פייר רובין (מיקרוגניה חיך שסוע ולשון צנוחה)

שלום שמי תהילה דבח ואני אימא לילדה בריאה בת 1.8 כרגע אני בהריון שבוע 21 אובחן אצלנו תסמונת פייר רובין רטרוגנטיה, לשון צנוחה איך לא נפצה חיך. - זהוא ממצא יחיד! ברצוני לדעת מספר דברים: 1. כיצד ניתן לאבחן חיך שסוע במהלך ההריון? (MRI US) 2. האם בכך שיש רטרוגניה מקשה על עניין האכילה והדיבור או רק החיך יוצר את הבעיה. 3. האם ניתן באמצעות ה US לדעת מהיא חומרת המצב כי אין אבחנה חד משמעיתלגבי הלסת? 4.ע"פ הבנתי כאשר התינוק נולד ומצב הלשון מסודר הלסת התחתונה מדביקה הפער האם כתוצאה מכך ממולץ לבצע ילוד מוקדם? 5. אילו ניתוחים צריך לעבור תינוק עם פייר רובין פרט ל 2 הניתוחים של החיך? 6. האם חיך שסוע + פייר רובין יאושר בועדת הפסקת הריון לאחר שבוע 34 בהתאם לחוק החדש? (בוועדת אל)?

תהילה תהילה! רציתי לספר לך שגם לי יש ילדה בת שנה ותשעה בריאה לחלוטין. היא נולדה עם חיך שסוע, פייר רובין ומיקרוגנטיה. לאורך כל החודשים לפני הניתוח היא אכלה יפה ועלתה במשקל והכל הכל היה נורמלי ורגיל לחלוטין! מידי פעם יצא חלב מהאף. התחלתי איתה מוצקים כרגיל. בגיל 10 חודשים היא עברה ניתוח וזהו. אנחנו במעקב מידי פעם וזה הכל. היא אוכלת יפה מדברת המון, חוץ מ ר' ול' היא כבר הוגה את כל העיצורים והתנועות ונראה שאפילו לא תצטרך קלינאית תקשורת. היא כן תצטרך טיפול אורטודנטי. אבל הרבה ילדים זקוקים לזה ממילא. אני אומרת לך את כל זה כי בחיים לא הייתי חושבת לותר על ההריון!!! היא האושר של המשפחה והיא יודעת את זה. בקיצור, היא מושלמת בדיוק כמו שעוברך יהיה מושלם. חיזקי ואימצי! אני יודעת שזה לא קל, אבל מתגברים. יש בעיות יותר גדולות שאלוהים ישמור.

תודה על התגובה המהירה, שלחתי לך מייל רציתי לדעת אך אובחן המקרא שלך ב US לנו נאמר שזו מיקרוגנטיה חריפה והמצב היותר בעייתי הוא הלשון..... הלשון צנוחה מאוד לאחור מה שמקשה עוד יותר לתיקון המצב בצורה טבעית ואף יכול להחמיר את המצב ברחם... אשמח אם תעני לי בבקשה למה שכתבתי לך במייל. תודה ושבת שלום

שלום לכל יודעי דבר בתסמונת פייר רובין אנו מחפשים הורים אשר עברו את התסמונת הזו והצליחו להאכיל את ילדהם בהצלחה נשמח לקבל טיפים כיצד להאכיל את ילדתנו אנא צרו קשר במייל [email protected]

מה קרה בסוף עם הריון?

גם לי אמרו בדיוק את זה