פנטסה וקרוהן.
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול
יש לי כמה שאלות.. לפני כשבוע התבשרתי שגם לי יש קרוהן, מאז אני מאוד מקפידה על הכדורים שלי, אך אתמול גלשתי קצת באינטרנט, ובכל מקום היה כתוב שפנטסה אינה מתאימה לקרוהן, זה נכון? האם אני לוקחת את התרופות לשווא? לשאלתי השניה, הרופא אמר לי לקחת את הפנטסה כ4 פעמים ביום 2 כדורים בכל פעם. השאלה היא אם זה חייב להיות במרווחים שווים? או שאני יכולה לקחת כשאני מתעוררת, הוכלת לישון, וסתם עוד פעמיים אקראיות באמצע היום?..אני רוצה לקחת בצורה הטובה ביותר ואשמח לדעת. תודה רבה
יעלי שלום, את שואלת שאלה טובה ומאוד מורכבת. אם שופטים תגובה לפי שאלון מסויים הנקרא CDAI: -- ישנם 2 מחקרים טובים (אחד קטן ואחד גדול) שהוכיחו יעילות של הטיפול בפנטאזה בהתלקחות של מחלת קרוה'ן; כנגד, ישנם 2 מחקרים נוספים (גדולים) בהם פנטאזה לא עבדה כלל. -- ישנם 2 ניסיונות לשכלל את הנתונים מכל המחקרים הנ"ל יחד ("מטא-אנליזה") - בשניהם יצא שפנטאזה עובדת אך בהבדל זעום. -- כל זה אך ורק בהתלקחות; טיפול ארוך טווח לא מצליח למנוע התלקחויות ברוב המחקרים (שוב - אם שופטים תגובה על פי CDAI) -- סלאזופירין, תרופה נוספת שמתפרקת בתוך מעי גס למזאלמין (חומר ממנו מורכבות פנטאזה, רפאסל ואסקול) מוכח מעבר לכל ספק כיעיל בהתלקחות של מחלת קרוה'ן. מכוון שסלאזופירין מתפרק אך ורק במעי גס - הוא נותן מענה למחלת קרוה'ן של מעי גס בלבד. גם כאן, כשנתנו סולפסלאזין לטווח ארוך, הטיפול לא הצליח לשמור על ההפוגה (עובד זמן קצר אך מפסיק לעבוד בהמשך) -- על סמך הנ"ל פנטאזה (ורפאסאל ואסאקול) הוצאה מרשימת התרופות המומלצות לטיפול בקרוה'ן - כך בארה"ב, באירופה ובבריטניה; סולפסאלזין נשאר ברשימה אך לטיפול בקרוה'ן של מעי גס בלבד, ורק בזמן ההתלקחות. -- מצד שני, בחולי קרוה'ן לאחר ניתוח מעי הטיפול כן מצליח למנוע מהמחלה לחזור. היעילות - ב-2 מחקרים נפרדים - ברורה וודאית אך זעומה - צריך לטפל ב-10 חולים כדי למנוע חזרה של המחלה בחולה אחד (9 אחרים ייתלקחו על אף הטיפול). מדובר בטיפול הכי "ידידותי" למטופל מכל רשימת הרעלים העומדת לרשותינו - התרופה כלל לא נספגת במעי, החומר הפעיל נשאר בחלל המעי (מחוץ לגבולות הגוף) ומטפל בדלקת מבלי להשפיע על שאר אברי הגוף. --> הייתי מסכם בלומר שמדובר בתרופה עדינה מאוד - אך בכך גם החיסרון שלה 2 נקודות למחשבה בעניין: 1. יתכן והשיפוט על פי שאלון CDAI (עליו מבוססים המחקרים) אינו משקף מציאות במלואה - למדד CDAI יש התאמה למידת איכות החיים של המטופל אך אין התאמה למידת הדלקת - באנדוסקופיה, בביופסיות ובבדיקות דם. יכול להיות שהוא לא רגיש מספיק להעריך תגובה. 2. אם מסתכלים על ההצלחה מכוון של 9 חולים ש"התלקחו" על אף הטיפול - מדובר בטיפול שבגדר "בזבוז זמן"; אם מסתכלים מכוון של אותו האחד מתוך 10 שהטיפול בו מצליח - הוא קיבל את עולמו חזרה וזאת מבלי להחשף לתרופות מדכאות מערכת חיסונית לכל החיים. בעיניי - מדובר בהצלחה עדירה. אני אישית בעד לתת לפנטאזה סיכוי בחולים עם מחלה קלה יחסית. לוקח לפנטאזה ~ 6 שבועות להתחיל לעבוד, צריך הרבה סבלנות. אם לא עובד - ממשיכים לתרופות אחרות, אין טעם להתעקש על טיפול ממושך במי שהטיפול לא עובד תוך פרק זמן זה. שאלת נוספת: 4 גר' ליום (8 כדורים של 500 מ"ג, או 4 כדורים של 1 גר', או 2 שקיות של 2 גר' כ"א) הוא מינון נכון. כלל לא משנה אם את לוקחת את כל המנה בבת אחת או מחלקת ל-2 מנות (בוקר-ערב). חלוקה ל-4 מנות אינה נחוצה. מקווה שעזרתי לב ליכטנשטיין
הרופא שלי אמר שכיוון שהקרוהן שלי ברמה מאוד נמוכה זה מספיק טוב מבחינתי לקחת פנטסה כרגע. אבל בגלל שקיבלתי כדורים של 500 מל, אני צריכה לקחת 2 כדורים 4 פעמים ביום, מה שהופך את הסדר יום שלי לקצת מסורבל.. בעצם אתה אומר שאני יכולה לחלק את זה לפעמיים בלבד? כיוון שרופא שלי עמד על העובדה שאקח אותה 4 פעמים ביום. וגם העובדה שעלו על הקרוהן שלי רק בגלל שיש לי אנמיה חריפה גם לא תתן לי אפשרות לדעת אם התרופה בכלל עוזרת לי או לא.. כך שגם עם הזמן לא אוכל לדעת באמת אם התרופםה עוזרת או שאני לוקחת אותה לחינם. אני מצטערת, לפני כשבוע וחצי הודיעו לי שיש לי קרוהן, הרופא שלי לא בדיוק הטיפוס האיכפתי והנחמד וכל מה שאני שואלת אני מקבלת תשובה מונוטונית כאילו זה כתוב לו איפשהו ואני לא באמת מקבלת תשובות ברורות וענייניות. אני ממש מבולבלת ולא באמת יודעת איפה לשאול את כל הדברים שאני רוצה לדעת. אני אשמח לקבל טלפון או מידע כלשהו לגבי מקום בו אני יכולה לשאול את כל מה שעל ליבי (ויש הרבה!). תודה רבה!