מטושטש ומרוצד וזה חלף. חודש אחרי אותו דבר קרה לי כשהסתכלתי על קיר לבן חלף כעבור רבע שעה ואז היה לי שקט של כ 8 חודשים... עד שהיום, שנה לאחר תחילת הפלוטרס שוב זה קרה לי כשאכלתי מול קיר לבן וחלף כעבור רבע שעה. האם אלה נחשבות תופעות הגיוניות של פלוטרס ללא קרע ברשתית או שחובה ללכת מהר לעשות הרחבת אישונים? האם ייתכן קרע שנה אחרי? והאם זה מצריך תור דחוף? תודה רבה
אין קשר לפורום זה. נא לפנות לפורום מחלות רשתית. בכל מקרה לקבוע תור לבדיקת עיניים.
האם בעיית רשתית מהווה סיבה להכרה בנכות בביטוח לאומי . מה עלי לעשות כדי שהביטוח הלאומי יכיר בבעיה כנכות ?
ביטוח לאומי מנפיק תעודת עיוור במידה וחדות הראיה בשתי העניים היא מתחת ל- 6/60 או שיש צמצום של שדה הראיה מתחת ל 20 מעלות. יש לפנות לרופא עיניים מטפל לצורך מילוי הטופס.
כיצד לטפל בבעית בצקת על הרשתית אצל חולי RP? טיפול תרופתי לא עזר במקרה שלי.
הטיפול המקובל הוא בטיפות (אזופט/טרוסופט) או כדורי אורמוקס. יש מספר דיוחים בספרות על הזרקות סטרואידים או אנטי vegf, אבל הן פחות מקובלות. יש אכן מקרים שלא מגיבים לטיפול, ואז רק נוקטים במעקב שמרני ללא טיפול.
בת 73 לאחרונה יש הבזקים של נקודות שחורות מרחפות בשדה הראיה וגם לבנות שנראות כמו פנסים מאירים.גם באור וגם בחושך ובעיניין פקוחות.מה עושים??
לגשת לבדיקת רופא עניים - כולל הרחבת אישונים.
