מחלת עור גנטית

אני סובלת ממחלת עור תורשתית שניקראת נאורופיברומטוזיס וזה מיתבטא בכתמים על העור וגם גיבשושים בכל מיני מקומות בגוף זה נורא מפריע לי אן מבחינה אסטתית ואן מבחינה רפואית כמו כאבים אי נוחות ומתח נפשי וחרדות וכמובן לבוש חם בימי הקייץ מחמת לכסות את הנגעים אני מיואשת וסובלת נורא שאלתי היא האם מישהו שמע על מחלה זו ואם מצאו איזה שהיא תרופה פלא שיכולה לעזור אשמח לקבל אינפורמציה ממי שיודע תודה אסתי