חיך שסוע-דחוף בבקשה

שלום! אני ילדתי ב-6.7.09, התינוק נולד עם חיך שסוע.הרופאים אומרים שהשסע קטן.התינוק התקשה לאכול והעבירו אותו לפגיה.הם ניסו לתת לו בקבוק רגיל והוא מאוד רוצה למצוץ אותו ולנסה לאכול אך רואים שקשה לו,הוא מתחיל לבכות ומפסיק לאכול.הם הפסיקו לתת לו מהבקבוק ונתנו לו בזונדה.התינוק מקיא את כל האוכל דרך הפה ודרך האף.כתוצאה מכך התחילו לתת לו עירוי וזונד.התינוק לא רגוע, רוצה אוכל והם נותנים לו תרופות שונות הרדמה והרגעה.ביקשנו לקחת אותו לרמב"ם כדי להתאים לו בקבוק ושיתחיל ללמוד לאכול,אך בבית חולים אומרים שאי אפשר לקחת אותו במצב כזה. אני פשוט לא מבינה איך התינוק ילמד לאכול מהבקבוק אם לא נותנים לו לאכול מהבקבוק, אלא רק עירוי וזונדה. אני מבקשת בבקשה את עזרתך.האם יש אפשרות לאשפז אותו ברמב"ם ואיך אני יכולה להוציא את התינוק מהבית חולים נהריה כדי להתאים לו בקבוק ולהתחיל ללמד אותו לאכול רגיל,כי הוא תינוק בריא, כל הבדיקות תקינות כולל רנטגן של הבטן ואולטרסאונד של הבטן ושל הראש. תודה רבה מראש, בכבוד רב, אירה חסן

שלום אירה, מניסיון אישי רב כתינוק אני מוכרח לומר שעליו לעבור ניתוח לסגירת החיך כדי שיוכל לאכול מהבקבוק, מן הסתם כאשר השסע בחיך פתוח למרות גודלו ישנו סיכוי שהנוזלים מהבקבוק יתפשטו לכיוון השסע ויחדרו פנימה ויחלחלו פנימה לאזור האף (יש מצב לחנק אם אני לא טועה) לכן אני גם חושב שאת צריכה לקחת אותו לרמב"ם לסגירת החיך (שם נמצא ד"ר ג'ין רונן שהיא הרופאה המומחית למחלות שסע בתינוקים וכן ד"ר דרור איזנבוד שהוא מנהל המחלקה). אם תוכלי עדיף שתביא אותו לפרופסור פינקלשטיין שהוא המומחה מספר 1 בארץ למחלות חיך ושפה שסועים למרות שאת הניתוחים שלי עדיין לא עשיתי בכפר סבא בגלל המרחק (אני מנהריה) אצלי נולדתי גם עם חיך וגם עם שפה שסועה חד צדדית, הטעות שלי שניתוח לתיקון האף לא ביצעתי אצל פינקלשטיין והניתוח ברמב"ם לא הצליח ועלי לחזור שנית לניתוח נוסף.. מטעויות לומדים בחיים.. לגבי המשך הטיפול בנהריה אני מאמין שהתינוק סובל שם מאוד, גם בגלל שהוא מקיא את האוכל בגלל הזונדה. תנסי לדבר אולי עם מנהל בית החולים ותבקשי העברה לרמב"ם או לכפר סבא להמשך טיפול.. במקרה הכי טוב תנסעי לרמב"ם ותבקשי שיחה עם ד"ר אייזנבוד וד"ר ג'ין ובקשי מכתב המלצה למנהל בית החולים או למחלקה שבנהריה על העברת התינוק אליהם לצורך המשך טיפול שיכלול ניתוח לסגירת השסע בחיך בתיאום עם מחלקת פלסטיקה. מקווה שהתינוק יהיה בסדר בקרוב... אדריאן לרנר 0526405843

