לחיות עם איידס: סיפור אישי

ינואר 2001, הכוחות של ג'וני (שם בדוי) נחלשים. הוא ישן המון ומתחיל להשתעל. הוא חושב שמדובר בשפעת או בצינון קל. אולם, הימים חולפים וההרגשה הרעה רק מתגברת, השיעול לא נפסק. הרופא אומר שהכול תקין ואולי מדובר במשהו ויראלי. לאחר זמן מה מתווספת גם תופעה של קוצר נשימה. הרופא שולח אותו לא.ק.ג. ומבקש גם צילום חזה. שוב - הכול תקין. אבל ג'וני בקושי נושם והשיעול לא נפסק. לבסוף, רופא המשפחה שולח אותו לצילום חזה נוסף. מתגלה דלקת ריאות קשה מאוד. משם הדרך לאשפוז קצרה. לחשושים בין אנשי הצוות הרפואי, בדיקות דם ועוד. C.T בטן, בדיקת ברונכוסקופיה (החדרת צינור אופטי לדרכי הנשימה) ובדיקת דם נוספת מאשרות את החששות - ג'וני נשא איידס.

"התגובה הראשונה שלי הייתה הרצון להתאבד", אומר ג'וני. "ההורים שלי קיבלו יחד איתי את הבשורה על המחלה, ולשמחתי מדובר במשפחה מחבקת ואוהבת". היום, שבע שנים אחרי, ג'וני בשנות ה-40 לחייו, חי חיים רגילים ככל שניתן (הסבר יבוא בהמשך), נמצא בזוגיות מאושרת במשך שש שנים עם גבר שאינו נשא ומסייע לחולי איידס או לאנשים שחוששים שנדבקו, באמצעות אתר אינטרנט עם מידע רב בנושא, מיילים ושיחות טלפון.

^^מדוע אתה לא מזדהה בשמך האמיתי?^^

"בגלל סטיגמת מחלת האיידס. זה דבר שיכול לגרום לי לנזקים בלתי הפיכים ואין ברירה אחרת. אם רוצים לחיות חיים רגילים צריך לעשות הפרדה. במידה ואנשים יידעו את זהותי האמיתית, סביר להניח שהמציאות תהיה שונה מהרבה דברים שקיימים היום. סטיגמת האיידס גורמת לדחייה ולהתרחקות של אנשים, גם אם זה בתת מודע שלהם. לכן, עדיף במצב הזה לשמור על ריחוק מסוים. הבורות איומה, ולדעתי חוסר הידע של אנשים על המחלה גורם לנידוי חולי האיידס ונשאי האיידס מהחברה. אם היו יודעים שאיידס הוא מחלה כרונית היו אולי רואים את המחלה אחרת. לאיידס יש שם רע".

סדר היום של ג'וני לא שונה מזה של כל אדם אחר, למעט לקיחת התרופות. עד לאחרונה הוא עבד במקום עבודה שבו המעסיק ידע על מצבו, אך לאחרונה המקום נסגר והוא מחפש עבודה חדשה. "בבוקר אני לוקח שני כדורים ובערב שניים וכאן מתחיל הסיפור וגם מסתיים. צריך להשגיח לא לפספס את התרופות, אבל מעבר לזה החיים הם רגילים לגמרי. אני עושה מה שכל אדם בריא עושה ולפעמים אפילו יותר".

ובכל אופן, אני מתעקשת, יש קצת שוני. ג'וני מסכים ואומר, "אני חי היום את חיי רגיל, אבל לפי מוטו קצת לא שגרתי - אני חי את היום כאילו אין מחר, למרות שאני יודע שיש הרבה מחר".

למרות התיאור המעודד, לא הכול ורוד. ג'וני מספר שבתחילת הדרך הייתה לו תקופה קשה של תופעות לוואי: "היו לי כאבי שרירים קשים שמנעו ממני ללכת ובקושי הצלחתי לצעוד על הרגליים, בטח לא לשכב על המיטה ולישון. אחר כך היה תסמין של תרופה אחת שקיבלתי והוא דיכאון, כמעט התאבדתי בגלל זה, ורק בזכות חבר נשא לא עשיתי את הצעד הזה. אחרי שהחליפו לי את התרופות הכול הסתדר והיום אין לי תופעות לוואי ואני בסדר עם התרופות, מקפיד לקחת אותן ולא סובל מהן".

ג'וני מציין שיש לא מעט נשאים שסובלים מתופעות לוואי חמורות ושחייהם קשים מאוד.

