מידע על תסמונת "אוונס"

אשמח לקבל מידע לגבי מחלה זו . האם ידועים מקרים בארץ והטיפול שניתן לקבל. בברכה אבי.

מדובר בשילוב של אנמיה המוליטית אוטואימונית וטרומבוציטופניה אימונית. זו מחלה אוטואימונית נדירה שסיבתה לא ידועה. אין לי מידע על "חולים בארץ", ואם יש - הם בודדים, אבל בכל העולם אין הרבה חולים. אין לכך השלכה לגבי היכולת לטפל במחלה. טיפולים - יש, כמו למחלות אוטואימוניות אחרות, והם: סטרואידים אימונוגלובולינים תוך ורידיים פלסמהפרזיס תרופות אימונוסופרסיביות כריתת טחול http://www.emedicine.com/ped/topic721.htm http://www.mc.vanderbilt.edu/peds/pidl/hemeonc/evans.htm http://legalnurseassociates.com/evans.htm

ד"ר צבי ציצוביץ תודה על התשובה. לצערי אני חולה בתסמונת מאמצע שנת 1999 ועד היום. בעבר לפני 6 שנים עברתי מחלת לימפומה כולל הקרנות וכמוטרפיה , האם יש קשר כתוצאה מהטיפולים הנ"ל? אומנם אני מתפקד ומאוזן אך רק ע"י טיפול תרופתי (סטורואידים , ואימורן). כידוע לך הטיפול התרופתי הנ"ל יוצר לי בעיות אחרות (כמו אוסטןורוזיס , או בעית ריאות שנוצרה לי של החתאוות הפלאורה , וקשיי נשימה , כתוצאה מרצוננו להפסיק את הסטרואידים) זו השארה בלבד. לצערי אני במעגל של מאין מוצא פיתרון זמני למשהו , ושוב חולה במשהו אחר. אנה מך אם תישמע כול חידוש בנושא ודרך טיפול שיכולה לחסל את המחלה אני יודה לך מאד. נ"ב אם תירצה לשמוע פרטים נוספים בקשר למחלה (עברתי לצערי את כול השלבים , מכריתת טחול , כיס מרה , דלקות קשות בלבלב,ועוד) אנה שלך לי מייל לכתובת שלי אם טלפון. ואם ידוע לך מהו הסטטוס הרפואי (מבחינת ביטוח לאומי אני ישמח לשמוע) סליחה על המכתב הארוך.