מיאסטניה גרביס

שלום, אובחנתי בגיל 4 וחצי כחולה מיאסטניה גרביס. המחלה "עזבה אותי" עד לגיל 15 (בו התחלתי פרוזאק במינון של 80-120 מ"ג ביום, תלוי תקופה). בזמן היותי קטן המחלה לא השפיעה עליי חוץ מעייפות כרונית וחוסרי יכולת להזיז חלקי גוף שונים שלי לפרקי זמן מאוד קצרים. כיום כשהמחלה חזרה כבר כמעט במשך 5 שנים (כיום אני מטופל בפלוטין 40 מ"ג ביום) יא מתבטאת בעיקר בהתקפים של כאב חד לפני חוסר יכולת להפעיל את הגוף ונשימה כבדה במהלך ההתקף (עד היום חוץ מפעם אחת רק מתוך שינה) אני חווה פרכוסים וקושי חזק מאוד לנשום (הראש שלי "נשבר אחורה" וננעל שם), הפרכוסים אורכים כ-10 דקות בממוצע. לאחר ההתקף אני חווה אי שליטה בלשון בשרירי העיניים והרגליים משתוקות. אחרי כל התקף אני ישן בין 12-16 שעות וקם עם כאבי ראש חזקים בחילה וחולשה כללית (אך אני כן מצליח להפעיל את הגוף). הנוירולוג אמר לי שזה נדיר שלחולי מיאסטניה גרביס יש התקפים של פרכוסים וקושי במערכת הנשימה. האם זה נכון? אם כן, מה יכולה להיות התופעה? והכי חשוב, האם ניתן לטפל בזה? תודה רבה, שרון שניר

שרון שלום, גם אני כמו הנוירולוג לא מוצא קשר בין הסימפטומים שאתה מתאר לבין מיאסטניה, אך ברפואה הכל אפשרי. בכל אופן, המשך בירור דרך רופא מטפל ונוירולוג. שבת שלום, ד"ר ארז שרוני