ריטיניס פיגמנטוזה
דיון מתוך פורום מחלות תורשתיות ניווניות של הרשתית בניהול עמותת לראות
היי ד"ר, אני רועי בן 26 אני סובל ממחלת הרשתית רטיניטיס פיגמנטוזה מגיל קטן,כפי שאת כמובן כבר יודעת הבעיה שלי זו פגיעה בראייה ההיקפית ובשדה הראייה. לאחרונה הבעיה התחילה להפריע לי בשגרת החיים. (למרות שאני חי עם זה כמעט כל החיים). החלו לעלות לי המון שאלות , ואפילו התחלתי קצת לפחד. האם יש סיכוי שלא תיפגע לי הראייה המרכזית בעתיד? זה ודאי שיום אחד זה "יסגר" לגמרי ואתעוור? האם יש טיפול כי לעצור את התדרדרות המחלה? זה מדכא אותי ומייאש אותי, כי מגיל קטן רוב הרופאים אמרו לי ולהוריי שזה יתייצב עד גיל 21 בערך. וזה לא קרה. כי חלה התדרדרות לאחרונה . תודה מראש רועי
רועי שלום. תודה על הפניה. המהלך של RP מאד שונה בין אנשים, ואפילו בין פרטים באותה משפחה. אנחנו יודעים שהמחלה אכן מתקדמת בצורה איטית עם השנים, אולם לא ניתן לצפות את קצב התקדמותה ואת מהלכה אצל כל אדם ואדם. חלק מהאנשים מאבד אכן את הראיה המרכזית כאשר יש מעורבות של קולטני האור במרכז הרשתית (פובאה) בשלבים מתקדמים, אבל יש בהחלט גם מקרים בהם הראיה המרכזית נשמרת עד גיל מאוחר ולא כל הסובלים מ- RP מתעוורים. קיימים מחקרים רבים בעולם לגבי אפשרויות טיפוליות, הכוללים בעיקר השתלת תאי גזע, טיפול גנטי וטיפולים נוירופרוטקטיבים, אולם הם עדיין בחזקת מחקר ואין עדיין פיתרון טיפולי או מניעתי מוכח.רצוי להרכיב משקפי שמש עם חסם UV ולצרוך תזונה מאוזנת, הכוללת פירות, ירקות ודגים. אני מציעה כי תיבדק ע"י רופא עיניים, ותעבור בדיקת שדה ראיה וכן צילום OCT, לצורך הדגמת מצב מרכז הרשתית. מקווה שעזרתי מעט, ד"ר נוימן
תודה רבה לך ד"ר נוימן על תשובתך!! הצלחת להרגיע אותי.. ועוד שאלה קטנה, האם לילד/ילדה שלי בעתיד יכולה להיות גם את מחלת ה PR? בת זוגתי בריאה לחלוטין. אני שואל מכיוון שמדובר על בעיה גנטית. תודה ויום מקסים.