הערכה
דיון מתוך פורום גסטרואנטרולוגיה - מחלות דרכי העיכול
שלום, אני בת 25 ולפני כ-5 שנים היה לי התקף קרוהן ראשון שאובחן רק כעבור שנתיים באמצעות בדיקת קפסולה. מאז לקחתי פנטסה, רפאסל, פרוביוטיקה ובשנים האחרונות לא לקחתי בכלל טיפול תרופתי, כעת מחכה לבדיקת קפסולה נוספת. בדיקות הדם שלי תקינות כולל CRP (בזמן ההתקף הראשון היה CRP 40) וגם MRE ו-2 קולונוסקופיות שעשיתי היו תקינות ולא הצליחו להגיע לחלק המודלק במעי הדק. האם זה אומר שאני ברמיסיה? ההרגשה הכללית לא הכי טובה (המון יציאות-בלי דם או הקאות) אבל גם לא השתנתה ב-5 שנים האחרונות, כמו כן הרופא אמר שכנראה הקרוהן משולב עם מעי רגיז. אני כבר ממש אובדת עצות ומפחדת שמא אני בלי טיפול תרופתי כשאני צריכה אחד. תודה
אני בת 25 ולפני כ-5 שנים היה לי התקף קרוהן ראשון שאובחן רק כעבור שנתיים באמצעות בדיקת קפסולה -- קפסולה היא בדיקה חשובה אך לרוב אנו מעדיפים שיש גם הוכחות בדגימות (ביופסיות) מאז לקחתי פנטסה, רפאסל, פרוביוטיקה -- אף אחת מהנ"ל לא נכלל ברשימת תרופות עם יעילות מוכחת במחלת קרוה'ן ובשנים האחרונות לא לקחתי בכלל טיפול תרופתי -- ? כעת מחכה לבדיקת קפסולה נוספת -- באיזה מטרה? בדיקות הדם שלי תקינות כולל CRP (בזמן ההתקף הראשון היה CRP 40) וגם MRE ו-2 קולונוסקופיות שעשיתי היו תקינות ולא הצליחו להגיע לחלק המודלק במעי הדק. האם זה אומר שאני ברמיסיה? -- האם יש לך אבחנה ברורה וודאית? ההרגשה הכללית לא הכי טובה (המון יציאות-בלי דם או הקאות) אבל גם לא השתנתה ב-5 שנים האחרונות -- איך את קוראת לזה רמיסיה? כמו כן הרופא אמר שכנראה הקרוהן משולב עם מעי רגיז. -- ? אני כבר ממש אובדת עצות ומפחדת שמא אני בלי טיפול תרופתי כשאני צריכה אחד -- תראי, אנחנו לא נותנים אבחנות ולא המלצות טיפוליות בפורום. פורום נועד להסביר תופעות כלליות, אבחון וטיפול פרטני שמור למרפאה. אבל יש לי הצעה אחרת - מתקיים כעת במכון גסטרו בילינסון מחקר שבודק יעילות של קפסולה בזיהוי ריפוי דלקת מעי דק על ידי תרופה בשם הומירה; אם את רוצה - אפשר להתיעץ עם רכזת המחקר (תמי, 03-919-4289) ודרכה עם מנהל יחידה למחלות מעי דק (דר' אייל גל - הוא גם מהמומחים המובילים בארץ בעניין הקפסולה) - גם בשאלה של אבחנה וגם בשאלה של טיפול (מי שמתאים מבצע 2 קפסולות וטיפול במסגרת מחקר, ללא עלות).
אני יודעת שפנטסה ודומיה לא מטפלות בקרוהן..נתנו לי את זה כטיפול בגדר נסיון לראות אם זה ישפיע על המצב לחיוב, בעיקר בגלל שהייתה חסרה ביופסיה. לא קיבלתי טיפול תרופתי כי בדיקות הדם לא הראו על דלקת, ואני לא סובלת מכאבי בטן (רק לפני יציאות-מה שלדעת הרופא מתאים למעי רגיז) הקפסולה הנוספת היא לצורך השוואה עם הקפסולה הקודמת שעשיתי לפני מס' שנים -היא בעצם הראתה את הדלקת ולא שום בדיקה אחרת.זה אמור לקבוע את חומרת הקרוהן והטיפול בו. תודה רבה על ההמלצה לגבי המחקר , אנסה לבדוק את העניין