עובר עם שפה וחיך שסועים

אני בהיריון, בשבוע 18. בסקירה מוקדמת אובחנה שפה שסועה דו צדדית עם חשד לחיך שסוע. נערך ייעץ גנטי ודיקור מי שפיר (ממתינים לתוצאות). השבוע, בסקירה מכוונת בתל השומר, נקבע כי קיימים: שסע דו צדדי של השפה, ככל הנראה עם מעורבות של הנחיריים; שסע בלסת העליונה בחלקה הקדמי; שסע רחב במרכז החיך הקשה וחשד למעורבות של החיך הרך. נצפה חיבור בין חלל הפה לחלל האף. הלשון והלסת התחתונה נראו תקינות. הקיבה מעט קטנה והודגמו תנועות בליעה. מומים אחרים לא נמצאו, נכון לשלב זה. הרופאה הבודקת התרשמה שזהו מקרה קשה מאוד. אנו מעוניינים להיאחז בתקווה, אולם חשוב לנו לקבל את כל הפרטים הרלוונטיים על מנת שנוכל לקבל החלטה לגבי המשך ההריון. אנו אמורים להיות מוזמנים שוב לתל השומר לייעוץ עם פלסטיקאי, אך התרשמנו כי הנושא מורכב מאוד ומערב מומחים מתחומים שונים. שאלתי היא: היכן נוכל לקבל את כל המידע הרלוונטי אודות חומרת המום, הטיפולים הצפויים לתינוק ורמת התפקוד שניתן לצפות לה, בכל התחומים המעורבים? האם יש מרפאה המרכזת את כל העניין שנוכל לקבוע בה פגישה? ושאלה נוספת: היינו רוצים מאוד לשוחח עם משפחה שעברה דבר דומה, מבחינת דרגת החומרה של המום. הרופאה בתל השומר אמרה שאצלה לא היה מקרה כזה. האם ידוע לכם על משפחות שילדיהן עברו משהו דומה (אם אפשר, ילדים שכבר הגיעו לגיל גן או בי"ס) שנוכל לשוחח עמן?

שלום רב, הנושא דחוף ואתם זקוקים לייעוץ מתאים בהקדם. פנו אלינו לפקס: 09-7471617 עם תיאור בעיה והפנו את הפקס לד"ר אריאלה נחמני אשר תשוב אליכם ע"מ להועיל בכל. בברכה פרופ' יהודה פינקלשטין http://fiyehuda.co.il/

שלום לך. יש לנו ילד בן 9 היום שנולד עם שפה וחך שסועים. אם תרצי ותגיבי נוכל לתאם לדבר. אני בטוחה שאתם עוברים תקופה לא קלה בלשון המעטה. (לנו זה נחסך משום שהרופא באולטרסונד פישל ולא ראה). בכל מקרה אוכל לסקור לפנייך את התהליך קדימה ואת השינוי שזה גורם. בהצלחה בימים הקשים.

שלום שירי אני נולדתי עם חיך ושפה שסועים חד צדדי אך עם בעיות רבות בהתפתחות עד היום. כיום אני מיועד לניתוח SEPTORINOPLASTY שהוא ניתוח שני לתיקון ניתוח פלסטי שעברתי בגיל 18 (עד היום עברתי 10 ניתוחים לתיקון הבעיות הנלוות למרות חלק מן הבעיות קיימות) . אשמח לשתף אותכם בחוויה אתם יכולים ליצור איתי בקשר ב 0526405843. אדריאן