איך ומתי לבשר לילד אודות מחלתו ב RP

דיון מתוך פורום  מחלות תורשתיות ניווניות של הרשתית בניהול עמותת לראות

17/01/2016 | 18:39 | מאת: עילום שם

ד"ר נוימן שלום רב, אודה לרעיונות כיצד לבשר לילד (כיום בן 14) אודות אבחונו כחולה ב RP? מבחינה אישית מעדיף לא לבשר לו אלא רק כשלא תהיה ברירה, כי מאמין שככל שיהיה מבוגר יותר ההתמודדות עם האבחנה תהיה קלה/בוגרת יותר. מצד שני אחרי הרבה שנים שדחינו הביקורת, קבועה לו בקרוב תור למרפאת הרשתית, מאמין שלא יעבור הפעם בלי שאלות ...

לקריאה נוספת והעמקה
05/02/2016 | 20:26 | מאת: ד"ר הדס נוימן

שלום רב. אני חושבת כי כדאי לחלוק עם הילד מידע מסוים באופן הדרגתי. כדאי להיוועץ באיש מקצוע מתאים. מציעה לפנות לעובדת סוציאלית או פסיכולוג בקיא בתחום במרכז לשרות לעיוור בעירכם.

מנהל פורום מחלות תורשתיות ניווניות של הרשתית בניהול עמותת לראות