אורטיקריה כרונית ספונטנית

בת 48. סובלת מגיל 28 מתת פעילות בלוטת התריס (השימוטו). מגיל 40 חשד לסיוגרן (תסמינים קלינים ברורים אך ללא הוכחה בביופסיה) אלרגית לפניצילין בדוקה. לפני שנתיים ומשהו סבלתי מהתקפים שהגיעו בצורה ספונטנית בלי רצף ברור של יום כן יום לא או כמה פעמים ביום ובדרכ בשעות הערב. ההתקפים כללו בעיקר תחושות נוראיות בגרון ובעומק הלשון של נפיחויות כל פעם במיקום אחר בלוע תחושה של יובש נוראי ודברים שזזים בגרון עד כדי תחושת סחרור והרגשה לא טובה בבטן. מדי פעם כלל עיקצוצים נוראיים וכתמים בודדים על החזה שנראו כמו קו נפוח. לעיתים בין ההתקפים הופיעו גירודים ברגל מסויימת כאילו מבפנים אבל בלי כתם נראה. ההתקפים הלכו והחמירו עד לדרגה שכבר הרגשתי שהגרון שלי והלוע כאילו תפוסים כמו שריר קבוע תפוס. ביקרתי מספר פעמים במיונים ושולחתי הביתה ללא ממצע מכיוון שעד ההגעה למיון וההמתנה השתחרר ההתקף. מבדיקות דם לאלרגיה במסגרת בית חולים לא נמצא שאני אלרגית למשהו מסויים.ולא נתנו לי מענה. עי יעוץ פרטי ומתוך שלילת בדיקות דם למינהן נמסר לי שכנראה סובלת מאורטיקריה כרונית ספונטנית שמתפטאת כך וקשורה בנוגדנים נגד בלוטת התריס. ההתקפים היו אינטנסיביים 6 שבועות קיבלתי טיפול בטלפסט שלא סגורה על כך שבכלל עזר לכן הפסקתי אותו לאחר 6 שבועות. הם הלכו ופחתו במשך שנה וחצי. ומאז כשנה רק בימי תשישות הופיעו ומיד נעלמו. ואז לפני שבוע לאחר תקופת מתח ולפני נסיעהלחול.. הופיעו שוב בתדירות הגבוהה שהיתה אז אך להערכתי בעוצמה טיפה יותר מתונה. אני מנסה להבין יותר את מהלך המחלה מבחינת תדירויות הופעה ולמשך כמה זמן איך הולך הגרף של החמרה וירידה והאם כל פעם שתהיה הפוגה לכמה חודשים זה שוב יחזור לי? וכמה זה זה יכול להמשך? האם ההתקפים פוחתים ברמתם בכל התפרצות נוספת או שאותו הדבר? האם יש דרך להפסיק את כל זה איכות חיי נפגעה מאוד. האם ישנו מזון מסויים שמגביר את עוצמות ותדירות ההתקפים והאם יכול להיות קשור באופן מסויים לאלרגיה לפניצין מוכחת בבדיקה אולי הוא נוכח במזונות מסויימים? סליחה על עומס הכתוב והשאלות אני פשוט כבר די נואשת ומחפשת סוף לזה. (גם לא מובן לי למה ייעוץ פרטי שביצעתי בזמנו מיוזמתי העלה את העניין של ארטיקריה כרונית ספונטנית ובבית חולים ציבורי נשלחתי הביתה עם כך שאין לי אלרגיה על סמך בדיקות הדם ולא הועלה הנושא . בקיצור מה לעשות מה עוזר מה מומלץ ומה צפוי תודה ושוב סליחה.