התפרצות של קרוהן וסיבוך המחלה

לפני 3-4 חודשים היו תסמינים של התפרצות מחלת קרוהן לאחר שנתיים שלוש של רמיסייה בה נטלתי רק רפאסל 2.5 גרם .בדיקת MRI מ-.23.8 הראתה :מודגם עיבוי לולאות איליאם טרמינלי הנצפות דבוקות זו לזו בצורת כוכב.לאחר הזרקת חומר ניגודי נצפית האדרה ניכרת. אין עדות למורסות או או סימני חסימה.לציין כי בקולונו לפני 10 חודשים היצרות ב-25 ס"מ שהיה מאוד קשה לעבור . בדיקות דם הראו מדדי דלקת גבוהים מאוד ( crp -9 ש.ד מוחשת -88 ) ברזל , המוגלובין נמוכים . הייתה הרגשה של חולי ,חולשה-חוסר אנרגיה מוחלט , חוסר תאבון , בחילה , כאבי בטן לפרקים . מפליא , אבל מספר היציאות לא השתנה משמעותית ועמד על 3-5 ביום . מייד התחיל הטיפול בפרדניזון 40 מ"ג - עם ירידה של 5 מ"ג מידיי שבוע. מספר ימים אחרי לאחר מכן היו מספר התקפות של כאביי בטן בבטן התחתונה מעל כיס השתן.חשבתי שזה בגלל האשלגן כלוריד- סלו קיי שקבלתי ( הפרשת אשלגן מואצת בזמן טיפול בסטרואידים).הפסקתי למחרת את נטילת האשלגן לאחר שלקחתי אותו רק יומיים-שלושה .היו מספר ימים שהרגשתי בסדר ושוב לאחר מספר ימים היו שוב כאבים בבטן התחתונה והגסטרואנטרולוג טען שזה בגלל הדלקת במעי . לאחר טסט ליומירה שעבר בהצלחה , החליט הרופא על טיפול ביומירה וזה היה 5-6 שבועות בערך אחרי התחלת הטיפול בפרדניזון . שוב היו כאבים מעל כיס השתן עם כאבים וקושי במתן שתן . בשלב כלשהו מדדתי חום והמד חום הראה 38 מעלות .ביוזמתי נשלחתי לבדיקת אולטרא סאונד ( סובל מאבנים בכליות ) שגילתה אבסס שצמוד - מעל כיס השתן בגודל ש 3.3 ס"מ . פניתי בהתחלה לאורולוג שהפנה אותי לכירורג . גם זה וגם הגסטרו הסבירו לי שאם החום יעלה על 38 מעלות עלי לגשת בדחיפות למיון . במקביל התחלתי טיפול באנטיביוטיקה (ציפרודקס -פלאג'יל ). לאחר 3 ימים החום הגיע ל-38.6 ולא היה מנוס מאשר להגיע למיון עם 38.1 מעלות חום ולוייקוציטים 15k .משם העבירו אותי למח' כירורגיה עם טיפול בעירוי של אנטיביוטקה ולמחרת ניתוח עם הנחיית ct לניקוז האבסס באגן. החום מיד ירד וגם ההרגשה היית טובה .לאחר שבוע השתחררתי עם המשך פומי של אנטיביוטיקה למשך 10 ימים. מהשיחות עם הרופאים הבנתי שאמנם האבסס הוא אחת הסיבוכים המוכרים של קרוהן , אבל הפעם הייתה רוח גבית עם הפרדניזון ואולי גם היומירה גרמה להתלקחות למרות שהוזרקה של רק פעם אחת . מאז נאסר עלי לקחת יומירה עד להודעה חדשה (שהאבצס יספג) . הציעו לי 2 אפשריות : ניתוח שיכלול כריתה חלק לא קטן מהמעי . אפשרות שנייה : לנסות שוב את יומירה עם סיכון של חמישים אחוז לחזרת האבסס . כמובן שהבעתי את דעתי בעיניין שמבחינתי ניתוח זה מוצא אחרון . חלק מהמומחים היו בעד ניתוח שיביא לרמיסייה ועלייה באיכות החיים וחלק הסכימו עם דעתי . כמו כן הבנתי שכדי שהגוף יתגבר על זיהום / אבסס , צריכה להיות מערכת חיסון במיטבה והרי אנו יודעים כשנוטלים פרדניזון , יומירה או רמיקייד מערכת החיסון נחלשת ( למחלות אוטו אימוניות כמו קרוהן זה דווקא טוב כי אז הגוף לא תוף את עצמו) וכאן הבעיה .בבקורת הפופ' שבדק אותי לפני שבוע (בדיקת ביקורת והוצאת הנקז) כתב בין היתר שעלי לעבור בדיקת אולטרא סאונד ואם הממצא לא יהיה מספיק ברור עלי לעבור סי-טי או MRI. בבדיקת אולטרא סאונד שעברתי השבוע נכתב :בטן ימנית תחתונה נצפו מספר לולאות מעי עם דופן מעובה . נוזל חופשי בכמות קטנה במרזה הימני . באגן,מימין לשלפוחית השתן נראה ממצא היפואקוגני הטרוגני אשר קטן משמעותי בהשוואה לבדיקה , ניכול להתאים לשרידי אבצס ללא מרכיב נוזלי בתוכו . גם הפעם קיים עיבויי דופן ימני אחורי בשלפוחית השתן . אין לשלול בבטחון אפשרות של פסטולה בין דופן שלפוחית השתן לבין לולאת מעי העוברת בסמוך. אציין שבבדיקת דם אחרונה מלפני שבוע רוב המדדים החשובים היו ברמת הנורמל כולל מדדי דלקת (רק ש.ד אמנם ירדה ל-35).כמו כן הועלתה אפשרות לעבור לכלכלה יחידה - מודולן בניסיון להפחית את פעילות המחלה הדלקתית עד לתחילת הטיפול ביומירה ואז לחזור לכלכלה רגילה. אציי ששתי בדיקות קולונוסקופיה שעברתי בתחילת 2013 נכשלו עקב מעי לא נקי וזאת למרות שבצעתי את ההכנה בדיוק לפי ההוראות עם פיקוסאלקס ומרוקן. כרגע אני נוטל רק רפסאל 1.5 ג"ר ליום. אשמח לשמוע את חוות דעתכם הבלתי מחייבת . נ.ב האם מומלץ בשלב זה להתחסן נגד שפעת ?