שלום אירה, כאיש מקצוע עם ניסיון בתחום של חיך ושפה שסועים, של למעלה משלושים שנה, הייתי רוצה שתתייחסי לדברי מתוך אמון והבנה. ראשית, אני מקווה שתינוקך מרגיש טוב יותר ובעזרת הזונדה וטיפולים שהיו דרושים לו, הרופאים בפגיה יצבו אותו כך שהוא מקבל כלכלה מתאימה המאפשרת עליה במשקל ואיזון. עליה במשקל אצל תינוק חשובה יותר בתקופת החיים הראשונה ובמיוחד להתפתחות המוחית. כעת, ללא לחץ ובנחת יש לבדוק את הגורמים לקשיי האכילה שלו. ידוע כי לתינוקך חיך שסוע. אכן במקרים אילו התינוק מתקשה לינוק הן משד אמו והן מבקבוק. אבל ישנם פתרונות של בקבוקים מיוחדים (הברמן ואחרים) ופטמות מיוחדות. לרוב, כל התינוקות אשר נולדים עם חיך שסוע אוכלים ועולים במשקל. מאידך, כפי שציינתי בדברי, בתשובתי אליך לפני מספר ימים, לעיתים בנוסף לחיך השסוע ישנן סיבות נוספות לקשיי האכילה כמו עמדה של הלשון ועוד, לעיתים אפילו לילד בעיה נשימתית המשפיעה על האכילה שלו. אבל גם לכך יש פתרונות. זאת בתנאי שאת מקבלת את היעוץ המקצועי הנכון ! לידיעתך, בשלב זה דבר מעינינו של מנתח פלסטי. ניתוח לסגירת השסע נעשה לקראת גיל שנה וכל מה שקורה קודם לכן אינו בתחום המומחיות של מנתח פלסטי זה או אחר אלא של קלינאית תקשורת המומחית בתחום, בשילוב עם מומחה א.א.ג להם ידע וניסיון בכל הקשור בנשימה בליעה (ומאוחר יותר בדיבור). כמנהלת פורום מקצועי אני מעודדת דיון עם אנשים אשר עברו חוויות דומות. מאידך, חשוב לזכור כי חוות דעת מקצועית היא זו החשובה והנכונה בסיכומו של דבר. חוות דעת רלוונטית לזמן ולתופעות השונות ובודאי במסגרת צוות רב תחומי. חשוב לזכור כי לא תמיד מקרה אחד דומה למשנהו. לכן, תני אמון, קודם כל, בצוות המטפל בפגיה כי הוא זה אשר יביא את תינוקך למצב בו ניתן יהיה להתייחס כל השאר. אנו עומדים בקשר הדוק עם בית חולים רמב"ם ואם יש צורך נוכל גם לעזור לך באמצעותם. מעבר לכך, אנו נותנים יעוץ גם לפגיות ולמחלקות היונקים ומגיעים למרפאתנו תינוקות וילדים מכל הארץ. הנני מקווה שתשובתי תגיע אליך בהקדם. להלן האימייל שלי ואת יכולה להיות עמי בקשר [email protected]. בברכה, ד"ר אריאלה נחמני

יש בקבוק שנקרא הברמן מציע כי תשאירי אימייל ואחזור אליך. לנו גם נולד תינוק ת עם חיך שסוע ועברנו הכל. בשום פנים ואופן לא זונדה בגלל בעיית החיך!!! אלא אם יש בעיה רפואית אחרת. כנסי לכאן: http://www.medela.co.il/index.php?page_id=122 אתר של חברת בפקס. פרופ' פינקלשטיין אכן מומחה מס' 1 לתחום אך אינו מנתח חיך שסוע אלא זאת עושה פלסטיקאי. מציע לך לפנות לד"ר גור באיכילוב http://tasmc.org.il/surgery/plastics/2235.htm רופא מנתח מעולה בעל שם עולמי ד”ר אייל גור נבחר על?ידי המגזין "ניוזוויק" כאחד הרופאים הטובים בעולם בתחום המיקרוכירורגיה תשאירי אימייל או טלפון ואשמח לעזור בהמשך