אוסטאוגנזיס אימפרפקטה

שלום, יש לי אוסטאוגנזיס אימפרפקטה (עצמות שבירות) אני בת 20+ רציתי לדעת מהו הסיכוי שההפרעה תעבור לילדיי ואם חס וחלילה היא תעבור, האם זה יכול להיות יותר קשה ממה שיש לי? (לי יש סוג 1, שהוא הכי קל).

אני בן 30 נשוי +5 מתוכם 3 נושאי אוסטאוגנזיס אימפרפקטה וכמובן אני, דור 5 למחלה בדרגה 2. ישנו סימן חיצוני לגחלוי המחלה ע"פ סקלרות[גלגל העין] העיניים שבאופן רגיל הן לבנות ולמי שחולה במחלה יש צבע כחלחל או אפרפר. אנו רגילים בכך שיש צורך להיזהר במיוחד ולא לעסוק בספורט שיש בו לסכן את "שלמותינו" אין צורך להיכנס לפניקה אך להיזהר קצת יותר מאחרים מהצבא מקבלים פרופיל - 21 = מלש"ב ישנם ילדים יותר רגישים ושבירים וישנם בכלל לא רגישים אך בכ"ז אנו נזהרים במקרי שברים ההרגשה ממש לא נעימה להתגלגל בחדרי מיון ו/או לפעמים אישפוז ואפי' ניתוח זה ממש מדאיג אך מה שמרגיע זה הזמן. ובגיל ההתבגרות הרגישות פוחתת והולכת. בהצלחה.

אני בן 30 נשוי +5 מתוכם 3 נושאי אוסטאוגנזיס אימפרפקטה וכמובן אני, דור 5 למחלה בדרגה 2. ישנו סימן חיצוני לגחלוי המחלה ע"פ סקלרות[גלגל העין] העיניים שבאופן רגיל הן לבנות ולמי שחולה במחלה יש צבע כחלחל או אפרפר. אנו רגילים בכך שיש צורך להיזהר במיוחד ולא לעסוק בספורט שיש בו לסכן את "שלמותינו" אין צורך להיכנס לפניקה אך להיזהר קצת יותר מאחרים מהצבא מקבלים פרופיל - 21 = מלש"ב ישנם ילדים יותר רגישים ושבירים וישנם בכלל לא רגישים אך בכ"ז אנו נזהרים במקרי שברים ההרגשה ממש לא נעימה להתגלגל בחדרי מיון ו/או לפעמים אישפוז ואפי' ניתוח זה ממש מדאיג אך מה שמרגיע זה הזמן. ובגיל ההתבגרות הרגישות פוחתת והולכת. בהצלחה.

נולדתי עם Osteogenesis imperfecta , היום אני בן 26 . לפני גיל ההתבגרות נשברתי יותר מ 20 פעמים , ואחרי כיתה ט נהייתי לזהיר וברוך השם עד היום לא נשברתי . ויש לציין שאני לא מטופל בשום תרופות לאחרונה התגלתה ירידה בשמיעה שמאוד מטרידה אותי ופוגעת בתפקודי . האם יש דרך למניעת הירידה בשמיעה ולטיפול בה , אם בתרופות או ניתוח ?? האם הירידה בשמיעה ממשיכה כלפי מטה או שהיא נעצרת באיזה שלב . האם אני צריך להתחיל לקחת תרופות לחיזוק העצמות ??