פורום סרקומה
מנהל פורום סרקומה
שלום ד"ר, גידולים מרובים ביותר מסוג NF ושוואנומה לאורך עמוד שדרה ואגן. בדיקת גן NF1 שלילי. NF2 לא נבדק. ידוע האם ל NF2 מאשרים Selumetinib ? / האם נוסה ב NF2 ? או האם יש טיפול אחר חדש? ככל שהנך מתמצא אודה לתשובתך
היי שירה, קודם כל, נשמע ששווה לערוך בירור גנטי מקיף, לרבות NF2. Selimentinib מדווח בכל מיני תיאורי מקרים בשימוש ב- NF2, למיטב ידיעתי יש גם מחקר קליני בסינסינטי בארה"ב כרגע שמגייס מטופלים עם NF2 ושוואנומטוזיס נלווה לטיפול בזה. אני לא חושב שזה בסל באינדיקציה הזו, שכאמור לא הוכחה עדיין כדי להצדיק את הכנסתו. מבחינת אפיקי טיפול אחרים, לא מזמן דווח ב- New England journal of medicine על שימוש ב- Brigatinib בשוואנומטוזיס משנית ל- NF2 עם תוצאות טובות ומעודדות, אבל בספק רב אם זה הוכנס כבר לסל. אם יש ביטוחים פרטיים לפעמים הם יכולים לכסות את זה. בכל מקרה - מאוד חשוב לנהל את הדיון הזה כחלק ממעקב מסודר עם מי שמומחה ל- NF2, וכמו שאמרתי כדאי לפעול לבירור גנטי מלא כדי להצדיק את כל זה. המון בריאות, מני.
שלום! אני מברר בשביל חבר - הוא עבר צילום לכתף(לאחר שעברה פריקה וחזרה מעצמה) וברוך השם לא קרה כלום לעצם , אבל ברנטגן- ראו שיש כתם לבן על עצם הזרוע הקרובה לכתף, ושלחו אותו לייעוץ אונקולוגי ,אינו יודע מה זה הכתם הלבן ומה זה אומר ומדוע צריך יועץ אנקולוג והחבר מאוד מבולבל ונבוך מהמצב אודה לעזרכתם מה עליו לעשות ומה זה אומר? בתודה מראש אבי
היי אבי, חייב להודות שקשה לענות על השאלה הזאת בצורה מדוייקת בלי לדעת יותר פרטים ולראות במה מדובר. לעיתים עולה חשד לגידול בעצם בהתבסס על צילום פשוט, אבל זו לא הדרך שבה נעשית האבחנה הוודאית. כמובן שיכול להיות שמדובר בממצא דלקתי, במיוחד בהקשר של פריקה של הכתף בסמוך לזמן הצילום. אבל צריך לברר את הדברים ברצינות כדי לשלול משהו רציני, במיוחד אם מישהו שראה את הצילום והעלה את החשד הזה בפענוח. אני רק אגיד שלא כל אונקולוג מתמצא בגידולים של העצם, והבירור לאו דווקא מנוהל על ידי אונקולוג. ושוב, קשה לי מאוד להגיד משהו מדוייק מבלי להכיר את הפרטים לעומק ולראות את הממצאים. אם תרצו, כמובן שמוזמנים לקבוע תור למרפאה שלי בר"ג/ירושלים (אפשר לקבוע ב- 026778899) ואנסה לכוון אתכם טוב יותר.
