חיך שסוע
דיון מתוך פורום חיך ושפה שסועים, הפרעות דיבור ובליעה
ביתי בת השנה וחודש עברה ניתוח לאיחוי חיך שסוע רך - רציתי לשאות לגבי קלינאית תקשורת , האם לקלינאית תקשורת שמטפלת בבעיות דיבור של ילדים שנולדים עם חיך שסוע יש מומחיות או התמחות שונה מקלינאית תקשורת המטפלת בבעיות דיבור של ילדים אחרים? ושאלתי השניה היא מה קורה אם לאחר הניתוח נשאר חריץ או חור בחיך כלומר אין אחוי מושלם של החיך , האם דרוש ניתוח נוסף? והא ניתן לבצעו לא באותו בית חולים בו בוצע הראשון?
קרן שלום גם לי יש ילדה עם חיך שסוע אבל יש עוד זמן לניתוח רציתי לשאול אותך איפה עשיתם את הניתוח כי ממה שכתבת הבנתי שזה לא כלכך הצליח האם אני צודקת? אני מבינה שעכשיו את בפורום את יכולה לענות לי עכשיו?
לא משנה כלל המנתח לפעמים יכול ליהיות מקרה של אי איחוי טוב בגלל דברים אחרים כמו הכנסת ידיים לפה או מתח בתפרים בארץ יש שני מומחים לניתוחים כאלה אחד זה פרופ' רוזנברג ליאור מבאר שבע והשני ד"ר אייל גור והצוות שלו צוות חיך שסוע בבית חולים איכילוב בת"א. שניהם מעולים וטובים אבל חשוב לזכור שאין דבר כזה ניתוח מוצלח לא ניתן לדעת עד אשר הילד/ה מדבר באופן מלא ותקין ואם לא כך קורא אז נחלץ לעזרתינו פרופ' פינקלשטין הידוע. מקווה שתרמתי ולא במעט.
טלי שלום, סליחה אם אני מתערבת סתם כך באמצע, פשוט גם לנו ילד שנולד עם חיך שסוע ועבר לפני כשלושה חודשים ניתוח לסגירת החיך. מבירורים רבים מאד שעשינו (רצינו את הכי טוב!!!) הרבה מאד אנשים המליצו לנו על פרופ' רוזנברג שמבצע את הניתוח בבי"ח מאיר בכפר סבא (בעבר הוא ניתח בבאר שבע). אני חייבת לציין שהיינו באמת מאד מרוצים! פרופ' רוזנברג הוא קודם כל אדם ואפשר לומר מלאך טוב מעבר למקצועיות המאד מיוחדת שלו. גם הצוות בבית החולים היה נפלא! ולכן חשוב לי מאד להמליץ - אני זוכרת כמה היה לנו קשה לברר ולבדוק אצל אנשים שכבר עברו את זה. תקופת ההחלמה מהניתוח היא קשה מאד ולכן זה בהחלט חלק חשוב שהצוות כל כך נחמד ומרגיע. בהצלחה. אמא של דובי
קרן שלום, גם לנו יש את אותה בעיה פחות או יותר, בננו המקסים, בן שנה וחמישה, עבר ניתוח לסגירת החיך והתחלנו לברר לגבי קלינאית תקשורת (הבנתי שבדרך כלל צריך בהתחלה קשר עם קלינאית תקשורת). מבירורים שעשינו, אמרו לנו שבהחלט אפשר ללכת לכל קלינאית אבל זה בכלל לא אותו דבר! יש בכל זאת התמחות והתנסות שזה שונה ותורם מאד כשזה ספציפי לבעיות חיך. דברתי עם אמהות (לילדים עם בעיות חיך) מכל מיני מקומות בארץ ויש כאלה שנוסעות מרחקים העיקר להגיע לקלינאית תקשורת שמבינה דוקא בזה. מבירור (וגם מפגישה אישית) שמענו המון (!!!) תהילות ותשבחות על ד"ר אריאלה נחמני (שגם עונה כאן בפורום). מקווה שעזרתי - הרבה הצלחה
איפה הוא נותח? איך אכל לאחר הניתוח? שאלה לי אליך איך הוא אכל אחרי הניתוח במשך שבועיים באיזה בקבוק או במה נעזרתם כי שמעתי שרק בבית חולים מאיר ורק פרופ' רוזנברג דוגל בשיטה של החדרת זונדה לילד אחרי הניתוח ולמחרת הניתוח נשלח הילד הביתה האם נכון? כל שכן מבירור שערכנו בכל העולם לא מקובלת שיטה כזו של החדרת זונדה לאחר ניתוח חיך שסוע לצורך האכלה אלא רק במקרים מיוחדים וספיצפיים. יש לנו זוג חברים שילדם נולד ולפני חודש עבר ניתוח שכזה בבית חולים איכילוב ע"י ד"ר איל גור וצוותו הילד נשאר בבית חולים לילדים דנה 4 ימים להשגחה ולא יצא עד שלא אכל ושתה בכמות מספקת ללא זונדה. בבית חולים איכילוב יש את הצוות הטוב ביותר בארץ וזאת לדעת חברינו שילדם נותח שם הטוב בארץ הצוות גם כולל את פנינה גבע קלינאית תקשורת מנוסה בתחום
