התלבטות באשר להפסקת טיפול תרופתי
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול
שלום רב אובחנתי כחולה קרוהן ב-1996 ולאחר שהתברר שרק סטרואידים עוזרים הושמתי ב-2000 על פורניתול (כיום עברתי לאימורן) ותסמיני המחלה פחות או יותר נעלמו לחלוטין. המשכתי לקחת את התרופה מדי יום כל השנים הללו. לפני מספר חודשים חוויתי התקף לא נעים של הרפס זוסטר, שאני מבין שיכול גם להיות כתוצאה מדיכוי מערכת החיסון. זה בנוסף לבעיות אחרות כמו עייפות והתקפי שיעולים שלא נעלמים (לאחר התקררות) גרם לי לחשוב שאולי כדאי לצמצם את השימוש בתרופה או להפסיקה. הגסטרואנטרולוג שלי ביצע קולונוסקופיה ואנדוסקופיה ולדבריו הכל נקי. עם זאת, הוא לא יכול להמליץ לי בפה מלא להפסיק לקחת את התרופה כי לטענתו אין לו כדור בדולח והוא לא יכול לדעת. אולי המחלה אכן נעלמה, אבל אולי היא רק רדומה ותתפרץ מתישהו אם לא אקח את הטיפול התרופתי. ברצוני גם לציין שכבר כארבעה חודשים אני לא לוקח את התרופה באופן סדיר. משהו כמו פעמיים שלוש בשבוע במקום מדי יום. כמו כן, במהלך הזוסטר לא לקחתי את התרופה במשך כשבועיים. אני מבין שאף רופא כנראה לא ימליץ לי להפסיק טיפול תרופתי, אבל אני בכל זאת מחפש כאן חוות דעת שנייה ובעיקר מעוניין לדעת האם יש מידע על חולים שבהם קרוהן פשוט נעלמה... אני בדילמה רצינית בעניין הזה מפני שאני לא רוצה לקחת את התרופה החזקה הזו כל החיים אם אני לא חייב. מצד שני, לא רוצה שהקרוהן תחזור, כמובן. כי אם היא תחזור, אני לא בטוח אם לחזור לאותה תרופה יעשה את העבודה, כי אין לי מושג אם זה יכול להיות התקף חזק יותר או חלש יותר, או זהה. נורא קשה לקבל החלטות לגבי מחלה שרב הנסתר בה על הגלוי. אני בן 38, ושוב, היה לי התקף קשה כשהמחלה אובחנה אך מאז 2000 ותחילת השימוש בתרופה הקרוהן חדל להיות פעיל. תודה.
1. לצערי, המחלה אינה נעלמת. 2. שים לב למאמר הזה: Am J Gastroenterol. 1999 Nov;94(11):3254-7. Optimum duration of treatment with 6-mercaptopurine for Crohn's disease Kim PS, Zlatanic J, Korelitz BI, Gleim GW מתוך 120 חולים, חלקם הפסיקו טיפול בפורינתול וחלקם המשיכו, סיכוי להתלקחות היה: בשנה ראשונה: 29% באלה שהמשיכו לעומת 36% באלה שהפסיקו שנתיים: 45% לעומת 71% (שים לב, רובם מאילה שהפסיקו התלקחו תוך שנתיים) 3 שנים: 55% לעומת 85% 5 שנים: 61% לעומת 85% עדיין, 15% (=1 מתוך 6) מאילה שהפסיקו טיפול לא חוו התלקחות במשך 5 שנים מההפסקה זה לא עניין של כדור בדולח, פשות אין דרך להגיד האם אתה 1 מתוך 6 שימשיכו להיות שקטים לאחר הפסקת טיפול - או 5 מתוך 6 שיתלקחו
לא להפסיק ,כמובן שכל מקרה לגופו אך לפי ניסיון אישי לא כדאי להפסיק עם אימורן