קצת אחרי פסח שמתי לב לגוש שהופיע לי ברגל. פניתי לרופא משפחה שלי שאמר שאין מה לדאוג, אבל הפנה אותי לאולטרסאונד בכל מקרה. אחרי האולטסאונד הופנתי מיידית ל- MRI, שביצעתי לא מזמן. הרופא משפחה שלי התקשר מיד כשהגיעו התוצאות, וסיפר לי שהבדיקה הראתה גוש שהוא "חשוד", בגלל שהוא נראה כמו רקמה רכה ויש לו אספקת דם והמליץ על ביופסיה. יש לי תור לביופסיה בעוד שבועיים ואני מאוד מודאגת! קראתי הרבה בגוגל על סרקומה (הבנתי מהרופא שלי שזה החשד) ועל מה זה אומר, ואני מרגישה שכל הבירור מאוד איטי. האם תוכל קצת לכוון אותי ולייעץ? בבקשה אני מאוד צריכה עזרה
שלום לאה, ראשית אני אגיד שאני מבין את התסכול שלך מחוסר הידיעה והאיטיות בתהליך האבחנה. הופעה של גוש כמו זה שאת מתארת הוא אכן מטריד, אך חשוב לזכור שהדבר לא בהכרח אומר שמדובר בגידול סרטני, ויש לכך אבחנות אפשריות אחרות. גם ממצאי ה- MRI לא בהכרח חד משמעיים - סרקומה זו משפחה של גידולים נדירים, ודרושה מומחיות ספציפית בתחום כדי לאבחן זאת על פי הדמיה. לרוב, פענוח של בדיקות MRI בקהילה נעשה על ידי רדיולוג מומחה שהוא בוודאי נהדר, אך בסבירות גבוהה ביותר (ואולי כמעט ודאית) שאינו מומחה לסרקומה באופן ייעודי. גם כשמדובר על ביופסיה - יש הרבה ניואנסים חשובים בטכניקה של הביופסיה עצמה (למשל - האזור המדוייק בגידול ממנו נלקחת הביופסיה), ועוד יותר מכך חשיבות שהפתולוג שמאבחן את הביופסיה יהיה כזה שמומחה לגידולי סרקומה - וכאלו כמעט ולא ניתן למצוא במסגרת קופת חולים. יש מחקר מדהים שהראה שכשביופסיות עם אבחנה של סרקומה על ידי פתולוג כללי נבדקו על ידי פתולוג מומחה לסרקומה - ב- 40% מהמקרים התשובה הפתולוגית השתנתה באופן מהותי. זה שיעור עצום. ולכן, אני מאוד ממליץ לך לקבוע איתי פגישה כדי שנוכל לבצע הערכה כוללת של הדברים ולהשלים את הבירור במסגרת קבוצת הסרקומה הרב-תחומית שלנו. הדברים יכולים לעשות הבדל עצום, ובתקווה גם בהמשך להציע לך את הטיפול/ניתוח הטוב ביותר שיתן לך את הסיכויים הטובים ביותר להחלמה מלאה במקרה ובו אכן מדובר בסרקומה. רפואה שלימה ומחכה לשמוע ממך, מני.
לפני כחצי שנה עברתי ניתוח לכריתת דזמואיד מבית החזה, ונאמר לי בזמנו שזה לא סרטן. בשבועות האחרונים שמתי לב לנפיחות ליד הצלקת מהניתוח. האם זה אותו גידול? ומה עושים?
