שפה שסועה

דיון מתוך פורום  חיך ושפה שסועים, הפרעות דיבור ובליעה

13/06/2004 | 14:18 | מאת: יפעת

למיואשת מהחיים שלום אני מאוד מבינה לליבך לנו נולדו לפני חודשיים תאומים בנים מקסימים שלאחד מהם שפה שסועה דו צדדית משהו קטן ביותר. ידענו על כך רק בשבוע 23 בסקירת מערכות מאוחרת. עד שבררנו מהי חומרת הנזק במה זה כרוך ומהם הבעיות הנוספות שיכולות לצוץ כבר היה מאוחר מידי בכדי שועדה להפסקת הריון תדון בבקשה. האמת שאנו מאושרים שאלון נולד הוא ילד מקסים ערני ביותר ומתוק. בנוסףכל ההריון שרצנו מרופא לרופא בררנו ולמדנו היטב את הנושא ואני יכולה בהחלט להתחלק איתך בידע.לסיכום אנו עדיין לא עברנו את הניתוח של אלון אך אנו יודעים בוודאות שרק פרופ רוזנברג והצוות שלו ינתחו את אלון .בהצלחה רבה יפעת ושי.

13/06/2004 | 16:49 | מאת: מיואשת מהחיים

תודה, אבל יש פה חוסר הבנה. אני היא זו שנולדה עם שפה שסועה. שאלתי שאלה כללית. (קיוויתי לעורר פה דיון, או משהו כזה...) בעניין הפלה גורפת של ילדים בעלי מום כזה, הרי שאני, וודאי, בעד. אני, עם כל הכנות, הייתי מעדיפה שלא להיוולד. הסבל הוא אדיר והניתוחים-אין להם סוף, פשוט... שלא לדבר על המצב החברתי הרעוע עוד מילדות, שמשפיע על כל תחום בחיים. מעדיפה הייתי שלא להוולד, כבר כתבתי? ומה דעתכם\ן?

13/06/2004 | 19:10 | מאת: לא מסכים

היי. אני לא מסכים איתך. גם אני נולדתי עם חיך ושפה שסועים בי-לטרלי, גם לי לא היו הרבה חברים בילדות, שלא לדבר על הצקות, לעיגות, זלזולים ועוד היד נטויה ...אבל אין מה לעשות ילדים הם עם אכזר... ומי כמונו בעלי המומים יודעים זאת. עם זאת, הרי שגדלתי להיות אדם ככל האדם, ואלי אפילו טוב יותר ופתוח יותר לסבלו של האחר דווקא בגלל מה שעברתי על בשרי... אשקר אם אומר שלא נותרו צלקות מהימים ההם, צלקות כואבות שכל הדורך עליהן- לא יודע מה הוא עושה, (כמובן שמדובר בצלקות נפשיות, אם כי גם צלקות בעור לא חסרות, במיוחד באיזור בשפה...) אבל למרות זאת אני מנסה כמה שפחות לשתף את כולם בצערי וברגשותיי... מה שנקרא "הדחקה". שוב, אגיד ואומר שאני לא מצטער על זה שנולדתי . כיום אני בשנות ה-20 לחיי, אחרי שירות צבאי מלא, התקבלתי לאחד מבתי הספר לרפואת שיניים בארץ, (בזכות עצמי) לומד כמו כולם, עובד בחופשים כמו כולם ולא מצטער לרגע על היום שבו נולדתי... עם זאת, יש לציין שאם היה ידוע לי שיש לי ילד עם חיך שסוע, אולי הייתי מעדיף שלא יוולד, ולו רק בגלל אותם רגעים קשים מנשוא של השפלות, לעיגות וכדו' מצד ילדים (ומבוגרים!!!) אחרים, אותם רגעים שהייתי הולך ובוכה בצד בלי שאף אחד יראה שנפגעתי- את הרגעים האלה לא הייתי מאחל לאף אחד לעבור, לא לאוייבים שלי, קל- וחומר לא לילדי שלי... (מצד שני יש כאלה שיראו את זה בתור "מה שלא הורג -מחשל"...אולי יש בזה משהו) זה אולי נדוש לומר אבל ההרגשה הזו שהכל טוב (למרות שלא הכל וורוד, גם כיום יש משברים,רגעי חרדה וכדו') היא רק בזכות הוריי ומשפחתי שתמכו בי לאורך כל הדרך ונתנו ל את התחושה שאף אחד לא יותר טוב ממני (למרות שזה לא תמיד עבד...) אין באמור לעיל לסתור את עמדתך/ השקפתך - אינני יודע כמה ניתוחים את עברת, מה דרגת השסע (שפה/ חיך /מעורב/ חד צדדי, דו צדדי) מי היו המנתחים שלך, מה היתה דרגת התמיכה מהמשפחה וכו'. יכול להיות שאם הייתי במצבך- גם אני הייתי מיואש... (על זה נאמר "אל תדון את חברך עד שתגיע למקומו...") נ.ב לא אמרת בת כמה את...

