histocytosis x linked s/p

נפטרו לנו שלשה בנים ממחלה זו .גילאים שנה,שנהוחצי,שנתיים.לבן הרביעי היחידי שנשאר לנו הושתל מח עצם לפני שלש שנים.כבר שמנה שנים אנחנו חיים באי ודאות מוחלטת כלפי המחלה הזאת,ועוד יותראי ודאות כלפי ההשתלה.אשתי ואני הרגשנו מאוד עצובים כשקראנו בכתבה על התלסימיה_שישלאשתי_ שהטיפול בהשתלת מח עצם הוא לא כל כך מזהיר . הבן שלנו תודה לאל ולרופאים בדרך כלל מרגיש טוב אבל כשהוא לא מרגיש טוב לוקח לו הרבה זמן להבריא והזמן הזה בשבילנו הוא סיוט שאי אפשר לתאר. נודה לכם מאוד אם תתנו לנו כצת הסבר על המחלה הזאת ,ונודהלכם עוד יותר אם תגידו לנו האם יש ילדים ששרדו על ידי השתלה גדלו והקימו משפתות בארץ או בעולם? אם תתנו לנו כתובת של מישהו דומה נהיה אסירי תודה בכבוד רב

א. עצוב לקרוא מה שעבר עליכם. אני יכול רק לאחל לכם שלא תדעו יותר צער ושהבן ימשיך להיות בריא ולגדול בצורה נורמלית. ב. מה האבחנה המדויקת ? היסטיוציטוזיס X משפחתית (צורה לא שכיחה של מחלה שהיא בעצמה לא שכיחה) או מחלה לימפופרוליפרטיבית שהיא x-linked ? ג. בכל מקרה, כדאי לפנות להמטואונקולוג ילדים. יש הרבה חומר קריאה בנושא ויש גם קבוצות תמיכה http://www.google.com/search?num=20&hl=en&lr=lang_en&ie=ISO-8859-1&newwindow=1&q=histiocytosis+x