שלום רוני, ההתייחסות לדזמואיד פיברומטוזיס היא כאל גידול שפיר, במובן שאינו שולח גרורות לאתרים אחרים, אך לעיתים חוזר מקומית. מה שמייחד אותו היא העובדה שלעיתים הוא גדל עד לנקודה שבה מפסיק לגדול, ואז פעמים רבות נסוג וקטן בהדרגה עד שנעלם, גם ללא כל טיפול. לעיתים אחרות, טיפול תרופתי יכול להעלים אותו ללא כל ניתוח. בימינו דווקא במיעוט המקרים אנחנו בוחרים לנתח מטופלים עם דזמואיד, וקבלת ההחלטה הזו צריכה להעשות ע"י כירורג אונקולוג שמנוסה בגידולים מסוג זה. אחד הגורמים המשמעותיים שמנבא את הסיכוי לחזרה של דזמואיד (ובהתאם לכך משפיע על ההחלטה אם כדאי לנתח או דווקא לטפל תרופתית/להמתין) הוא המיקום של הגידול. דווקא כשמדובר בדזמואיד של דופן בית החזה הנטיה כיום היא לא למהר ולנתח, ולנסות להעדיף חלופות אחרות מלבד במקרים מאוד מסויימים או כשלון של האלטרנטיבות הטיפוליות. ובכל מקרה, לא ברור משאלתך אם מדובר בחזרה של הדזמואיד או אולי תגובה מקומית באתר הניתוח שלא מייצגת חזרת גידול. אני מציע שנפגש במרפאתי, רצוי להגיע עם הדמיות עדכניות שבוצעו (ובוודאי אם בוצעה בדיקת MRI של בית החזה לאחרונה), וכך נוכל להעריך את הממצא הקיים ולהחליט על הבירור הנדרש. גם אם ישנה חזרה של הדזמואיד, ואולי דווקא בגלל זה במידה וכך הדבר, נטייתי היא שלא למהר עם ניתוח. אך כמובן שלא נוכל לקבל החלטה דרך הפורום אלא פנים אל פנים. הרבה בריאות, ונפגש בקרוב.
לפני כ- 5 שנים עברתי ניתוח לכריתת ליומיוסרקומה דרגה 2 מהרטרופריטונאום, ומאז אני במעקב קבוע. בסיטי האחרון נכתב ״גוש בצפיפות רקמה רכה בסמוך לכליה השמאלית, יתכן ומייצג חזרת מחלה״. אני מאוד מודאגת מהתשובה ורוצה לדעת מה ההמלצה בשלב הזה? והאם אפשר להחלים מהמחלה?
שלום ורד, ראשית, האמירה בפענוח ה- CT אינה אבחנה חד-משמעית של מחלה גרורתית, וגם אכן כך הדבר, ישנם הרבה גורמים שישפיעו על אפשרויות הטיפול והפרוגנוזה. במידה ומדובר בגרורה בודדת, חמש שנים לאחר כריתת הגידול המקורי, וללא כל גרורות נוספות באתרים אחרים - יתכן וזו כל המחלה שנותרה בגופך, ושאפשר יהיה לקוות לריפוי בעזרת ניתוח סרקומה ייעודי. ראשית, נצטרך להעריך ע"פ ההדמיה את אופי הממצא ורמת החשד לגביו, מיקומו, גודלו והממשק שלו עם איברים אחרים. כל זה יהיה גם בהתבסס על ההדמיה הקיימת, וגם בהשוואה להדמיות קודמות. במידה ויהיה ספק אבחנתי לגביו - יתכן ובשלב ראשון נרצה לבצע ביופסיה, במידה והדבר אפשרי מבחינת המיקום. אני מציע שתקבעי תור למרפאתי בהקדם, אליה תגיעי עם כלל המסמכים הרפואיים שברשותך בהקשר הזה ובדגש על דו"ח הפתולוגיה מהניתוח המקורי שעברת, וכן כלל ההדמיות שביצעת (העדיפות הינה לראות את התמונות עצמן, אני מניח שיש ברשותך דיסקים של הבדיקות). נוכל לרדת לעומקם של דברים ולדבר על האפשרויות. ובכל מקרה, בטרם נקבל החלטה סופית אני נוהג להציג מקרים מסוג זה בפורום רחב בו חברים מספר רופאים מומחים לסרקומה מדיסיפלינות שונות - כירורגים, אונקולוגים, רדיולוגים ופתולוגים. הגישה הזו לקבלת החלטות במטופלים עם גידולי סרקומה הינה מוכחת כמשפרת פרוגנוזה ולעיתים ממש עושה את ההבדל ותורמת לסיכויי ההחלמה. מחכה לפגוש אותך, ושתהיה רפואה שלימה!
בחודשים האחרונים הופיע לי גוש בירך, שהולך וגודל עם הזמן, אך לא מכאיב. הרופא משפחה שלי אומר שזה נראה כמו ליפומה ושאפשר לכרות את זה אם זה מפריע לי. האם צריך ניתוח? האם אסבול מפגיעה בתפקוד של הרגל?