לכל משתתפי הדיון הנוכחי, כ- 3 עשורים הנני חווה - חוויה מקצועית, את הרגעים הקשים של הורים לילדים עם שסעי השפה והחך, של הילדים עצמם ואף מלווה אותם עד בגרותם, חווה את הקשיים הרבים ומלווה אותם בדרך למעבר דרכם עד להצלחה. חווה את שמחת הצלחתם, ואף את נישואיהם והולדת ילדיהם... כותבת אני אליכם מתוך הכרות עמוקה ביותר את הנושא הנדון ומתוך קשר הדוק עם מאות משפחות בהן נולד ילד עם שפה שסועה עם או בלי החך. אין אני מנסה ליפות אלא להכניס את התגובות השונות לפרופורציה. ללא ספק שסע בשפה הינו מום קוסמטי המהווה לעיתים מכשול ברמה החברתית. מאידך, ההוויה האנושית מורכבת הרבה יותר ולכל אדם יש הרבה יותר מה להציע מאשר מראה פנים.קשיים חברתיים ברמות שונות חווים ילדים רבים ללא שסע בשפה. ילדים ג'נג'ים, מרכיבי המשקפיים למיניהם, ילדים שמנים, בעלי אוזניים מפרשיות, כבדי שמיעה, ילדים המנוזלים לעיתים קרובות, ילדים שהוריהם אינם עוזרים להם בשמירה על היגיינה גופנית והם "מסריחים", ילדים ממשפחות מצוקה אשר אינם משתלבים כפי שהיו רוצים, ילדים שסתם כך אף אחד בכתה אינו אוהב אותם והם בודדים ועוד הרשימה ארוכה. להיוולד שלם, יפה, מוכשר, מלך הכיתה זוהי שאיפה לגיטימית אך לא אפשרית לכל באי העולם הזה. מאידך, הנאות רבות ואפשרויות אין ספור לחיים טובים ומאושרים מגיש העולם הזה- גם לבעלי שסעי השפה והחך. חבל שלא לנצל אפשרויות אלה אפילו במחיר של "לשאת בגאווה" את השסע בשפה. ואני מכירה עשרות רבות של בעלי שפה שסועה שלא היו מוותרים על רגע אחד בחייהם למרות הקשיים שבדרך. חשוב לזכור כי, ישנם פתרונות קוסמטיים טובים ביותר המצמצמים ביותר את סימני השסע בשפה וכמובן פתרונות להשגת דיבור תקין לחלוטין במקרים של שסע בחך המשולב בשסע בשפה (או שסע בחך בלבד). המסר שלי: אל ייאוש! חבל על הזמן! יש מקום לעשייה!! לעשייה בתחום האישי, הרגשי, המקצועי וכמובן בכל הקשור לשיפור המראה על ידי אנשי מקצוע אחראים ובעלי ניסיון. בברכת הצלחה עם הרבה תקווה, דר' אריאלה נחמני

מנהל פורום חיך ושפה שסועים, הפרעות דיבור ובליעה