^^מהם הקשיים בזוגיות הכוללת נשא איידס?^^

"הכול אותו דבר, למעט יתר זהירות במה שקשור למין בטוח. מעבר לזה הכול ממש אותו דבר. למשל כאשר עברתי טיפול שיניים קשה עקב הזנחה שלי, טיפול כירורגי קשה מאוד במשך חודש וחצי, לא היו נשיקות. אנו נזהרים ולא לוקחים סיכונים. מקפידים הקפדת יתר על הנושא הזה, אבל בגדול זה ממש לא משנה את שגרת חיינו. הקשר זהה לקשר של זוג בריא למעט מין בטוח וקונדום. הדבר היחידי הוא שבחופשות החבר שואל אותי אם לקחתי תרופות".

למרות הזוגיות היציבה של ג'וני, הוא מודע לקושי במציאת בן זוג ולכן הוא החליט שתמיד תהיה קטגורית היכרויות באתר שלו שתתן מענה לנשאים. "כיום נשאים ונשאיות יכולים להירשם בחינם ולמצוא חברים ואהבה". עד עתה הוא כבר הצליח במשימת השידוכים - "זה נותן סיפוק והמון רצון להמשיך למצוא פתרונות כאלה, כי אני יודע שזה מביא לאנשים אושר וזה שווה לי הכול. אני רוצה שלאנשים יהיה טוב כמו שלי טוב בזוגיות ובשביל זה אני הופך עולמות".

מדי יום פונים לג'וני, בעיקר באמצעות המייל, כ-15-10 אנשים. הפניות מתחלקות לשניים: אנשים החוששים שנדבקו וצריכים להעביר את תקופת החלון (זמן ההמתנה שבין האירוע לבין בדיקת הנשאות, הנמשך בין חודשיים עד שלושה חודשים). באותה תקופה הם חושדים שיש להם את כל תסמיני המחלה וזמן ההמתנה נראה להם כמו נצח. באותה קטגוריה יש גם את האנשים שלא מוכנים לשמוע על בדיקה וגם אם הזמן כבר מתאים, הם מעדיפים למות בבית ולא להיבדק. פה יש עבודה יותר קשה מצדו אבל, לדבריו, עד היום כולם נבדקו. "השאלה היא כמה אנרגיה יצאה ממני עד שהצלחתי לגרום להם להיבדק ואני חייב לומר, הרבה אנרגיות יוצאות על אנשים כאלה".

מצד שני, יש פניות של נשאים חדשים וותיקים. ותיקים זקוקים יותר לעזרה בשידוכים וכדומה. לעומת זאת, אלו שגילו שהם נשאים חדשים, פונים אליו כאשר הכול פתאום חדש להם, הדרך אבודה והם רואים רק שחור. "אני מצליח להפוך להם את קו המחשבה מהרצון למות לרצון להבין שיש חיים עם איידס ואפשר לחיות ואפילו טוב יותר", אומר ג'וני. "אני לא יכול לראות שאדם חי רע בגלל הנגיף, ואני אעשה הכול לעזור לאנשים לשנות את קו המחשבה שלהם בנושא".

כשביקשתי מג'וני להתייחס לקדמה ברפואה ולצפייה שתהיה תרופה ביום מן הימים, קיבלתי את השקפת עולמו העצובה-מפתיעה בנושא: "לדעתי, לא תהיה תרופה למחלה, כי ברגע שתהיה תרופה הרבה מאוד חברות תרופות יפשטו את הרגל. היום הן מייצרות תרופות לנשאי איידס בעולם במיליארדים. לדעתי החברות האלה מונעות את מציאת החיסון והתרופה, כי הן יודעות שהן יגמרו את הקריירה שלהן. זו הטענה האישית שלי. אני יודע שיש הרבה אנשים שיגידו שזו שטות, אבל בסתר לבי זה ההרגשה שאני סוחב איתי. אולי בעתיד יהיה חיסון, אבל אני לא מאמין שיהיה ריפוי".

בימים אלה ג'וני כותב ספר - "סוד החיים" - שבעצם נותן תקווה חדשה גם לנשאים חדשים וגם בכלל לאנשים שמתמודדים עם מחלות ומשברים. הספר ייצא בעוד כמה חודשים, כאתר אינטרנט או כספר מודפס אם תימצא הוצאת ספרים מתאימה.

בואו לדבר על זה בפורומים הבאים:

פורום מחלות זיהומיות
פורום מחלות המועברות במגע מיני