שלום שרון, ליפומה זה גידול שפיר שכיח למדי, שניתן ברוב המקרים לאבחן אותו קלינית (ז"א ללא בדיקות הדמיה) על פי מראה אופייני ובדיקה גופנית. כשאכן מדובר בליפומה קטנה ופשוטה אין חובה לבצע ניתוח, ואם זה מפריע או מציק ניתן לנתח והדבר לא אמור לפגוע מבחינה תפקודית. מנגד, יש מצבים בהם מה שנראה כמו ליפומה מחייב בירור נוסף טרם החלטה על ניתוח - אם מדובר בליפומה שגדולה מ- 3-4 ס"מ בקוטרה, חובה לבצע ביופסיה טרם כל החלטה בנושא לאחר הערכה ע"י כירורג מומחה לסרקומה. הסיבה לכך היא שישנם גידולי סרקומה שדומים מאוד (ולעיתים זהים במראה שלהם גם בבדיקות הדמיה) לליפומה, אך הם ממאירים באופיים, ומחייבים ניתוח שונה שיבוצע ע"י כירורג שמומחה לכך באופן ספציפי. גם במקרים שבהם ליפומה גדלה באופן ברור יתכן ויש גם מקום לשקול ביופסיה. לא היה ברור לי בשאלה מה גודל הליפומה ומה הקצב בו גדלה, ולכן אשמח אם תקבעי תור למרפאתי ואוכל להעריך זאת מקרוב, להחליט על הצורך בביופסיה ולתכנן את התוכנית הניתוחית להמשך. הרבה בריאות!
שלום ד״ר ברכה, בחודש שעבר בעלי אובחן עם גידול מסוג ליפוסרקומה של הרטרופריטונאום מצד ימין במסגרת סיטי שעשה במיון לאחר תאונת דרכים. הוצע לנו ניתוח לכריתת הגידול בבית חולים בו אובחן, ונאמר כי בניתוח יצטרכו לכרות גם את הכליה והמעי הגס. אנחנו חוששים מאוד מניתוח כזה, ורצינו לשאול האם קיימת אלטרנטיבה לכך?
שלום אביטל, ליפוסרקומה זה תת-סוג של גידולי סרקומה, כאשר מקור הגידול במקרה זה הינו בתאי שומן של הרטרופריטונאום (החלל שנמצא מאחורי איברי הבטן). ההתנהגות הביולוגית של הגידול הזה שונה מהגידולים הנפוצים של איברי הבטן (לדוגמה: סרטן המעי-הגס) ומחייבת מומחיות ספציפית בתחום, נסיון והבנה של הביולוגיה של גידולי סרקומה. כיום האפשרות היחידה שמעניקה סיכוי לריפוי היא ניתוח, בהנחה והמחלה מוגבלת לחלל הבטן ולא שלחה גרורות, אך הניתוח "תפור" למידותיו של המטופל בהתבסס על מיקום המחלה, מאפיינים פתולוגיים ספציפיים של המחלה (את חלקם ניתן לקבוע ע"פ ממצאי ההדמייה), גודל הגידול והיחסים שלו עם האיברים הסמוכים. ואל כל זה כמובן נכנסים המאפיינים של המטופל - מצבו התפקודי, תחלואת הרקע שלו, רצונותיו, ויכולתו להתמודד עם ניתוח בהיקף נרחב. בשל מורכבות העניין והצורך לדייק את הפרטים, ממליץ לכם להגיע למרפאתי עם כלל בדיקות ההדמייה שביצע ושאר הבירור שנעשה, ונוכל לדון בדברים לעומקם ולבנות עבורו יחד תוכנית טיפול וניתוח מותאמת ומושכלת. אשמח לפגוש אתכם, ומאחל לכם הרבה בריאות!