פלורינף-אסטונין בשימוש כרוני

שלום, יש לי CCAH אני נוטלת אסטונין באופן כרוני, לאחרונה חברת התרופות שינתה את התרופה, שינו את השם שוב מאסטונין לפלורינף, וכן, התרופה חייבת להיות בקירור, כמובן שהדבר מגביל אותי מאוד, מכיוון שהיא מגבילה אותי בתזוזה, טיסות, נסיעות, קיימפינג, טיולים. השאלה היא, האם ידוע לכם, האם קיימת תרופה אחרת עם אותו חומר, שלא דורשת קירור, מכיוון שמבחינתי זה דבר נוראי, אני תלויה בתרופה הזו. אודה על תשובה, או רעיון יצירתי אחר. תודה

שלום me, ניתן להזדהות בנקל עם התסכול אבל אין בכך די כדי לפתור את הבעיות אשר על הפרק. הטיפול השכיח הוא אכן פלורינף/אסטונין. הנושא מגוון. יש צורות קלאסיות ולא קלאסיות. גם מבחינה גנטית יש הטרוגניות (שונות). המחלה קיימת, בפועל, רק באנשים ממוצא אשכנזי. האמת נמצאת בפרטים הקטנים. ממליץ להתייעץ במומחה לתחום באחת המרפאות האנדוקריניות בבתי החולים הגדולים. גמר חתימה טובה.

המחלה קיימת אצלי ואני מרוקאית....לא רק של אשכנזים.