לימפומה פולקולרית בדרגה ראשונה שהתגלתה בלחמיות וכע

שלום לך דר'. אני בת 62 . עד לפני 2 שנים נחשבתי לבריאה לחלוטין. בדצמבר 2009 חשתי הרגשת חול בעיניים. נבדקתי ע"י רופאת עיניים ששלחה אותי לאוקולפלסטיקאי ובביופסיה של הלחמיות בכל העפעפיים מצאו תאי לימפומה פולקולרית בדרגה ראשונה. בפט סיטי מצאו בלוטות מוגדלות ליד המזנטריום. טופלתי אז ביוני-אוגוסט 2010 ב RCOP. מאז אני עושה הן פט סיטי כל גופי והן MRI מוח ועיניים ומבוקרת ע"י רופא עיניים מומחה לגידולים והמטולוג אונקולוג מנוסה מבי"ח אחר. בינואר השנה התגלה גידול בארובת העין השמאלית בגודל 13x7x5 מ"מ . וכן מעט האדרה בעין הימנית. בביקורת אצל רופא העיניים בנובמבר 2011 ראו בצילומי סטילס את הגידולים בלחמיות.ההמטואונקולוג רוצה להקרין את ארובת העין השמאלית ואחרי כן שוב מבטרה . רופא העיניים מזהיר אותו במכתב אליו- לאונקולוג, על הנזקים של יובש נוראי , ניוון הרשתית וכן שאופציית הקרנה היא אחרונה והוא מציע טיפול סיסטמי כי יש האדרה בשתי העיניים וכן אותו גידול גדול.מציע זבלין וריטוקסימאב. ההמטואונקולוג כועס שאינני מקשיבה לו. אני מאד חוששת מהתוצאות ההרסניות של ההקרנות בעין כי אם מקרינים את כל הארובה-ישנה סכנה של התנוונות הרשתית, יובש חולני בעין לתמיד וקטרקט אותו ניתן לתקן. שאלות: 1. אני זקוקה לטיפול כלשהוא. האם ניתן להכריח אותי להקרין? 2.האם ניתן לתת שוב ריטוקסימאב שהועיל רק שנה? 3. האם לזבלין יש נזקים בגוף שלא ניתן לתקן? 4. מה אתה מציע לעשות? אני חושבת שכדאי קודם לטפל סיסטמי ואם שום דבר לא עוזר- אז להקרין. מה דעתך? 5. האם ניתן להוציא הגידול בניתוח? האם מנתחים בלימפומה? מחכה דחוף לתשובתך. תודה. ט.ר

א. אי אפשר להכריח אותך לעשות כלום ובודאי שאסור לכעוס עליך... זו זכותך לשאול ולשמוע דעות אחרות וזכותך להחליט מה שאת בוחרת. המטולוג אפשר להחליף.... כמו כל רופא. כדאי לשאול את ההמטולוג מדוע לא קיבלת טיפול משמר בריטוקסימב בשנם שלאחר סיום הטיפול הראשוני.... ואולי דוקא את צריכה לכעוס ולא להיפך... ב. ניתוח בלימפומות בד"כ אינו פתרון בלי טיפול נוסף, ובכלל יש לשאול את רופא העיניים אם הגידול נתיח. עלייך לזכור שלימפומה איננה מחלה מקומית אלא סיסטמית (כלל גופית) ושלימפומה פוליקולרית איננה מחלה ש"נעלמת". ג. הקרנה היא חלק לגיטימי של הטיפול בלימפומה בעין וגם רופא העיניים צריך לדעת זאת. יש הבדל בין להזכיר את תופעות הלואי ובין "להזהיר"... (מה שנשמע קצת לא רפואי ולא מתאים). ראי, למשל: http://www.ro-journal.com/content/4/1/60 http://www.asco.org/ascov2/Meetings/Abstracts?&vmview=abst_detail_view&confID=16&abstractID=297 ד. בכלל.. עדיף שכל הרופאים המעורבים ידברו ביניהם ויחליפו מידע במקום להחליף "מכתבי אזהרה" וכעסים... זה לא יעיל ולא מועיל... ה. לא נותנים חוות דעת בהתכתבות. עלייך לפנות - עם כל החומר - להערכה נוספת של הממצאים והטיפול הנכון על ידי רופא במציאות. מידע נוסף eradiology.bidmc.harvard.edu/LearningLab/central/Sandhu.pdf online.haematologica.org/thj/2002/6200142a.pdf לסיכום: קרינה היא חלק חשוב של הטיפול בלימפומה של העין וטפולותיה / ארובת העין. לכל טיפול יש סיכון ותופעות לואי ותמיד צריך לבחור את הטיפול שנראה הכי מתאים, הכי יעיל והפחות מסכן את החולה.