קרן שלום! כל ילד אשר נולד עם חיך שסוע חייב במעקב וטיפול של קלינאי תקשורת מומחה בבעיות בדיבור על רקע חיך שסוע!!!! המעקב חייב להתקיים מגיל הינקות ועד לרגע בו הדיבור תקין. אנו מאמינים כי הילד "מתחיל" לדבר מרגע לידתו, וכל מה שהוא חווה סביב הפה (כולל יניקה, אכילה, משחק) משפיע על התפתחות השפה והדיבור שלו. ככל הידוע, את החוויות הללו חווה הילד אשר נולד עם חיך שסוע באופן שונה, וקלינאי התקשורת המומחה בתחום חך ושפה שסועים יודע כיצד לנווט את הילד והמשפחה על פני רצף ההתפתחות. קלינאי מומחה, חייב להיות אחד מצוות מומחים לחיך ושפה שסועים!! ההמלצות לטיפול חייבות להשתלב בתוכנית השיקום הכירורגית והאורתודונטית. עליך לדעת כי קיימות גישות ניתוחיות שונות. מתוך ניסיון קלינאי של כ-30 שנה וחשיפה לגישות ניתוחיות שונות, הגישה הניתוחית של פרופ' רוזנברג מניבה תוצאות מדהימות. מאידך, עליך לדעת כי דיבור תקין אינו פועל יוצא של ניתוח מוצלח בלבד. דיבור תקין הוא פועל יוצא של גורמים נוספים (כמו מבנה שלד הפנים, שרירי החיך ועוד) ומעקב במרפאה עם המומחים המתאימים מאפשרת התמודדות עם כל הגורמים המשפיעים על הדיבור עד לדיבור תקין לחלוטין!!!! כמובן שאני ממליצה על צוות המומחים בבית חולים מאיר בכפר סבא. את מוזמנת לבקר במרפאתנו. את רשאית לקבל חוות דעת נוספת! זו זכותך ואולי גם חובתך לילדך. כי, כפי שציינתי, השיקום במקרים של חיך שסוע מתקיים על פני רצף ההתפתחות ואם הגישה הטיפולית אינה מתאימה אזי יתכן נזק בלתי הפיך. ולשאלתך השניה, חור או חריץ בחיך זקוק לתיקון. ברם, התיקון הנוסף מתבצע רק לאחר דיון במסגרת צוות המומחים ועל פי המלצת קלינאית התקשורת כדי לבצע זאת בזמן המתאים. כמובן שניתן לפנות לגורם מטפל אחר ולבצע את הטיפול הכירורגי וטיפול בדיבור במרכז אחר. כי מה שחשוב ועומד לנגד עינינו היא טובת הילד ובריאותו! ולעיתים יש צורך בשינוי גישה ותמיד טוב לשמוע חוות דעת מקצועית (ורק מקצועית) נוספת!!! בברכה, דר' אריאלה נחמני
למנהלי הפורום שלום, אני לא יודעת אם נקלעתי למקום הנכון. בני בן 6. כשהיה בגן הילדים, הגננת ביקשה שניגש לאיבחון אצל קלינאית תקשורת בקשר לנושא הדיבור (הגייה לא ברורה). אכן עשינו זאת, והקלינאית פסקה שמקור הבעיה הוא רגשי ולא אורגני. הדברים התגלגלו כך שאנו כרגע שוהים בארה"ב. הילד רכש את האנגלית "במהירות האור" והוא עושה זאת אפילו טוב מאיתנו. אבל עדיין נשארה הבעיה של דיבור לא ברור, אינפוף. ושוב המורה הפנתה את תשומת ליבנו לבעיה הזאת. לאחרונה שמענו מחברים לראשונה את המושג "חיך שסוע סמוי" ואנחנו כרגע בודקים אם יש קשר בין המושג הזה לבן שלנו. וכך התגלגלנו לפורום הזה. שאלתי: איך אפשר לבדוק אם ה"בעיה" של הילד שלנו קשורה באיזה שהוא אופן לכאן? שאלתי השניה: איך נקרא המושג הזה באנגלית, פשוט כדי לקרוא עוד קצת חומר בנושא להשכלתנו?
שלום רב, הטיפול בילד הנולד עם חיך שסוע מחייב מיומנות מיוחדת. מיומנות שאין לקלינאית תקשורת רגילה. ד"ר אריאלה נחמני היא קלינאית התקשורת המומחית לחיך שאין שני לה בארץ. בעלת נסיון של למעלה מ-25 שנה של עבודה אינטנסיבית עם ילדים שסועי חיך ומומים קרניופציאלים. לגבי ניתוח החיך. ההתוויה לניתוח נוסף של החיך היא אי-ספיקת החיך. כלומר מצב שבו החיך איננו מתפקד כראוי ולילד דיבור אפי. גם כאשר החיך נראה סגור כיאות בעקבות הניתוח אין בהכרח משמעות הדבר שהחיך הסגור גם מתפקד כראוי. תפקוד החיך תלוי בתפקוד נאות של לולאות שריריו. לכן כל ילד שעבר ניתוח החיך נמצא במעקב של ד"ר נחמני ושלי. הקלינאית שלו מקבלת הנחיות מתאימות לטיפול, ובמידה ואין פעילות החיך תקינה אני מתקן זאת. אינני כירורג פלסטי העוסק בתיקון פגמים הנצפים לעין, אלא מי שעוסק במנגנוני דיבור ונשימה. כך שבאמצעות בדיקות הדמייה אנו יודעים כיצד פועל מנגנון החיך בכל ילד, דבר המאפשר לי לתקן את המנגנון בדיוק רב. כל ילד עם חיך שסוע הנמצא בטיפולינו מגיע לדיבור תקין. וזאת על בסיס מדעי מדוייק. בברכה פרופ' יהודה פינקלשטין
מנהל פורום חיך ושפה שסועים, הפרעות דיבור ובליעה
