שפה שסועה
דיון מתוך פורום חיך ושפה שסועים, הפרעות דיבור ובליעה
שלום, אני בהריון בשבוע 32 עם עוברית עם שפה שסועה (ואולי גם חיך), לא היו מקרים אחרים במשפחה, אני לא מעשנת/שותה וכו' ויש לנו בן בן שנתיים בריא (טפו טפו) , אנחנו חיים בארה"ב ויש לי מספר שאלות: 1. באולטרהסאונד תלת-מימד (בשבוע 16 ובשבוע 18) לא ניתן היה לזהות אם גם החיך שסועה. האם יש סיכוי שעכשיו, כשהתינוקת יותר גדולה, יוכלו לזהות אם גם החיך שסועה? 2. האם יש קבוצת תמיכה בארץ או באינטרנט? פה קיימות קבוצות רבות, אך הייתי גם רוצה להתייעץ בעברית עם משפחות שעוברות את כל הבעיות והקשיים. 3. האם תוכלו להמליץ על הרופא/מרפאה הטובים ביותר בארה"ב ובכל העולם? היינו בפגישה עם האחות, העו"ס והרופא המנתח ב- UCSF, CALIFORNIA אבל אנחנו לא יודעים איך להעריך אם הם אכן טובים ומנוסים. בתודה מראש!
כבן לילד בן 18 שנולד עם שפה וחיך שסוע, אני יכול לספר לך שהפרוצדורה של ניתוחים ידוע ופשוטה יחסית. אי בטוח שבארה"ב יש הרבה מקומות שיודעים לטפל בצד הכירורגי. חשובה התמיכה שלכם וקבלת הילד כל הזמן, למרות הפגם הלא אסטטי. חשוב גם הטיפול בדיבור על מנת שהסביבה תוכל להבין ולקבל הילדה ולהבין התקשורת עימה.
שלום רב, שסע בחיך קשה לזהות באמצעות האולטרסאונד. ברם, לעיתים, במקרים של שפה שסועה אנו יכולים להעריך אם קיימת מעורבות של החיך בעיקר בהתאם לחומרת השסע בשפה. בארצנו הקטנטונת קיימות משפחות "בוגרות" אליהן אנו פונים לעזרה ותמיכה בהתאם, כמובן, לסוג השסע. אבל בעיקר, אנו צוות המומחים בבית חולים מאיר בכפר סבא נותנים תמיכה מלאה. אנו לרשות המשפחות 24 שעות ביממה והתמיכה היא בכל תחום ותחום. אנו בקשר הדוק ביותר עם המשפחות ופועלים בשיטת "הדלת הפתוחה". אתם "קצת רחוקים" אבל ברצון נעמוד לרשותכם בכל שאלה באמצעות האימייל או בביקורכם בארץ. אם אתם מעוניינים בקשר עם משפחות ננסה לארגן גם זאת. בברכת שנה טובה, ד"ר אריאלה נחמני [email protected]
שלום רב, אני מאמנת אישית לבחור בוגר שנולד עם שפה שסועה, כיום בשנות ה- 20 לחייו ההתמודדות שלו היא יותר עם הפרעות כמו ADHD דיסלקציה ודיסקלקוליה. האם אלה תופעות מוכרות הנלוות לשפה שסועה? רופא המשפחה אינו מאשר את הבדיקות הרפואיות שיאפשרו לו ללמוד נהיגה. מה אנחנו צריכים לדעת כדי לאפשר המשך חיים מלאים מספקים של מבוגר הלוקח אחריות על חייו?
שלום ד"ר נחמני, אני כעת בשבוע ה-25 להריוני. בסקירה המאוחרת, שנעשתה לפני כ-3 שבועות, נמצאה אצל העובר שפה שסועה, יחד עם חשד לחיך שסוע. הרופא המטפל אמר לי כי רק בתחילת ספטמבר, כלומר בשבוע 30 ,נוכל לדעת בוודאות את גודל הפגיעה (אם גם החיך שסוע) ואז לדעת לאיזה כיוון להמשיך. אני מאז בלחץ, לא יודעת איך להתמודד עם העניין. האם יש בדיקות שאפשר כבר עכשיו לעשות? האם נוכל כבר עכשיו לדעת את גודל הניתוח אותו יצרך לעבור התינוק? בתודה, הדס
הי הדס, אני מצטערת לשמוע על השפה של העובר שלך. לפני כשנה אני הייתי במצבך, בהריון עם עוברית עם שפה שסועה. הלכנו לכל המומחים הכי גדולים ואף אחד לא ידע לומר לנו אם החיך תהיה שסועה או לא. כיום היא תינוקת מקסימה ומתוקה בת 9 חודשים, זוחלת, עומדת, צוחקת ומשחקת. ואפילו עדיין יונקת (מיומה הראשון). היא עברה ניתוח בגיל 3 חודשים. אני יודעת כמה קשה לשמוע חדשות כאלו, אבל אני רוצה לומר לך כמה דברים: זהו מום מולד מאוד שכיח (1 ל-700) והוא ניתן לטיפול. אם החיך תהיה שסועה, תעברו מספר ניתוחים (תלוי ברמת החומרה) ואם רק השפה, אז תצטרכו ניתוח אחד בדר"כ (לפעמים שניים). נכון, ניתוח בהרדמה מלאה זה לא נעים אבל הקטנים מפתיעים אותנו ומתגברים הרבה יותר מהר מאיתנו. תוצאות הניתוח מאוד טובות ובדר"כ לא מנחשים שהיתה לה שפה שסועה. היא ילדה יפהפיה, גם אחרי הניתוח. הכי חשוב שתזכרי, שהמצב הזה קורה ולא יודעים למה, אבל זה לא קשור לשום דבר שעשית או לא עשית. זה פשוט סטטיסטיקה. אני יכולה להפנות אותך לקבוצת תמיכה מצויינת שנעזרתי בה (באנגלית) ולשלוח לך תמונות של לפני ואחרי. את כמובן מוזמנת לשאול איזה שאלות שיש לך. תשלחי לי את האימייל שלך. שיהיה המשך הריון תקין ובריא. yomom
מנהל פורום חיך ושפה שסועים, הפרעות דיבור ובליעה
