בהמשך לשאלה תשובה של לילך מתחתי
דיון מתוך פורום מחלות תורשתיות ניווניות של הרשתית בניהול עמותת לראות
היי בהמשך לתשובה שענית ללילך… מתחתיי… זה ודאי מה שכתבת פה? ״מחקר פאזה 3 שבדק יעילות של טיפול גני (גישה אחרת מזה שבמחקר בסעיף 2)-- לצערנו דווח שלא הושגו מטרות המחקר והגיוס נעצר.״ כי אתמול היינו אצל פרופ בנין בהדסה והוא לא אמר שזה נעצר. זה ממש מעציב ומתסכל. כי תלינו תקוות במחקר זה. מה זה אומרת שהגיוס נעצר? שהמחקר כשל לגמרי? או שיש עוד תקווה לגבי המחקר הזה? תודה, ערן
הי ערן, המחקר אליו התכוונתי דיווח שהתוצאות לא עמדו בקריטריונים שהוגדרו מראש ולכן בשלב זה הפיתוח של הטיפול לא ממשיך באופן ישיר כפי שהוא. זה בהחלט מצער, בפרט כשאין עדיין אפשרויות זמינות לטיפול. יחד עם זאת, הפיתוח של גישות טיפוליות אחרות לכורואידרמיה ממשיך במרץ רב, ואפילו החוקרים של המחקר שהזכרתי מציינים שגם מהתוצאות שהתקבלו, אפשר ללמוד הרבה, למשל איך לשפר את הטיפול שנוסה ואיך להמשיך את העבודה על מנת להגדיל את הסיכויים שבפעם הבאה נצליח יותר. אני יודעת ומבינה את התסכול אבל אולי יעודד אתכם לדעת שכורואידרמיה היא בין מחלות הרשתית הניווניות הראשונות שבהן טיפול גני פותח ונבדק במחקרים קליניים יחסית גדולים. טוב לדעת שמתקיים כעת מחקר נוסף שבודק יעילות של טיפול "כללי" יותר במחלות ניווניות של הרשתית. אמנם לא מדובר בטיפול ספיציפי לכורואידרמיה אבל יכול להיות שגם מהתוצאות של המחקר המדובר נקבל כיוונים חדשים לטיפול. בקיצור, אני בטוחה שיש מקום לאופטימיות, ושעוד מצפות לנו התפתחויות משמחות בעתיד!